Skrivelse angående nedläggning av Stora Sköndals ME/CFS-mottagning

Till

Region Stockholm
Box 22550
10422 Stockholm

Att:

• Finansregionrådet Irene Svenonius
• Vårdutvecklingsregionrådet Ella Bohlin
• Hälso-ochsjukvårdsregionrådet Anna Starbrink

För kännedom:

• Sveriges Kommuneroch Regioner (SKR)
• Socialstyrelsen
• Socialdepartementet
• Stiftelsen Stora Sköndal
• Stora Sköndal, ME-mottagningen
• Bragéekliniken, ME-center

LÄS I PDF FORMAT: Skrivelse ang stängning av ME-mott Stora Sköndal

RME, Riksförbundet för ME patienter, har fått kännedom om att ME/CFS mottagningen knuten till Neurorehab på Stora Sköndal ska stängas. Anledningen till stängningen anges vara att mottagningen under lång tid gått med förlust.

Detta får mycket allvarliga konsekvenser för ME/CFS patienter i Stockholmregionen, men också i övriga delar landet eftersom mottagningen på Stora Sköndal tillsammans med ME center vid Bragée klinikerna är de enda mottagningar specialiserade på ME/CFS patienter som finns i landet för närvarande.

Svårt sjuka personer riskerar nu att hänvisas nu till primärvården eller till smärtkliniker som saknar adekvat kunskap om sjukdomen, vilket kommer att medföra stort fysiskt lidande men också personliga tragedier.

Vi har i en tidigare skrivelse till SKR ( Lisbeth Löpare Johansson) den 13 oktober på visat bristerna i den befintliga vården f ö r ME/CFS patienter i landet. Nu blir situationen ännu svårare. Skrivelsen kan läsas här:Skrivelse-till-SKR okt 2020.

Att stänga ME/CFS mottagningen på Stora Sköndal är mycket kortsiktigt ur hälsoekonomisk synpunkt! De patienter som nu kommer att sakna möjligheter att få kvalificerad utredning för sina besvär söker sig runt i vården b å de på primär och specialistnivå utan att få adekvat diagnos och behandling. Bragée kliniken riskerar att få ännu längre väntetider, även om personalstyrkan utökas. En viktig anledning till att b å da de befintliga klinikerna g år med förlust så vitt vi vet, är att avtalen med Region Stockholm inte är anpassade till vården av ME patienter.

Patientbesöken kräver längre tid. Eftersom diagnosen inte kan fastställas med sedvanlig klinisk provtagning måste den baseras på en utförlig anamnes och nog grann klinisk undersökning. Många patienter behöver få en paus under besöket för att orka medverka.

• Framför allt för patienter som har långa resor, men också för de svårast sjuka behöver de fysiska besöken ersättas med digitala kontakter eller telefonsamtal. Mottagningarna får inte kostnadstäckning för detta.
• Sena återbud är vanliga eftersom patienternas tillstånd kan försämras från en dag till en annan eller t o m från timme till timme. Andra patienter kan inte kallas in med kort varsel. Detta innebär avsevärda förluster för mottagningarna.
• ME/CFS är en multisystemsjukdom och remisser behöver ofta skickas till kvalificerade undersökningar t.ex. vid neurologisk eller gastroenterologisk klinik med åtföljande kostnader.

En nedläggning av ME mottagningen på Stora Sköndal innebär ett avsevärt resursslöseri då ett väl inarbetat team med unik kompetens splittras. Teamet har också medverkat vid utbildningsinsatser framför allt i Regi on Stockholm, men också i andra delar av landet.

Internationell forskning visar att ett betydande antal av de personer som blir långtidssjuka i Covid 19 kommer att utveckla ME/CFS. Att i den situationen lägga ner en mottagning som skulle kunna bidra till att dessa personer får adekvat utredning och behandling är mycket olyckligt. RME har under lång tid verkat för att specialiserade ME/CFS mottagningar ska inrättas i alla regioner. Att detta inte har kommit till stånd bidrar naturligtvis till att stängningen av mottagningen på Stora Sköndal får så allvarliga negativa konsekvenser.

Därför uppmanar vi Region Stockholm:

• att omgående uppdatera gällande avtal för Regionens vård vid ME/CFS, så att verksamheterna för patienter med ME/CFS kan bedrivas med goda ekonomiska förutsättningar

Med vänlig hälsning

Kerstin Heiling
Förbundsordförande RME
Leg psykolog, Fil dr
kerstin.heiling@rme.nu

Sture Eriksson
Vice ordförande RME
Leg läkare, Docent
sture.eriksson@rme.nu