Välkommen till RME Riksförbundet för ME-patienter och deras anhöriga

OS-cyklisten Igunn Ullerhaug om de extrema mjölksyrahalterna som ME-sjuk: ”Jeg har aldri trångt min mentale styrke… twitter.com/i/web/status/1…
En kort sammanfattning av var ME-forskningen befinner sig, gjord av Dr Anthony Komaroff. jamanetwork.com/journals/jama/…… twitter.com/i/web/status/1…
Prof Saugstad om saknad kunskap om svår ME: – Grunnen til dette er at pasientene er for syke til å bli med i studie… twitter.com/i/web/status/1…
Norska ABC-nyheter belyser idag allvaret i ny enkätundersökning om svårt ME-sjuka. ” — De sykeste er så dårlige at… twitter.com/i/web/status/1…

→ Följ oss

Senast från facebook

RME - Riksförbundet för ME-patienter

1 vecka sedan

Information från RMEs förbundsstyrelse.

MBS-studien

Två forskare knutna till Karolinska Institutet söker nu deltagare till en studie Känslofokuserad psykodynamisk skrivterapi för kroppssyndrom.

Den målgrupp som anges i ansökan till EPM är Patienter med kroppssyndrom (Engelska: Somatic symptom disorder; SSD) som har ett eller fler kroppsliga symptom som huvudvärk, magont eller uttalad trötthet som de ägnar mycket tid och energi till att hantera (DSM-5 2013) Rekrytering av deltagare skall främst ske via specialmottagningar för smärta och gastro-intestinala besvär.

Indirekt anges dock personer med ME/CFS som lämpliga deltagare genom att ”kroniskt trötthetssyndrom” i inbjudan nämns bland de sjukdomstillstånd där behandling med KBT har haft begränsad effekt och som man nu vill erbjuda att pröva andra vägar till ökad hälsa. Däremot anges det i exklusionskriterierna att patienter med allvarlig fysisk sjukdom inte är aktuella.

Eftersom medlemmar i RME oroats av denna inbjudan vill förbundsstyrelse framhålla följande:

Aktuell forskning visar att ME/CFS är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Därmed bör patienter med ME/CFS inte vara aktuella för den föreslagna studien.

Förbundsstyrelsen tar avstånd från föreställningen att ME/CFS kan inkluderas i begreppet BMS Body Mind Syndrom; SSD Somatic Symtom Disorder eller Medicinskt oförklarade symtom.

Förbundsstyrelsen rekommenderar att personer med ME/CFS, som är intresserade av att deltaga, noggrant läser de råd som finns här (RME om att delta i forskningsstudier) innan de tar ställning till ett ev. deltagande i MBS-studien eller i andra studier. ... Visa merVisa mindre

Visa på Facebook

RME - Riksförbundet för ME-patienter

2 månader sedan

Hi Everybody!
Hej
Nu finns en kort beskrivning om RME på engelska. https://rme.nu/about-rme-sweden ... Visa merVisa mindre

About RME Sweden - RMEAbout RME Sweden Strategic/Operational Plan From the Association’s statutes: “The Swedish National Association for ME Patients (RME) is a politically and religiously independent association of ind...

Visa på Facebook

Senast från Bloggen

Tips om en utmaning för att öka medvetenheten om ME/CFS

Nätverk

RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org

RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.

Dela

Facebook

Twitter