Skrivelse angående nytt kunskapsstöd

Socialstyrelsen måste ändra sina felaktiga riktlinjer för ME-vården

I onsdags, den 4 september, skickade RME en skrivelse till Socialstyrelsen samt till sjukvårds- och socialministern med synpunkter på det uppdaterade kunskapsstödet för ME och andra postinfektiösa tillstånd. RME instämmer i den kritik som redan framförts av flera andra berörda patienföreningar. I denna skrivelse lyfter vi även andra brister. Bland annat att de svårt sjuka, som trots allt utgör en fjärdedel av patientgruppen, inte nämns i riktlinjerna.

Kunskapsstöd: Postcovid och andra närliggande tillstånd och syndrom

RME, Riksförbundet för ME-patienter, instämmer i den kritik som framförts av bland annat Svenska Covidföreningen och FSI (Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar). Patientföreträdare borde inkluderats i hela arbetsprocessen och orsakerna och konsekvenserna av PEM – Post-Exertional Malaise – borde beskrivits bättre i dokumentet för att undvika felbehandling i vården.
Bristerna är så allvarliga att Socialstyrelsen behöver göra ett omtag med egna riktlinjer för ME-sjuka.

Skrivelse till Socialstyrelsen angående nytt kunskapsstöd – brister i beredningsprocessen

”Socialstyrelsen försämrar ME-vården”

Redan för 55 år sedan klassificerades ME/CFS som en neurologisk sjukdom av WHO

Det kan inte längre hävdas att svårt ME-sjuka människor kan tänka eller prata sig friska och skulden för uteblivet tillfrisknande får inte läggas på patienten. Det är etablerad kunskap att ME ofta utlöses av en infektion, men ca en tredjedel har andra utlösande orsaker, som ger allvarliga negativa reaktioner i kroppens organ.
I alltför stor utsträckning har vården satt sin tilltro till att fysisk träning skulle bota ME. Det är nu vetenskapligt etablerat att fysisk träning inte har någon gynnsam effekt vid ME, men att pacing, det vill säga anpassad fysisk aktivitet inom individuella gränser, rekommenderas. Att Socialstyrelsen i sina riktlinjer rekommenderar gradvis ökad fysisk träning är i strid med dagens kunskapsläge och innebär en risk för patienternas hälsa.

Sammanställningen banaliserar detta med raderna:
”Efter en svårare sjukdom med inaktivitet eller sängliggande tappar man i kondition mycket snabbt och det tar tid att bygga upp den igen. Även muskelstyrka och muskeluthållighet påverkas. Nedsatt kondition och nedsatt muskelfunktion leder till att man blir trött även vid vardagsaktiviteter. Detta påverkar patientens övergripande funktion och hela livssituation. Dessutom kan en förlust av muskelstyrka och balans öka risken för fall och fallrelaterade skador.”

Denna och andra okunniga och förenklade beskrivningar löper genom hela dokumentet. Den utmattning som drabbar ME-sjuka inklusive postcovid-ME är av en helt annan karaktär och beror bland annat på bristande energiproduktion i kroppens vävnader. Det leder till att den ME-sjuke drabbas av PEM d.v.s. ansträngningsutlöst generell försämring av de flesta symptom. För mycket svårt sjuka kan detta leda till allvarliga tillstånd som kvävning. Det är av yttersta vikt att experterna har erfarenhet av mycket svårt ME-sjuka.

Bristfällig arbetsprocess leder till ett bristfälligt resultat

Patientföreträdare har inte fått komma till tals under arbetet, i strid med givna instruktioner till Socialstyrelsen och ingen remissrunda har genomförts. Inte heller har expertgruppen inkluderat ME-kunniga läkare. Ingen av “experterna” är kända för att ha behandlat ME-sjuka över någon längre tid, om alls. Att regionen/regionerna under lång tid valt att ha ME-mottagningarna i privat regi via vårdvalsavtal innebär att det är där kompetensen finns idag och den har Socialstyrelsen valt att bortse ifrån.

Brister i Socialstyrelsens arbete med riktlinjer för postinfektiös sjukdom

En heterogen patientgrupp behöver behandlas därefter

Ur patientföreningens perspektiv är arbetsprocessen och skrivelsen mycket bristfällig. Innan arbetet påbörjades har RME i samtal med projektledare för Socialstyrelsens utredningsgrupp påtalat vikten av att tillvarata klinisk kunskap och beprövad erfarenhet rörande ME/CFS. Skälet till detta är att patienter med diagnosen ME/CFS är en mycket heterogen grupp såväl när det gäller symtombild som svårighetsgrad. Faktorer som kan påverka är orsak till insjuknandet, men kanske ännu viktigare, hur lång tid patienten varit sjuk. RME kan dock konstatera att våra synpunkter inte beaktats. Då ME-sjukdomen uppvisar ett mycket stort spektrum av symptom krävs en avancerad anpassning både av riktlinjerna och i vården av den enskilde patienten.

I forskningssammanhang ger detta också betydande svårigheter bland annat för studiedesign, vilket har försvårat utvecklingen av främst behandlingsstudier vid ME och givit resultat som är svåra att generalisera.

Både i vård och forskning behöver man differentiera patienterna och studera såväl skillnader i symtombild som nyttan av olika behandlingar genom att uppmärksamma fallstudier och studier av mindre grupper. Att Socialstyrelsen underlåtit att tillfråga de experter som RME rekommenderat gör att viktig kunskap inte kommit fram och att den kortfattade information som tagits med om ME är daterad och ofullständig. Hade dessa experter fått bistå med sin kompetens hade man vetat att även ME-sjuka har, vilket saknas i rapportens tabell 1:

  • Nutritionsrelaterade problem
  • Problem med lungor och luftvägar / andningsproblem
  • Synstörning och problem med synmotoriken
  • Sängvätning / urinträngning

De svårast sjuka nämns inte i riktlinjerna

Uteslutningen av ME-kunniga experter får vidare till följd att kunskapen om de mycket svårt sjuka är obefintlig. Tillstånd som kan drabba mycket svårt ME-sjuka behöver beskrivas för att undvika att patienterna hanteras skadligt när de behöver söka vård, med fysisk försämring och stor psykisk belastning till följd. I dagens läge är de svårast sjuka inte välkomna någonstans.
Det finns ingen specialistvård som gör hembesök. Remisser till Postinfektiösa mottagningen i Stockholm/Huddinge nekas, remisser som skickas till ASIH blir ofta avvisade. Den nyöppnade mottagningen i Region Väst erbjuder inte hembesök eller medicinsk behandling. Övriga landet har inte ens försök till specialistvård.

Detta kan inte anses vara ”god och nära vård”, inte heller ”god och jämlik vård”. Mycket svårt sjuka har ofta PEG, PICC-line eller port-a-cath. Vem ska ha ansvaret för dessa?

Felaktig vård kostar pengar

De felaktiga riktlinjerna från Socialstyrelsen skapar onödiga kostnader för såväl hälso- och sjukvården som socialförsäkringssystemet. Uteblivet adekvat omhändertagande ger upphov till ökat antal besök, oftast genom multipelt vårdsökande, uteblivna möjligheter till förbättring och risker för onödigt låg arbetsförmåga samt ökat behov av försörjningsstöd. Dessutom drabbas anhöriga, som sällan får det stöd de behöver. De är en grupp som ofta drabbas av utmattning och ohälsa i det tunga arbetet med att vårda och hjälpa utan relevant stöd från samhället.

Bristen på kunskapsbaserad specialistvård skapar försämring

Efter att Region Stockholm sagt upp avtalet med Brageé ME-center stängdes den 15 december 2023 landets sista specialistvårdsmottagning med medicinsk behandling för patienter med ME. Sedan dess har många anmälningar om försämring kommit in till Region Stockholm. Inte sällan på grund av allvarlig försämring till följd av avbruten läkemedelsbehandling.
Primärvården, som i riktlinjerna förutsätts sköta ME-vården, uttalar gång på gång att de varken har den tid eller den kunskap de behöver om denna allvarliga sjukdom. Remisser från primärvården till Karolinska sjukhusets mottagning för postinfektiös sjukdom avvisas för dem som redan har fått ME-diagnos, vilket innebär att de inte erbjuder kvalificerad adekvat vård som stöd för primärvården.

Vid en rundringning av RME till sju enheter i primärvården Stockholms län, med frågan om Socialstyrelsens underlag kommer att hjälpa dem i sitt omhändertagande av patientgruppen, var svaret nekande. Tre representanter lyfte också problemet med att remisser till den postinfektiösa mottagningen på Huddinge avvisas.

Socialstyrelsens riktlinjer att primärvården ska vara den samlande och enande vårdgivaren blir därför en patientosäker lösning. Således måste specialistverksamhet för ME etableras, som klarar hela spektrumet vid ME-vård inklusive sjukhusvård av patienter med de svåraste tillstånden.

Det är inte en uppgift för primärvården att ta hand om de svårast sjuka och de mycket svårt sjuka. De behöver specialistvård i hemmet. Det är inte rimligt att tro att de klarar av att skickas runt på olika undersökningar. Det medför svår PEM och innebär allvarlig risk. Det måste skapas inneliggande alternativ för dessa patienter på avdelningarna som är anpassade både i sin fysiska utformning och i personalens bemötande i relation till den ME-sjukes behov.

Konsekvenser för socialtjänst och omsorg

Att ME inte beskrivits på ett relevant sätt får också konsekvenser för alla som behöver få hjälp från socialtjänsten. Detta medför stora risker för oriktiga beslut om socialt bistånd och LSS. Som exempel kan nämnas att PEM för närvarande inte beaktas inom den sociala omsorgens värderingsmallar.

Slutsatser

Socialstyrelsen måste omgående få i uppdrag från Socialdepartementet att revidera riktlinjerna utifrån aktuellt vetenskapligt och kliniskt kunskapsläge inom ME-fältet och aktuella erfarenheter hos patienter.
Dessutom måste Socialstyrelsen anlita experter med relevanta kunskaper och erfarenheter inom ME-området.

Socialdepartementet måste verka för specialistvård för ME-sjuka i alla sjukvårdsregioner. På så sätt kan Sverige systematiskt inhämta andra länders erfarenhet och skapa egen kunskap kring ME.

Jenny Lundgren, Förbundsordförande RME

Docent Sture Eriksson, MD, PhD, Vice ordförande RME, Leg. Läkare, Specialist i allmän internmedicin samt geriatrik med psykogeriatrisk profil

Kerstin Heiling, Leg psykolog, Fil dr, F.d förbundsordförande RME