Den 21 maj träffade Jenny Lundgren (förbundsordförande RME) och Kerstin Heiling (f.d förbundsordförande RME) representanter för regeringen på Socialdepartementet.
Jenny berättar:
– Syftet med mötet var att belysa de brister som finns generellt i landet gällande kunskap inom vården och forskning på ME. Vi lämnade även över en skrivelse med fem åtgärdförslag som RME ser som särskilt viktiga för att förbättra den nuvarande situationen. Vi upplevde att vi fick ett fint bemötande, samt att de regeringsföreträdare och tjänstemän som vi fick träffa var väl pålästa och intresserade av frågan.
Nedan ser du de fem åtgärder som ingick i skrivelsen:
- Upprätta ett nationellt kunskapscenter. Regeringen bör skyndsamt etablera ett nationellt kunskapscenter för ME, enligt riksdagens beslut från 2018.
- Inrätta regionala specialistkliniker. Regeringen bör verka för ökad specialistvård för ME-patienter, med målet om regionala specialistkliniker i hela landet.
- Fördjupa forskningen. Regeringen bör ta initiativ till en långsiktig strategi för såväl patientnära klinisk forskning som biomedicinsk forskning om ME.
- Utbilda vårdgivare. Regeringen bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att genomföra kunskapshöjande insatser gentemot vårdgivare, särskilt inriktade på ME.
- Skapa ett patientregister. Regeringen bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att upprätta ett patientregister för diagnosen ME i likhet med det svenska registret för multipel skleros (MS).
Vill du stötta RME:s påverkansarbete?
Ju fler vi är, desto större chans att ME-frågan tas på allvar.
Du kan bli stödmedlem för enbart 150 kr/år.
Bli medlem