Utredning och diagnos

Har jag ME?

ME är en kriteriediagnos. Det är viktigt att, efter utredning, utesluta andra sjukdomar, som kan ge liknande symtom, men diagnos sätts på specifika symptom efter kriterier.

Även barn och tonåringar kan få ME.

Utredning

Utredningen görs ofta på din vårdcentral, som i sin tur kan skicka remiss till specialistläkare för att utesluta olika diagnoser.

I Sverige finns några specialiserade kliniker om du har/misstänker att du har ME. Du behöver först en remiss från din läkare. Vilka kliniker som finns, vad remissen skall innehålla och vad din vanliga läkare bör undersöka först finns noga beskrivet på viss.nu.

viss.nu

Exakt vad man bör utesluta finns beskrivet på viss.nu och i den Primer som är framtagen av den internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME.

Primer på svenska

Primer på engelska

ME syns knappast vid en vanlig läkarundersökning om inte läkaren vet exakt vilka tecken som är typiska för sjukdomen och som regel visar den provtagning som görs vid ett första läkarbesök inget onormalt.

Vi har sammanställt läkarmaterial som din läkare kan beställa gratis.

Beställ läkarmaterial

Då andra möjliga orsaker är uteslutna finns en uppsättning kriterier som ska uppfyllas för att diagnosen ska kunna sättas.

Kriterier

Utmattnings­syndrom eller ME?

Under 2018 anordnade Läkartidningen seminariumet ”Utmattningssyndrom och ME/CFS – Vad är skillnaden?”. Fyra insatta läkare/forskare informerade om de stora skillnaderna när det gäller ME/CFS och Utmattningssyndrom.

De berättade bland annat att ME-patienter inte blir bättre, utan sämre av fysisk träning vilket är en skillnad mot de patienter som har Utmattningssyndrom. 

Måttlig till kraftig fysisk ansträngning av en ME-patient gör att man, ofta under flera dygn, får ökade svåra symptom, det som kallas för PEM och som på forskningsnivå är en mätbar mekanism. Personer med Utmattningssyndrom återhämtar sig vanligen inom ett dygn och kan vara betydligt mer aktiva än en ME-patient.

Även mental ansträngning utlöser en längre försämring hos ME-patienterna än hos de med Utmattningssyndrom. ME-patienterna kan heller inte vila sig fria från sina symptom.

ME-patienterna har oftast svårare neuromuskulära rubbningar med periodvis värk i olika organ och mera bestående kognitiva rubbningar samt flera avvikelser i sina immunologiska labb-prover än den andra patientgruppen.

Diagnoskriterier

De kriterier som idag företrädesvis används för diagnostik av ME/CFS är de så kallade Kanada-kriterierna (Canadian Clinical Criteria, CCC). De utvecklades 2003 av en internationell konsensusgrupp under ledning av Health Canada (Carrruthers et al, 2003).

Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.

Onormal fysisk och mental uttröttbarhet efter ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, ansträngningsutlöst sjukdomsmående och/eller extrem utmattning och/eller smärta samt en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Onormalt lång återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.

Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen.

Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.

Minst två symtom måste uppfyllas:

  • Förvirring
  • Koncentrationssvårigheter
  • Försämrat korttidsminne
  • Disorientation
  • Svårigheter att processa information
  • Tappning av ord
  • Överkänslighet mot ljud och ljus

Minst ett symtom från två av följande kategorier:

  • Autonomiska manifestationer
    • Ortostatisk intolerans, (NMH)
    • Postural ortostatisk tachycardi (POTS)
    • Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
    • Svimningskänsla
    • Illamående
    • Matsmältningsbesvär
    • Urinträngningar och nervös blåsa
    • Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
    • Andnöd efter ansträngning
    • Extrem blekhet
  • Neuroendokrina manifestationer
    • Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
    • Perioder av svettning
    • Återkommande feberkänsla
    • Kalla fötter och händer
    • Intolerans mot extrem hetta och kyla
    • Uttalad viktförändring
    • Symtomen blir svårare under stress
  • Immunologiska manifestationer
    • Ömma lymfkörtlar
    • Återkommande halsont
    • Återkommande influensaliknande symtom
    • Generell sjukdomskänsla
    • Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier

Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.

* Det finns ett fåtal patienter som inte har någon smärta eller sömnstörning, men ingen annan diagnos passar förutom ME/CFS. En ME/CFS-diagnos kan ställas om symptomen debuterade efter en infektion.

För att kunna bli inräknade måste symtomen ha uppstått eller blivit markant förändrade vid insjuknandet. Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 5 och 6.

Barn har ofta flera olika dominerande symtom, som kan tyckas ändras från dag till dag.

Om en patient har haft oförklarlig trötthet i mer än sex månader, men inte uppfyller övriga kriteriekrav, ska tillståndet klassificeras som idiopatisk kronisk trötthet.

Kanada-kriterierna urskiljer en snävare och mer homogen grupp av patienter än andra kriterieuppsättningar. I klinisk praxis använder de flesta ledande läkare idag Kanada-kriterierna. På forskningssidan väljer många forskargrupper en urvalsmetod där patientgruppen uppfyller både Kanada-kriterierna och CDC Fukuda 1994-kriterierna.

Fulltextversionen av Kanada-rapporten
Innehållande Kanada-kriterierna (se sid 7-115)

Översiktlig sammanfattning av Kanada-rapporten och Kanada-kriterierna

Praktisk kryssversion av Kanada-kriterierna, på engelska