Ännu finns ingen botande behandling för ME. Med rätt hjälp och stöd från vårdens olika instanser kan man dock hitta symptomlindrande behandlingar som kan göra tillvaron lite lättare.
Det finns mycket få, om ens några behandlingar som är specifikt utprovade för ME. Därför måste din läkare göra en bedömning av just din situation och sedan behandla utifrån just din grad av sjukdomen och de avvikelser som hittas.
En del ME-symptom kan lindras med läkemedel. Vid all läkemedelsbehandling måste läkaren känna till att ME-patienter ofta är överkänsliga mot mediciner. Det är därför viktigt att prova försiktigt och en sak i taget.
En ME-kunnig läkare vet vilka mediciner som brukar tolereras av patientgruppen och vilka försiktighetsåtgärder som bör vidtas i det enskilda fallet.
Symptomlindrande åtgärder innefattar ofta behandling mot sömnsvårigheter och smärta. Att säkra sömn och lindra smärta är grundläggande vid ME, eftersom nödvändig återhämtning annars förhindras.
Tillräcklig vila är a och o för den som har ME, eftersom överansträngning riskerar att leda till försämring.
Många ME-sjuka, men inte alla, är hjälpta av regelbundna B12-injektioner, ofta i kombination med folsyratabletter. Framförallt uppges behandlingen minska den besvärande ”hjärndimman”.
Ortostatisk intolerans (svårigheter att stå upp) och misstänkt låg blodvolym kan behandlas med ökad intag av vätska och natrium, infusioner av saltlösning eller mediciner.
En copingstrategi som ME-läkare rekommenderar för att handskas med sjukdomen i vardagen och undvika överansträngning kallas för pacing.
Eftersom överansträngning vid ME riskerar att leda till försämring är en stor del i en behandling den aktivitetsanpassning som du själv gör för att få en så stabil tillvaro som möjligt.
Gör hellre lite i taget och oftare, än något jättestort som gör att du mår sämre och behöver lång återhämtning.
Många ME-patienter upplever stor hjälp av att få träffa en arbetsterapeut för att få tips och råd kring energibesparande tekniker eller till och med hjälpmedel för att lättare orka med vardagliga sysslor.
Även om du anpassar tillvaron och aktiviteterna kan du ändå behöva tillbringa en hel del tid ensam för vila och återhämtning.
Ta reda på hur just du behöver vila för att återhämta dig på bästa sätt. Vissa behöver ett mörkt tyst rum, men för andra kan det finnas utrymme för någon lugn aktivitet. Lyssna på musik, se film, läsa böcker eller lyssna på ljudböcker. Om du är kreativ kan du måla eller rita. En del klarar av datorspel.
Ta tillfälle att lära dig nya aktiviteter du kan göra medan du återhämtar dig.
Det är också mycket viktigt att du försöker hitta något som du tycker är roligt som du kan göra. ”Feel-good-saker” som du mår lite gott av att få göra, men som samtidigt inte är så jobbiga att de får dig att må sämre.
Det är inte ovanligt att man utvecklar nya allergier eller intoleranser då man får ME. För vissa kan en kostomläggning därför ge minskade symptom och att vara försiktig vid införandet av nya mediciner kan vara klokt. Här bör du ta hjälp av din läkare och en dietist kan vara till hjälp för att hitta nya kostvanor som kan fungera bättre än de tidigare.
Som vid alla svåra sjukdomar är det viktigt att ha bra stöd runtom sig. Vissa får detta av familj och vänner, medan andra kan behöva hjälp av kurator eller psykolog. Detta handlar inte om att bota din sjukdom, utan om att få det stöd du behöver för att orka leva med stora begränsningar.
En del läkare och psykologer anser felaktigt att ME är en psykisk sjukdom som kan botas genom kognitiv beteende terapi (KBT) och/eller en gradvis utökad aktivitetsnivå (GET).
Detta beror på att ME inte anses vara den multisystemsjukdom den är, utan bygger på att sjukdomen är resultatet av felaktiga tankemönster och beteenden som kan brytas med hjälp av terapi som syftar till gradvis ökad aktivitet.
Forskning kring ME visar dock mätbara dysfunktioner vid upprepad ansträngning. Både teori och erfarenhet från de kliniker som behandlar ME-patienter visar att KBT som syftar till ökad träning inte är en bot eller ens ger effekt vid ME. Istället är risken stor för försämring, som i många fall dessvärre blir permanent.
ACT (Acceptance and Commitment Therapy) utförd av en behandlare, som är väl bekant med att ME är en fysisk sjukdom och som syftar till att patienten ska utveckla strategier för att leva med de begränsningar sjukdomen innebär, kan dock vara till god hjälp.
Det finns även andra behandlingsmetoder som bygger på den obelagda uppfattningen att patienten genom ändrade tankemönster och beteenden skulle kunna bli frisk från ME. Privata organisationer erbjuder dyra kurser och säger sig kunna bota ME genom att förändra den drabbades tankesätt.
Riksförbundet för ME-patienter
Malmgårdsvägen 63 A
116 38 Stockholm
Riksförbundet för ME-patienter (org.nr. 857210-0579) © Skapad av Ella&Sigrid
