Det aktuella vårdläget och hur RME arbetar med dessa frågor

2023-06-15 Möte med riksdagens patientråd. Acko Ankarberg Johansson, Sjukvårdsminister, Socialdepartementet och Jenny Lundgren, Förbundsordförande i RME

I februari 2023 tog Region Stockholm beslut om avveckling av vårdvalet Specialistläkarmottagning vid Myalgisk encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).

Det är många som hör av sig till oss och frågar vad RME gör för att förbättra vårdsituationen nu när Bragée-kliniken lägger ner sin ME/CFS-vård.

Vår förbundsordförande Jenny Lundgren har gjort en sammanställning över det arbete som bedrivits under året:

Vad gör RME?

RME har löpande kontakt med politiker, tjänstemän och vårdgivare kring förbättrad ME-vård. Även om många nu tycker att vården vi har är bättre i perspektivet att förlora den, har det inte varit en vård för alla med ME. En vård för alla har under lång tid varit Riksförbundets och RME Stockholms fokus.

Det här arbetar vi specifikt med efter beskedet

• RME Stockholm har haft kontakt med alla politiska partier för att förtydliga vikten av att en ny mottagning också behöver ha behandling inte bara diagnos och utredning. Detta förslag skrevs till i uppdraget.
• Kontakter med Bragée kring vad de behöver för att upprätthålla vården.
• Kontakter med regionen och politiker om att både ett akademiskt specialistcenter och Bragées mottagning har underlag med olika inriktning.
• Debattartikel med Covidföreningen och FSI samt även undertecknat av flera tunga namn i postcovid och ME/CFS-vården för att statliga medel behövs för att förbättra vården i landet för postinfektiös sjukdom – inte stänga ner.
• Kontakter och möte med Socialstyrelsen kring kompetenscenter och riktlinjer.
• Möte med Socialstyrelsen kring statsbidrag.
• Kontakter och information till politiker om läget med vården i Stockholm som även drabbar hela landet, då Bragée varit den enda enskilda specialistmottagning vi haft.
• Dialog med flera politiska partier i Stockholm. Nu senast, den 16 juni 2023, Socialdemokraterna om att snabba upp arbetet med den nya mottagningen.
• Möte med riksdagens patientråd med information kring kommande arbete med utredning om ett delvis eller helt statlig övertagande av vården. Återkoppling från patientföreträdare om uddlösheten i patientlagen och patientnära vård.
• Arbete pågår med Region Stockholm kring hur vi kan lösa receptförskrivning i primärvården av vanliga behandlingar för lindring av ME-symptom, exempelvis LDN och B12.
• Samtal och kontakter med ME-professionen.
• Artiklar, intervjuer och informationsträffar i samband med ME-dagen 12 maj.

Till sist vill jag lägga till att vi gör så gott vi kan men att vi varken är arbetsgivare eller beslutsfattare. Vi kan bara efter bästa förmåga och ork göra allt vi förmår för beskriva situationen för våra beslutsfattare och värna för att olika intressegrupper ska samverka. Vårt mål är en ME-vård för alla med ME, oavsett var du bor i landet och oavsett om du är lätt, medel, svårt eller mycket svårt sjuk.

Vi har en tro på att vi har en ny mottagning i december, hur och var är under utformning. RME kommer att fortsätta sitt nära engagemang.

Vad kan du göra?

Hjälp fler att bli medlemmar. Ju fler vi blir desto större påtryckning.
Bli medlem

Jenny Lundgren
Förbundsordförande
Riksförbundet för ME-patienter

RME:s förbundsordförande Jenny Lundgren svarar på frågor om det aktuella vårdläget