När man har ME kan symptomen variera mycket snabbt, både vilka symptom man känner av och hur mycket de känns. Det är därför lätt att det känns som att man plötsligt blivit mycket sämre, men det kan samtidigt vara svårt att se när man blivit lite bättre. Dock kan det hända att variationerna kommer sakta och smygande.
PEM (post-exertional malaise) innebär att när du har ansträngt dig mer än vad du har energi till kommer du att må sämre under några dagar efteråt. Ibland märker du inte av försämringen förrän en eller två dagar efteråt, det kan göra det svårt att se varför du plötsligt mår sämre.
Trots utmattning kan du ha svårt att sova, eller så sover du jättemycket utan att känna dig pigg när du vaknar. Du kan också vända på dygnet och ha mycket svårt att få ordning på sömnrytmen igen.
Du kan ha svårt för att komma ihåg saker, känna dig förvirrad eller ”trött i huvudet”. Det är mycket troligt att du har svårt för att koncentrera dig och att planera saker i förväg. Du kan tappa bort ord mitt i en mening när du pratar. När man har ME kallas detta för ”hjärndimma”.
Utmattningen du upplever när du har ME är något helt annat än att vara vanligt trött. Graden av utmattning kan variera under dagen och det kan väldigt hastigt bli så att du måste sitta eller ligga ner en stund, oavsett var du är.
Du har troligen ont någonstans, till exempel i huvudet, magen, leder eller muskler. Troligen kan du inte se någon svullnad eller att du är röd trots att det gör ont. Du kan också känna stick eller pirr i kroppen. Det är ganska vanligt med halsont när man är barn eller tonåring med ME.
Det kan vara svårt för dig att hålla värmen – du fryser lätt eller blir varm fort. Du kan lätt bli yr i huvudet – särskilt när du reser dig upp efter att du suttit eller legat ner. Du kan tycka att det är obehagligt ljust eller för högljutt för att det ska kännas bekvämt.
Det är viktigt, eftersom symptomen kan variera på så olika sätt, att man tänker långsiktigt. Jämför hellre samma period förra året med perioden i år, än från dag till dag. Det ger en mer rättvis bild av hur du mår.
Det kan vara bra att föra dagbok. Gör det enkelt och använd två listor;
Gradera gärna olika aktiviteter med hur mycket energi det går åt för att utföra den:
Med gradering kan det bli lättare att planera dina dagar. Två röda saker bör troligtvis inte ske på samma dag, medan flera gröna saker på samma dag förmodligen fungerar bra.
Detta är ett viktigt redskap för att lära känna dig själv och ett hjälpmedel för Pacing.
#mesymptom
Hjärnan
Hjärtat
Urinblåsa
Halsen
Lungor
Mage
Öron
Känslor
Virus
Riksförbundet för ME-patienter
Malmgårdsvägen 63 A
116 38 Stockholm
Riksförbundet för ME-patienter (org.nr. 857210-0579) © Skapad av Ella&Sigrid
