WHO:s direktör om ME: ”We stand with all those affected and commit to improving their care and support.”

Bilden ovan är från mötet med Hans Kluge (andra från vänster). Dr. Jesper Mehlsen (tredje från vänster) representerade EMERG.

I slutet av oktober deltog representanter från European ME Alliance (EMEA) vid Världshälsoorganisationen regionala kommittémöte för WHO Europe. Inför kommitémötet hade representanter från EMEA tillsammans med European ME Research Group (EMERG), European ME Clinicians Council (EMECC) samt Young EMERG ett separat möte med WHO Europe:s direktör Hans Kluge. På plattformen X skriver Hans Kluge om detta möte. Han nämner bland annat EMEA:s enkät (Europeisk enkät avslöjar svensk kris inom ME-vården) som visar på det akuta behovet att se ME som en seriös, fysisk sjukdom. Han skriver även att patienternas behov inte uppfylls i dagsläget. Kluges inlägg avslutas med meningen ”We stand with all those affected and commit to improving their care and support.”

Att WHO Europas direktör erkänner situationens allvar och engagerar sig för att förändra situationen för drabbade och deras anhöriga är ett betydelsefullt första steg. Vi på RME och EMEA är mycket glada över denna utveckling och ser fram emot ett fortsatt samarbete med WHO Europe, och att ord förvandlas till handling.

Vil du stötta detta arbete?

Som medlemsorganisation är RME aktivt involverade i EMEA:s arbete. EMEA har sitt kontor på vårt kansli i Stockholm, även om deras reella bas är europeisk. Genom att stötta vårt arbete stöttar du alltså även det viktiga arbete som bedrivs på europeisk nivå:
Gåva till förbundets verksamhet

Du kan även välja att stötta oss genom att bli medlem. Ju fler vi är, desto starkare blir vi och det blir svårare för beslutsförfattare att blunda för ME-frågan. Tack för ditt stöd!

Uttalande av EMEA

EMEA lämnade ett viktigt uttalande under WHO Europes regionala kommittémöte vid punkten 9 – Ramverk för motståndskraftiga och hållbara hälso- och sjukvårdssystem i WHO:s europeiska region 2025–2030. EMEA skriver följande om sitt uttalande (översatt av Chat GPT):

”I vårt uttalande betonade vi att WHO Europas lovvärda målsättning, att människor ska kunna lita på att de får snabb, adekvat och överkomlig vård, i nuläget är ouppnåelig för personer med myalgisk encefalomyelit (ME, ibland kallad ME/CFS), som hamnar utanför på grund av den allvarliga bristen på kunskap om sjukdomen. De årtionden av försummelse, stigma, trauma och misstro som drabbat patienter och anhöriga är diskriminerande och utgör en kränkning av deras mänskliga rättigheter.

Vi presenterade de viktigaste budskapen från vår EMEA Pan-Europeiska ME-patientundersökning, där vi lyfte det akuta behovet av att erkänna ME som en allvarlig och försvagande fysisk sjukdom samt att tillhandahålla adekvat medicinsk vård, ekonomiskt stöd, personlig assistans och sociala tjänster till de många drabbade som är så pass funktionsnedsatta att de inte kan arbeta, utföra dagliga uppgifter självständigt eller ta hand om sig själva fysiskt.

Vi beskrev vad vi anser vara de främsta orsakerna till bristen på diagnoser för ME-patienter:

1. Det saknas en europeisk strategi för ME, och i praktiken finns det nästan ingen nationell strategi för att hantera denna sjukdom och dess unika och försvagande symtom.
2. Forskningen är fortfarande lågt prioriterad och underfinansierad, vilket resulterar i att diagnostiska biomarkörer inte upptäcks.
3. Detta leder direkt till okunskap om sjukdomen och i sin tur till misstro mot patienternas rapporterade symtom inom vården, trots att det finns kliniska riktlinjer för diagnos, tusentals evidensbaserade vetenskapliga publikationer och att sjukdomen erkändes som ett neurologiskt tillstånd av WHO redan 1969.

Vi uppmärksammade behovet av att ME-patienter ges tryggheten av ett juridiskt och reglerat ramverk för att skydda deras rättigheter och möjliggöra tillgång till arbetslöshets- och sjukersättningar – rättigheter som personer med ME regelbundet förnekas.

Vi avslutade med att konstatera att European ME Alliance kan stötta WHO Europa och dess medlemsländer med vårt nätverk av internationella ME-forskare, kliniker och nationella patientorganisationer och välgörenhetsorganisationer, som, om de får tillräcklig finansiering, kan arbeta för att förbättra patienternas situation och minska den ekonomiska bördan som ME innebär för nationella ekonomier och hälso- och sjukvårdssystem.”

Uttalande kan läsas i sin helhet:
Framework for resilient and sustainable health systems in the WHO European Region 2025–
2030

Läs vidare
EMEA är sedan 2023 en officiellt ackrediterad icke statlig aktör i WHO Europe.

Världshälsoorganisationen WHO inleder årets IIME-konferens