Röster från drabbade
Anni
Om smärta
Jag har en outhärdlig, molande, skärande smärta i skelett, leder och muskler dygnet runt.
Jag önskar att smärta hade en färg, så att alla kunde se den och bättre förstå.
Jag behöver vila liggandes drygt 20 tim/dygn. Sängen är min laddningsstation.
Vilar jag inte ökar smärtan. Hjälpmedel kapar smärttopparna, men smärtan finns ändå där. Alltid.
Helena
Om neurologiska symptom
En solig dag måste jag ha rullgardinerna neddragna inomhus och jag går aldrig ut utan solglasögon.
Förr lyssnade jag alltid på musik men det har jag inte klarat av de senaste fyra åren. Idag använder jag bara hörlurar för noise cancelling.
Att få ökade symptom bara av att behöva tänka komplext, titta på saker som svischar förbi när man åker bil eller att lyssna på prat.
Det är dolda men hemska symptom som ME består av. Det syns inte men de är otroligt handikappande.
Karin
Om utmattning
Jag känner mig aldrig helt utvilad. När jag vaknar är jag inte bara trött utan utmattad.
Hjärnan är trött och jag kan få svårt att hitta orden jag vill säga eller hur jag ska uttrycka mig. Talet blir långsammare.
Hjärnan är trött och jag kan få svårt att hitta orden jag vill säga eller hur jag ska uttrycka mig. Talet blir långsammare.
Jag är känslig för ljud men ännu mer för ljus. Får ont i ögonen och lätt huvudvärk eller feberkänsla i hela kroppen.
Maria
Om sömnstörningar
Jag har fått ett abnormt sömnbehov. Jag behöver sova ca 10-11 timmar/dygn.
Ändå känner jag mig aldrig utvilad. Men om jag inte sover så mycket, så blir jag ännu sämre i mitt mående.
Jag måste planera in för sömn och även för vila. Det tar upp en stor del av dygnet och det är mycket frustrerande.
Jag har varit tvungen att lära mig att tänka rätt, att återhämtning är en viktig del av livet.
Rebecka
Om immunologiska manifestationer
Jag har återkommande perioder av halsont och svullna körtlar på halsen och får samtidigt känslan av att ha influensa med ont i kroppen.
Jag har också blivit väldigt känslig för många läkemedel.
Assistanshunden Atlas sparar energi åt mig genom att plocka upp/hämta saker, hjälpa från sittande och upp för trappor. När jag har ont ligger han nära och värmer den del av kroppen som smärtar.
När jag inte vet om min halsont är en infektion eller om det är en ME-krasch, blir det att jag stannar hemma för säkerhets skull. Socialt liv är inget för mig numera, men Atlas håller mig sällskap.
Peder
Om post exertional malaise (PEM)
När jag trillvar ned i PEM så behöver jag ligga i ett mörkt rum. Inga ljud eller annan stimulans, inte fastna i några kreativa tankar (t.ex. musikkomponerande).
Helst inte tänka över huvud taget.
Vid PEM får jag smärta i huden som om jag bränt mig i solen, svår huvudvärk och mjölksyra i hela kroppen. Musklerna blir svagare, ljuskänslig, feberkänsla, ont i halsen och svårt att tänka.
Jag får sämre motorik, blir ännu mer ljudkänslig, kan få ångest/oro, illamående och en rad andra märkliga symptom.
Saga
Om autonoma manifestationer
Min puls skenar iväg när jag reser mig upp och jag blir yr och måste hålla i mig i saker och ting.
Ibland utan någon anledning blir jag andfådd eller känner en obehaglig känsla av att jag inte får tillräckligt med luft.
Mitt liv har blivit väldigt begränsat. Jag har svårt att ta mig hemifrån på egen hand.
Att planera saker och ting i förväg är nästan omöjligt för man inte vet hur man mår den där dagen.