Igår, den 25 september, samlades ME-sjuka och representanter från RME tillsammans utanför landstingshuset i Stockholm för att ytterligare uppmärksamma patientnämndens principärende om brist på behandling för ME-sjuka. Detta resulterade i ett möte som blev mycket givande!
Nämnden hade informerats av RME Stockholm att man skulle att vara på plats utanför. Till vår glädje kom hela nämnden kom ut (bestående av ett trettiotal politiker) för att lyssna på vad RME Stockholm och patienterna hade att berätta om sin situation och bristen på ME-vård. Även företrädare för patientnämnden var på plats och påminde om vikten av att få in anmälningar från patienter.
Eftersom politikerna fick träffa både patienter och företrädare fick de, under en timmes långt samtal, god inblick i den situation som patienterna nu befinner sig i samt vilka behov som finns.
Jenny Lundgren, förbundsordförande för RME, hade en givande dialog med Talla Alkurdi som bland annat erkände att vården inte blivit som man tänkt, och att dom skyndsamt skulle förändra situationen. RME uppmanade partierna att samarbeta över gränserna och föreslog tillsättandet av en specialistgrupp med patientföreträdare och vårdpersonal som är experter på ME för att tillsammans arbeta fram en plan på vård som utgår från patienternas behov och vad som fungerar.
Vi känner nu hopp och ser fram emot en fortsatt dialog om ME-vården!
Avslutningsvis vill vi rikta ett särskilt tack till Malin Gullstrand Bergh, initiativtagare.
Mitt i Stockholm rapporterade om nyheten:
ME-patienter protesterar – blir utan vård