Severe ME Awareness Day

Idag, den 8 augusti, är det Severe ME Awareness Day – en dag vi uppmärksammar alla de som lider eller har gått bort till följd av svår ME (Myalgisk Encefalomyelit).

25% av alla som lever med ME har svår/mycket svår ME. Dessa personer är helt bundna till sitt hem eller sin säng. Ofta behöver man hjälp med även de mest basala aktiviteterna, som till exempel att duscha, plocka fram och värma mat, kommunicera via tal eller använda mobil/dator. Vissa kan även behöva hjälp med näringstillförsel via sond.

Det är inte ovanligt att de allra svårast sjuka står helt utan vård då de själva inte kan ta sig hemifrån och samtidigt kan nekas hembesök. Att få en anpassad omsorg är också ovanligt då brist på kunskap och förståelse tyvärr är mer regel än undantag idag.

Vi minns Anne Örtegren

Vi vill denna dag passa på att skänka en extra tanke till vår tidigare medarbetare och vän Anne Örtegren. Trots hennes svåra sjukdom dedikerade hon sitt liv och lade sin knappa energi på att kämpa för ME-sjukas rätt till respekt, vård och omsorg. Hennes nyhetsbrev nådde ut till över 2700 svenska forskare, politiker, beslutsförfattare och vårdpersonal. Anne blev under åren även välkänd internationellt och bidrog bland annat till flera forskningssamarbeten.

Anne kommer för alltid att vara saknad. Hennes outtröttliga drivkraft var en sann inspirationskälla för många och hon har lämnat ett stort tomrum bakom sig.

Annes avskedsbrev (engelska)

Översatt och publicerat i Svenska Dagbladet:
Annes avskedsbrev (svenska)

Detta inlägg avslutas med Annes egna ord:
“En vädjan till beslutsfattare – ge ME/CFS-patienterna en framtid!”

Vill du stötta ME-forskningen?
Ge en gåva