Debatt i media om behandling av ME

Det debatteras om enskilda läkare och behandling i media. Det är fel fokus tycker Jenny Lundgren, förbundsordförande i RME. Vård och kunskap är närmast obefintlig i stora delar av landet och majoriteten av patienterna behandlas inte alls. Detta borde vi ägna energin att debattera om.

ME är en diagnos som ställs efter att specifika kriterier uppfyllts och andra sjukdomar har uteslutits. Trots detta är patientgruppen heterogen, och endast en liten andel har blivit bättre över tiden. De allvarligast drabbade kan uppleva kramper och andnöd, och överansträngning kan leda till kvävning. Livskvaliteten för ME-patienter bedöms vara lägre än för personer med MS eller cancer.

Sjuka och deras anhöriga möts ofta av misstro från vården. Ibland hävdas till och med att diagnosen inte finns. Många förväntar sig svar från vården när de blir sjuka, men för ME-patienter är det sällan fallet. De måste själva agera detektiver för att hitta vård och behandling, då bristen på evidens ofta resulterar i utebliven hjälp.

RME arbetar nationellt för att öka förståelsen, kunskapen och stödet för dessa sjukdomar. De medför personliga lidanden och en betydande samhällskostnad genom sjukskrivningar. Det avser både sjuka och deras anhöriga. Det leder oavkortat till stress och ekonomiska påfrestningar för de familjer som drabbas.

Att debattera enskilda läkare eller effektiviteten av antivirala läkemedel eller annan behandling känns olämpligt då vården för ME-patienter historiskt sett varit minst sagt utmanande. Där borde fokus ligga. Många medlemmar har fått dåliga råd och felbehandlingar, ofta på grund av bristande förståelse för vikten av att undvika överansträngning som medför förvärrade symptom.

Det är oroande att läkare kan tveka att hjälpa patienter utan tydlig evidens för medicinsk behandling. Trots att det finns beprövad erfarenhet som visat på goda resultat. En individbaserad approach, där läkare tittar på varje individs symptom och avvikelser för att ge skräddarsydd behandling, är avgörande för att förbättra vården för ME-sjuka.

RME vill ha postinfektiösa specialistmottagningar för tillstånd som ME och Postcovid i varje sjukvårdsregion, mer klinisk forskning och individanpassad behandling.

Jenny Lundgren
Förbundsordförande
Riksförbundet för ME-patienter