Påverkansarbete
En av RME:s viktigaste uppgifter handlar om att påverka och motivera politiker och myndigheter att arbeta för en god och nära vård för ME-sjuka. Vi arbetar därför både på lokal och nationell nivå för att öka kunskapen och nå ut till beslutsförfattare.
Att öka medvetenheten om sjukdomen hos allmänheten är ett annat viktigt område. Vi uppnår detta genom att skapa och distribuera informationsmaterial, inklusive broschyrer och böcker. Dessutom arbetar vi med kampanjer på sociala medier för att nå ut till en bredare publik. På internationella ME-dagen den 12 maj anordnar RME:s regionföreningar fysiska manifestationer för att på så sätt uppmärksamma och synliggöra sjukdomen.
De aktiva inom RME är inga professionella aktörer, utan vanliga människor vars liv har berörts av denna sjukdom – antingen personligen eller genom någon vi bryr oss om. Om du också vill göra skillnad och visa att även små insatser kan ha en stor betydelse, är du välkommen att engagera dig.
Våra insatser
- Vi uppvaktar SBU (Statens Beredning för medicinsk och social Utvärdering).
- Vi för kontinuerligt en dialog med Socialstyrelsen.
- Vi deltar i riksdagsseminarier och offentliga utfrågningar om ME.
Digital offentlig utfrågning om sjukdomen ME/CFS och infektionsutlöst trötthetssyndrom (pdf via riksdagen.se) - Vi uppvaktar och för en konstruktiv dialog med politiker, tjänstemän, chefsläkare och andra nyckelpersoner inom hälso- och sjukvården.
- Vi representerar funktionsrättsrörelsen genom deltagande i Försäkringskassans samt Folkhälsomyndighetens samråd.
RME representerar funktionsrättsrörelsen - Vi skriver debattartiklar, pressmeddelanden och medverkar i media.
- Vi arrangerar varje år en internationell ME-konferens för att sprida aktuell forskning och främja samarbete samt kunskapsutbyte mellan forskare och specialister inom området.
Konferens - Vi utbildar skolpersonal för att säkerställa att ME-sjuka barn och unga får stöd och ett bra bemötande.
- Vi sammanställer och analyserar statistik om situationen hos personer med ME genom enkätundersökningar.
Nedladdning - Vi samarbetar aktivt med andra organisationer, både nationellt och internationellt, för att lyfta det aktuella behovet av vård och forskning.
Vår verksamhet