Nordiskt ME-samarbete

Hur kan de nordiska ME-organisationerna bli starkare tillsammans? Det var en av de centrala frågorna när representanter från Sverige, Norge, Danmark, Finland och Island samlades förra veckan i Uppsala för ett nordiskt möte arrangerat av RME.

Vi har pratat med RME:s ordförande Per-Magnus om gemensamma utmaningar, möjligheter till samarbete och varför framtiden trots allt ger anledning till hopp.

Hej Per-Magnus!
Vad var syftet med årets nordiska möte?

– Vi har väldigt likartade utmaningar i hela Norden, med ganska likartade samhälls- och vårdstrukturer. Vi är övertygade om att vi är bättre tillsammans.

För mig handlade mötet om två saker:
lära känna varandra, lyssna och lära, men också hitta möjligheter att faktiskt göra saker tillsammans.

Vilka frågor och utmaningar är gemensamma för de nordiska länderna när det gäller ME?
– Ett av de största problemen är bristen på tydligt ansvar. Både ME som vårdområde och de enskilda patienterna skickas alltför ofta runt som pingpongbollar mellan olika verksamheter och ansvariga. När alla ansvarar för en liten del blir det lätt så att ingen ansvarar för helheten. Inom ME har vi dessutom ofta problemet att ingen ansvarar för något alls.

Skillnaden mot exempelvis cancervården är slående. Där har vi byggt upp en medicinsk specialitet, fungerande vårdstrukturer, forskning och tydligare ansvar. ME är där cancer var innan ordet onkologi myntades, om vi ska göra det enkelt. För ME saknas i stort sett ALLT av motsvarande organisation och moderna angreppssätt som forskande specialistkliniker, säkrade karriär- och budgetvägar, målbilder för patientgruppen som någon faktiskt äger, etc, etc.

Vi behöver förstås mer forskning. Men just nu är flaskhalsen ännu större vad gäller att få ut kunskap vi redan har till patienterna. Det finns mycket symptomlindrande och progressionsförhindrande behandlingar som nästan ingen i Sverige får tillgång till.

Vi måste därmed börja säkerställa att den kunskap som redan finns faktiskt når patienterna, och att någon tar ansvar för att vården fungerar.

Vilka ämnen eller diskussioner stod mest i fokus under mötet?
– Nuläget i respektive land, framgångar, utmaningar och framtiden. Vi pratade om vårdens utveckling, forskning, finansiering, politisk påverkan och organisationernas arbete. Och förstås vad vi kan lära av varandra och var det finns möjligheter till konkret samarbete.

Fanns det något som gjorde särskilt starkt intryck på dig?
– Det tydligaste är hur mycket vi känner igen oss i varandras problem. Men också att det faktiskt händer väldigt mycket bra, fast på olika håll och på olika sätt. Vi har delvis olika kompetenser och erfarenheter, och där finns en stor möjlighet. Det vore ju synd om en lösning som någon redan hittat måste uppfinnas igen i fyra andra länder. 😊

Finns det exempel på områden där de nordiska länderna kan lära av varandra?
– Absolut! Och här vill jag skilja på två saker: 1) att utbyta erfarenheter för att lära och 2) att samarbeta för att leverera. Båda är värdefulla, men de är inte samma sak.

Jag tycker exempelvis att vi i Sverige har byggt upp värdefulla forskarkontakter och en stark forskningskonferens. Norrmännen har gjort ett imponerande arbete med patientenkäter och data som synliggör hur människor med ME faktiskt har det. Andra länder har erfarenheter av vårdutveckling, myndighetsarbete och påverkansarbete som vi kan lära oss mycket av.

Ingen behöver vara bäst på allt. Vi kan bli bättre genom att låna, anpassa och vidareutveckla sådant som redan fungerar.

Vilka möjligheter ser du för ett fördjupat nordiskt samarbete framöver?
– Här tycker jag det blir riktigt spännande! Att lyssna, utbyta erfarenheter och lära är redan mycket värdefullt. Men det riktigt stora steget är när vi börjar leverera saker tillsammans. Vi gör ju väldigt mycket likartat arbete i våra fem länder. Vi tar fram kunskapsmaterial, arbetar med patientberättelser, utvecklar kommunikation, samlar data och försöker påverka vården och beslutsfattarna.

Att göra samma arbete fem gånger, på fem olika sätt, är ibland ganska onödigt. Och det handlar inte bara om att dela kostnader. Vi kan också dela kompetens, kanske ännu viktigare. Om vi använder varandras styrkor kan vi åstadkomma saker som vore för stora för en enskild förening.

Modern teknik och AI gör dessutom att vi kan dela, översätta, anpassa och utveckla material betydligt enklare än tidigare. Vi kan få mycket större medlemsnytta per krona och arbetstimme.

Ett möjligt konkret samarbete är 12 maj 2027, där vi skulle kunna samordna kommunikation, patientberättelser och aktiviteter i Norden och på så sätt få betydligt större genomslag.

En annan mycket viktig möjlighet är att bygga broar mellan ME och närliggande tillstånd med delvis gemensamma vårdbehov, exempelvis postcovid och dysautonomi/POTS. Tillsammans är vi 2-3 gånger så många, som vi är ensamma.

En betydande grupp patienter har överlappande behov av specialistkompetens, behandling, kontinuitet och vård som faktiskt når även de svårast sjuka. Gemensamma vårdbehov kan motivera gemensamma vårdlösningar, utan att vi blandar ihop olika diagnoser eller bortser från viktiga skillnader.

Om vi som behöver liknande vård också kan driva gemensamma krav på vården blir vi betydligt fler och får mycket större möjlighet att åstadkomma förändring. Här behöver vi våga se bortom den egna diagnosen, samtidigt som vi respekterar skillnaderna mellan patientgrupperna.

Samtidigt vill jag vara lite försiktig. Vi ska inte skapa samarbete för samarbetets skull. Vi ska börja med några få saker där vi får mer nytta och energi än arbetet kostar.

Om du skulle sammanfatta mötet med några ord, vilket budskap skulle du vilja skicka till RME:s medlemmar?
– Vi är bättre tillsammans. Vi är bättre tillsammans som medlemmar i en förening. Vi är bättre tillsammans som föreningar i Norden. Och vi är starkare när vi samarbetar i Europa.

Nu har vi dessutom fått en del extra verktyg i lådan. Forskningen går framåt, vi börjar förstå allt mer om vad en fungerande ME-vård behöver innehålla, och modern teknik gör sådant möjligt som tidigare var väldigt svårt eller dyrt. Det betyder inte att vägen framåt blir enkel.

Jag tycker om bergsbestigning och har bestigit en del hyggligt höga berg. Det är jobbigt, svettigt och ibland kan man knappt stå på benen, och är rädd för att trilla ner. Fast det är svårt, går det för vi har rätt utrustning, guider, karta och kompass.

Min känsla är att vi nu inom ME äntligen börjar få tillgång till just rätt utrustning, guider, karta och kompass. Forskningen ger oss mer kunskap, vi börjar se hur bättre vård kan organiseras, och genom samarbete får vi större kraft.

Det är fortfarande inte lätt att bestiga Aconcagua, Mount Rinjani eller ens nordsidan av Kebnekaise. Men med rätt förutsättningar och genom att hjälpa varandra är mer möjligt. Så jag ser ljust på framtiden.

Berget är fortfarande irriterande högt, men vi har mycket bättre förutsättningar än tidigare att bestiga det tillsammans.

Vi är bättre tillsammans.

Thank you to all participants!
Norges Myalgisk Encefalopati Forening, ME félag Íslands, Suomen ME/CFS-yhdistys ry, Suomen lääketieteellinen, ME Foreningen – ME Association, Denmark