Internationella ME-dagen på Sergels torg 12 maj 2024

I söndags var det VÅR dag! Inte bara var vädret underbart. Vi som har denna speciella sjukdom fick samlas med alla skor, skänkta av ME-patienter, som inte kan vara med fysiskt, men i tanken säkert var där och delade dagen med oss. Och vi närvarande läste deras meddelanden som finns med skorna. Vi manifesterade dagen för ALLA med denna sjukdom och som uppmärksammades runt vår moder jord.

Friska anhöriga och intresserade hjälpte oss att placera ut skor och många samtal blev det. Men först hade vi glädjen att välkomna två talare: Göran Walldius, läkare och professor emeritus vid Karolinska Institutet och pappa till Joakim, som skrivit talet som Göran läste upp. Joakim vistas 18 – 20 timmar i sängen. Varje dag. Det var en mycket berörande beskrivning av hans tillvaro. Joakim vände sig till beslutsfattare och politiker med uppmaningen: “Gör det uthärdligt för oss patienter. Ge oss hopp om en vård som är värd namnet. […] Jag tror jag talar för tusen och åter tusen personer som har en liknande situation […] Det är dags att göra oss synliga i samhället igen.”

Joakims pappa Göran avslutade talet med några kommentarer: “Det är inget tvivel om att det forskas enormt mycket och man har med tydlighet visat att det finns förändringar hos ME-patienter på cellnivå, i centrala nervsystemet, inflammatoriska processer, sömnstörningar osv. Den enorma mängd kunskap som genereras måste komma vården och myndigheter till godo. Och i förlängningen patienterna. […] Primärvården behöver ett rejält kunskapslyft. Bevaka kliniska studier som pågår. Stöd forskning i Sverige. “ Vi tackar Joakim och hela hans familj, som närvarade!

Vi hade också glädjen att välkomna Nina Odelius, samtalsterapeut och kurator och som själv år 2000 insjuknade i ME. Nina beskrev hur hon blev inlagd på klinik i ett år, kämpade med små steg och upplevde att hon, vid stor ansträngning och när hon gick över gränsen, blev så mycket sämre. Hon fick en förklaring när hon förstod innebörden av PEM, eftersom hennes försämring inte passade in i utmattningsmallen. Nina lyckades så småningom börja arbeta 25%, utbildade sig och efter 15 år började hon arbeta på Bragée Kliniker. Nina är idag samtalsterapeut på Integrativa kliniken och möter patienter med medelsvår ME.

För Nina är det en stor tillfredsställelse att kunna hjälpa ME-patienter och hon om någon vet vad sjukdomen innebär. Nina deltog förra året i tre webinarier, som finns att ta del av på vår hemsida. Hon närvarade också vid vår senaste anhörigträff.

Vi tackar Nina för hennes starka berättelse om sin resa till idag.

Slutligen fick vi besök av Jonas Axelsson och Mats Lindström, som kämpar så hårt för vårt bästa. Varmt tack till er båda för det ni åstadkommer.

RME Stockholms nytryckta folder fanns för utdelning och många tog med ett antal för att lämna till sin vårdcentral.

TACK till alla medlemmar, Millions Missing, anhöriga och intresserade för att ni delade dagen med oss på Sergels torg.