Search
Close this search box.

Vår verksamhet

Riksförbundet för ME-patienter har en viktig huvuduppgift; att förbättra villkoren för alla ME-sjuka i landet. Denna uppgift är bred och rymmer olika delar.

Vi bedriver ett viktigt påverkansarbete genom kontakter med myndigheter, politiker och sjukvårdspersonal. Vi stödjer också enskilda medlemmar och anhöriga samt våra regionala föreningar. För denna verksamhet sammanställer vi informationsmaterial, anordnar föreläsningar och kongresser samt olika former av medlemsträffar.

Syfte och organisation

Enligt RME:s stadgar har förbundet som syfte att “förbättra för patienter med sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit, ME (diagnoskod WHO-ICD G93.3)”.

  • Verka för att sjukdomen ME blir känd och erkänd
  • Verka för ME-patienters rätt till korrekt diagnos, adekvat vård och full delaktighet i det allmänna socialförsäkringssystemet samt avlastning och andra stödåtgärder
  • Följa och stimulera forskningen samt sprida forskningsrön och annan korrekt information om sjukdomen
  • Stimulera erfarenhetsutbyte, stöd och gemenskap mellan förbundets medlemmar
  • Samverka med sammanslutningar på nationell och internationell nivå med likartat syfte
  • Är ett partipolitiskt och religiöst obundet patientförbund.
  • Har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området, till gagn för våra medlemmars möjlighet att få adekvat utredning, diagnos och behandling.
  • Informerar och för en dialog med media, sjukvårdsmyndigheter och politiker för att skapa bästa möjliga förutsättningar för våra medlemmar.
Som förbundets utgångspunkt för definition av diagnosen G 93.3 ligger Kanadas konsensusdokument, ME/CFS Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols (IBSN: 0-7890-2207-9). Om ME/CFS

Förbunds­styrelse

Förbundsstyrelsen, som utses av ordinarie förbundsstämma, leder RME mellan stämmorna i enlighet med förbundets stadgar och företräder RME både på nationell och internationell nivå.

Ordförande: Jenny Lundgren
Vice ordförande: Sture Eriksson
Kassör: Maria Thilander

styrelse@rme.nu

Vårt vetenskapliga råd

RME:s huvudsyfte är att verka för ME-patienters rätt till korrekt diagnos, adekvat vård och full delaktighet i det allmänna socialförsäkringssystemet samt avlastning och andra stödåtgärder. Därför är vi angelägna om att ha god kontakt med dem som arbetar i vården.

En av RME:s huvuduppgifter är att följa och stimulera forskningen samt sprida forskningsrön och annan korrekt information om sjukdomen. Att arbeta nära dem som bedriver forskning underlättar detta.

Till hjälp i detta arbete har RME ett vetenskapligt råd. Det vetenskapliga rådets uppgift är att vara referensgrupp samt att ge vetenskaplig förankring i ME/CFS-frågor gentemot sjukvård, myndigheter, politiker och media.

Rådets medlemmar

Professor Jonas Bergquist
Analytisk kemi och neurokemi, Uppsala universitet

Professor emeritus Sven Britton
Tidigare professor i infektionssjukdomar vid Karolinska institutet

Dr. Carmen Pichot
Hagakliniken, Göteborg

Med. dr. Bo C Bertilson
Bragée-kliniken, Stockholm

Professor emeritus Anders Rosén
Inflammations- och tumörbiologi, institutionen för klinisk och experimentell medicin, Linköpings Universitet

Professor Carl-Gerhard Gottfries
Psykiater, Gottfrieskliniken.

Med. dr. Per Julin
Specialist i Rehabiliteringsmedicin och överläkare, Neurologiska Rehabiliteringskliniken, Stora Sköndal

Organisation

Riksföreningen för ME-patienter grundades 1993. Vid årsskiftet 2017/18 ombildades RME till förbund, Riksförbundet för ME-patienter.

Ett förbund är en sammanslutning av regionföreningar, som arbetar mot gemensamma mål. RME:s förbund har till uppgift att inspirera, hjälpa och samordna de föreningar som finns under RME:s tak. 

Förbundet bedriver också arbete kring sådant som nationella frågor. Vi strävar efter att påverka och samverka med politiker och myndigheter, till exempel Regering och Riksdag, Socialstyrelsen, Försäkringskassan men också klinker och vetenskapssamhällets aktörer som är relevanta för ME. 

Vi utarbetar informationsmaterial, skriver pressmeddelanden och medverkar med information i olika media.

En av förbundets centrala uppgifter är att, i samverkan med en eller flera regionföreningar, varje höst anordna nationella ME-dagar. Till dessa möten bjuder vi in framstående aktörer, som presenterar den aktuella kunskapsfronten inom ME både vad gäller klinik och forskning. Målgruppen för dessa dagar är i första hand anställda inom sjukvården, forskare, beslutsfattare och media.

Inom förbundet har vi också kontakt med andra patientorganisationer både i Sverige och i andra länder.

Som medlem i RME är den regionförening du valt att tillhöra Din anknytning till RME:s organisation. Det är via den regionala föreningen du når andra i en liknande situation som din. Inom en regionförening kan det också finnas informella stödgrupper, som omfattar medlemmar på en viss ort eller ett mindre område inom regionen.

Regionföreningarna svarar för kontakten med lokala politiker och andra beslutsfattare inom kommuner och landsting. Man samverkar också med andra organisationer i regionen och håller kontakten med förbundet och övriga föreningar för att bedriva bästa möjliga verksamhet.

Regionföreningarna har också kontakten med politiker och andra beslutsfattare hos kommuner och landsting i området.

Våra regionföreningar

RME är medlem i European ME Alliance (EMEA), en europeisk sammanslutning med medlemsorganisationer från Belgien, Danmark, Finland, Frankrike, Holland, Irland, Island, Italien, Tyskland, Norge, Schweiz, Spanien, Storbritannien och Sverige.

Alla dessa organisationer arbetar för att bland annat stödja den biomedicinska forskningen samt etablera specialiserade center för utbildning, behandling och bot.

EMEA är en officiellt ackrediterad icke-statlig aktör i WHO Europe. 

European ME Alliance

Arbetssätt

RME:s högsta beslutande organ är den förbundsstämma som hålls varje år i april/maj. RME:s regionföreningar väljer ombud som deltar på förbundsstämman. På stämman väljs en förbundsstyrelse som ansvarar för verksamheten utifrån de stadgar och den verksamhetsplan som stämman beslutat om.

Regionföreningarnas högsta beslutande organ är det årsmöte som varje regionförening håller i februari/mars varje år. På årsmötet väljs en styrelse som ansvarar för verksamheten utifrån de stadgar och den verksamhetsplan som årsmötet beslutat om.

Som medlem är det i första hand i din regionförening du ska vända dig till när du vill påverka verksamheten. Som huvudmedlem kan du lämna motioner direkt till årsstämman, men dina synpunkter får större tyngd om du går genom din förening. Det är också genom din förening du har möjlighet att träffa andra i din situation eftersom det är regionföreningarna som bedriver vår medlemsverksamhet. 

På förbundsnivå finns ett antal utskott och arbetsgrupper som bistår förbundsstyrelsen och förbundskansliet i arbetet på särskilda områden. Man måste alltså inte sitta i en styrelse för att kunna ha en uppgift inom förbundet.

För att komma med i någon av våra styrelser behöver man ha kontakt med den valberedning som har till uppgift att föreslå en styrelse i en regionförening eller förbundet. Arbetsgrupper och utskott beslutar respektive styrelse om och på förbundsnivå beslutas dessa på styrelsemöte i september varje år.

Kommunikation

RME är angelägna om att sprida information via kanaler som når så många medlemmar som möjligt och att alla då får samma information.

På förbundsstyrelsens möte i september 2018 antogs policyn att förbundets primära informationsväg är vår hemsida. Allmän information kommer att finnas på de öppna sidorna och medlemsinformation bakom inloggning.

Viss information kan speglas från hemsidan ut på sociala media.

Som komplement kommer medlemsutskick med exempelvis RME:s nyhetsbrev att skickas ut regelbundet.

Detta innebär att förbundsstyrelsen inte kommunicerar via Facebookgrupper eller liknande kanaler, då detta innebär att vi bara når en begränsad del av våra medlemmar.

Du som medlem kan alltid nå oss via e-post, men då vi har begränsade resurser och ganska många uppgifter kan det hända att svaret dröjer något.

Allmänhet

  • Hemsidan (information)
  • Sociala medier (Facebook, Instagram och YouTube)
    Ett komplement till hemsidan

Medlemmar

  • Hemsidan (med inloggning)
  • Direktinformation från förbundet till medlemmar.
    Exempelvis RME:s nyhetsbrev som skickas till medlemmarna via e-post eller brev.

    Förbundet sprider inte information till medlemmar genom fysiska/digitala samtalsgrupper, utan genom hemsida, e-post och brev. Det är de primära kommunikationskanalerna till medlemmar, sociala medier är endast ett komplement.

MEdarbetare

  • Workplace