Aktuell forskning
En av RME:s uppgifter är att vara uppdaterade på senaste forskning kring ME/CFS. På den här sidan hittar du aktuell forskning och även ett arkiv över äldre nyheter och artiklar. Dessutom finns det svenska sammanfattningar och översättningar av artiklar i sin helhet.
Vi hänvisar även till Open Medicine Foundation som kontinuerligt publicerar aktuell forskning.
Forskningsnyheter, artiklar och sammanfattningar
- _Förbundsstämmor
- _RME-bladet!
- Aktuellt
- Aktuellt från RME
- Forskningsnyheter
- Inslag i media
- LOCKED_!_MEDLEM_post_category
- Medlemsnytt!
- Pressmeddelande
- RME Jönköping
- RME Norr
- RME Östergötland
- RME Stockholm
- RME tidigare konferenser
- RME Väst
- Svenska sammanfattningar och översättningar
- Utvalt
- Verktygslådan
- x_sida
Information om möjlig behandling vid ME
Här är två dokument som sammanfattar information om genomförda kliniska studier och ger rekommendation om lämplig intervention vid olika grupper av symtom.
Det första är en sammanfattande översättning av en artikel där bl a Jesper Mehlsen är medförfattare. Advancing Research and Treatment: An overview of Clinical Trials in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) and Future Perspectives.
Sammanfattning_Advancing Research and Treatment_240301
Det andra är ett utdrag ur Mayo Clinic Proceedings Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom med ett tillägg som anger de svenska namnen på de föreslagna medicinerna.
Interventioner vid ME_240301
Dokumenten är i första hand skrivna för information till patienter, men kan också användas vid besök hos läkare eller annan sjukvårdspersonal.
Övergripande beskrivning av OMF:s verksamhet i Stanford (USA)
Då OMF är en så stor aktör inom ME-forskningen med centra i Uppsala, Stanford, Harvard, Melbourne och Montreal kan det vara av intresse för RME:s medlemmar att få en kortfattad övergripande beskrivning av deras verksamhet på svenska utan ambitionen att vara detaljerat heltäckande. Denna gång beskrivs verksamheten i Stanford USA.
Svensk sammanfattning av Carl-Åke Däcker, 2024-02-16
Open Medicine Foundation:s verksamhet i Stanford (USA)
ME/CFS Collaborative Research Center grundades redan 2014 som det första forskningscentret inom OMF vilket är en del av Stanford Genome Technology Center som leds av Professor Ronald W. Davis. Han har under lång tid bidragit med spetsteknologisk innovativ, interdisciplinär forskning inom en mängd områden som: cancer, immunologi, genetik, infektiösa sjukdomar, nyutveckling av mediciner samt utveckling av diagnostiska instrument.
Professor Ronald W. Davis
Huvudmål med ME/CFS-verksamheten
- Definiera den molekylära bakgrunden till ME/CFS.
- Kartlägga sjukdomen som grund för utveckling av praktiska behandlingsmetoder.
- Skapa kunskap om den förenande biologin mellan ME/CFS-patienter
- Fastställa eventuella ärftliga faktorer bakom ME/CFS.
- Upptäcka strategier för att förebygga ME/CFS.
Aktuella forskningsstudier
Forskningscentret är mycket aktivt och förnärvarande bedrivs 10 forskningsprojekt som helt eller delvis är bekostade av OMF:
- Red Blood Cell Deformability in ME/CFS (RBC Biomechanics).
- Genetic and Metabolic Markers of BH4 Deficiency in Long COVID.
- ME/CFS Related Disorders Multi-Omics Study Using Family and Population Approaches.
- T cells and Immunology.
- Severely ill Patient Study.
- Metabolic Trap Study.
Utveckling av blodbaserad diagnostik och screeningsteknik för läkemedel:
- Mitochondrial Function Test.
- Magnetic Levitation Platform.
- Red Blood Cell Deformability in ME/CFS (Microfluidic-based Diagnostic Device).
- Developing Nanoneedle Technology.
Bakgrund och målsättningar med projekten (i vissa fall förkortade)
Red Blood Cell Deformability in ME/CFS (RBC Biomechanics):
Den påtagligt minskade plasticiteten hos RBC:s (röda blodceller) hos ME/CFS patienter kan ha orsakats av oxidativ stress och det är möjligt att genomblödning i tunna blodkärl kan vara en möjlig orsak till ME/CFS symptom.
- Utveckla, karakterisera och utvärdera ett mikrofluidiskt chip för bestämning av de biomekaniska egenskaperna för röda blodkroppar från ME/CFS patienter jämfört med friska kontrollgrupper.
- I samband med utvärdering av dessa skillnader kommer man också klarlägga de cellulära och molekylära mekanismer som bidrar till förändrad biomekanik för ME/CFS patienter.
Genetic and Metabolic Markers of BH4 Deficiency in Long COVID:
Tetrahydrobiopterin (BH4) är en vitaminliknande substans som tillverkas i kroppen genom serier av enzymatiska reaktioner. BH4 behövs bland annat för enzymisk kväveoxidsyntes vilken är den huvudsakliga regulatorn av blodflödets dynamik och immuncellernas funktion. Man har klarlagt att individer med ME/CFS har större benägenhet för varianter av BH4 samt brist på denna. Man vill undersöka om denna genetiska förändring av BH4 eller andra tecken på BH4-brist som man funnit hos ME/CFS individer också finns vid långtidscovid. Om man lyckas vill man visa att ME/CFS och långtidscovid har gemensamma underliggande mekanismer vilka innefattar brist på BH4.
- Genomföra en 1-årig genotypisk studie omfattande 300 individer med långtidscovid som rekryterats från det patientledda forskningskollektivet samt andra patienter som registrerats med långtidscovid.
- Inbjuda 50 individer med den påverkade genotypen och en kontrollgrupp med 50 friska ålders- och könsmatchade individer för att delta i tester omfattande:
- Provtagning och mätning av plasmametaboliter för kartläggning av BH4 brist.
- Göra en fysiologisk bedömning avBH4-beroende vaskulärt reaktivitetsindex med hjälp av digital temperaturövervakning.
ME/CFS Related Disorders Multi-Omics Study Using Family and Population Approaches:
2016 samarbetade Ron Davis med Fereshteh Jahabani ochMike Snyder med att lansera en undersökning med målsättningen att få en bättre förståelse för hur genetiska och epigenetiska variationer påverkar vår hälsa inkluderande vår känslighet för komplexa sjukdomar som ME/CFS och relaterade samsjukligheter och multisjukligheter. Undersökningen var designad med den logiska bakgrunden att använda sig av friska familjemedlemmar som kontrollgrupp vilket skulle göra det möjligt för forskarna att identifiera genetiska och miljömässiga riskfaktorer som är relaterade till sjukdomsutveckling.
Denna undersökning är en fortsättning på tidigare arbete med upplägget att använda sig av blodprov från ME/CFS-patienter för jämförelse med friska familjemedlemmar med undersökning av:
- Genomet.
- Genuttryck.
- Metabolism.
- Proteomik (proteiner).
- Cytokines (avser celldelning).
- Mikrobiom (bakterier, virus, svampar och andra mikroorganismer).
- Autoantikroppar
Genom att jämföra blod från ME-patienter med friska anhöriga finns det möjlighet att bättre förstå hur genuppsättningen bidrar till utvecklandet av ME/CFS.
T cells and Immunology
Genetiskt material i T-cellerna kan ge information om de aktivt bekämpar en infektion och potentiellt vilken orsaken till infektionen är.
Många undersökningar har visat att immunsystemet är påverkat för ME/CFS-patienter till exempel låg aktivitet på NK-celler (mördarceller), förändrade nivåer på cytokines (immunsystemets signalmolekyler) och det är sannolikt att mikrobiell infektion föregår sjukdomsutbrottet. Undersökningen beträffande den immunologiska orsaken till ME/CFS inkluderar flera delar som kommer att hjälpa till att bestämma om ME/CFS är en autoimmun sjukdom och vilka immunologiska faktorer som kan utlösa ME/CFS eller upprätthålla den som en kronisk sjukdom.
Dr. Mark Davis forskargrupp undersöker den klonformade expansionen av T-celler i ME/CFS inklusive virus, bakterier och autoimmuna celler.
Severely ill Patient Study
Målsättningen med Forskningsstudien om svårt sjuka patienter (Severely Ill Patients Study), som startade under 2015, var att genomföra en omfattande analys på svårt sjuka ME/CFS patienter för att påbörja en utforskning om den molekylära bakgrunden till ME/CFS.
I dagsläget har över 1000 tester utförts per patient, vilket troligen är den största kartläggning någonsin som gjorts på en patient. Denna omfattande databank har gjorts öppet tillgänglig till alla som har intresse av forskning om ME/CFS.
Utifrån provtagning av saliv, blod, urin och avföring görs prover angående:
- Genom.
- Genuttryck på individuella immuncelltyper.
- Metabolomik.
- Mikrobiom.
- Cellfri DNA sekvensering och kvantifiering.
- Cytokines
- Kliniska tester.
Metabolic Trap Study
Forskningsprojektet startades 2018 för att testa den hypotes som utvecklats av Dr. Phair med idén att en kritisk komponent i metabolismen hos ME/CFS patienter verkar ha fastnat i ett ohälsosamt läge. Denna teori uppkom baserat på genetiska och metaboliska data från studien av svårt sjuka patienter varvid en datormodell har utvecklats som beskriver metabolismen genom kroppen och dess celler. Baserat på modellkörningar har en hypotes utvecklats som går ut på att den metaboliska fällan uppkommer för ME/CFS patienter i det läge i metabolismen där tryptophan omvandlas till serotonin och kynurenin.
För att prova denna teori har experiment startats för att mäta tryptophan och kynurenin-nivåerna från ME/CFS patienter. Detta är dock en knepig procedur då uttagning av celler riskerar att störa den pågående metabolismen.
Utveckling av blodbaserad diagnostik och screeningsteknik för läkemedel:
För närvarande finns ingen biologisk test för att diagnostisera ME/CFS vilket har resultat i att diagnostiseringen av sjukdomen är en lång och kostsam process vilket skapar stora hinder i vården av ME/CFS patienter. Detta skapar också problem i forskningsarbetet då det är svårt att rekrytera patienter med liknande sjukdomsbild. Dr. Davis team är engagerade i att utveckla billiga tester som på ett enkelt sätt kan användas hos den praktiserande läkaren. Patienterna testas med en plattform av multipla diagnostiska tester vilket möjliggör jämförelser av effektivitet för att kunna avgöra vilken kombination av plattformar som är mest användbar.
Mitochondrial Function Test
Sjöhästinstrumentet (The seahorse instrument) mäter syrenivån vid de energiproduktionsprocesser som uppstår i mitokondrierna. Resultatet från mätningarna med detta instrument har uppvisat signifikanta skillnader mellan aktiva T-celler från ME/CFS patienter och kontrollgrupper med friska individer. Instrumentet är kommersiellt tillgängligt vilket ger möjlighet för andra laboratorier att enkelt reproducera resultaten.
Magnetic Levitation Platform
Magnetisk levitation av celler ger möjlighet till separation av olika celltyper.
Med denna teknik suspenderas ett helt blodprov i en paramagnetisk lösning och utsätts för magnetisk levitation där celler blir sorterade alltefter deras densitet. Cellernas fördelning dokumenteras med hjälp av en mobiltelefon.
Preliminära resultat har visat att vissa celler från ME/CFS patienters blodprov uppträder annorlunda jämfört med friska kontrollgrupper vid längre tids uppföljning.
Red Blood Cell Deformability in ME/CFS (Microfluidic-based Diagnostic Device)
Många forskningsundersökningar har påvisat att oxidativ stress har en roll i sjukdomsbilden för ME/CFS. Röda blodkroppar påverkas starkt av oxidativ stress och dess form påverkas märkbart av oxidativ stress vilket har observerats vid vissa inflammatoriska betingelser som fetma och diabetes.
Formen på de röda blodkropparna bestämmer hur lätt dessa celler kan röra sig genom blodkärlen vilket gjort det av intresse att kartlägga om de röda blodkropparna hos ME/CFS är påverkade. Detta har lett utvecklingen av ett mikrofluidiskt instrument som imiterar blodflödet genom mikrokapillärer.
Preliminära studier har visat att röda blodkroppar från ME/CFS patienter har en avvikande rörelse genom mikrokapillärerna samt att de har minskad plasticitet vilket kan ha sin orsak i oxidativ stress. Det är troligt att detta leder till förändrad genomblödning i de små blodkärlen vilket kan vara en möjlig orsak till vissa symtom som ME/CFS patienter uppvisar.
Developing Nanoneedle Technology
Biosensor baserad på nanonålsteknik är ett kostnadseffektivt, högkänsligt nanoelektroniskt instrument som mäter det elektriska motståndet i celler från en enda bloddroppe vilken har förmågan att särskilja ME/CFS patienter från friska kontrollgrupper.
En analys av över 40 ME/CFS patienter och motsvarande friska kontrollpersoner har visat att celler i blodprov från ME/CFS patienter uppvisar ett karakteristiskt impedansmönster, när de utsätts för stress med salt, vilket är signifikant avvikande jämfört med friska kontrollpersoner.
Fortsatta försök med denna utrustning kommer att göras för att:
- Bestämma om det finns skillnader mellan ME/CFS patienter och andra besläktade sjukdomar.
- Om impedanssignalen är kopplad till sjukdomens svårighetsgrad vilket ska utrönas genom att testa patienter med olika grad av allvarlig sjukdom.
- Prova möjliga läkemedel för att se om den saltprovocerade impedanssignalen kan återgå till normala, friska värden vilket skulle vara en potentiell användning av instrumentet vid läkemedelsutprovning.
Ny studie om antikroppar
Här följer en svensk sammanfattning av det Ron Davis Davis berättar om den nya studien: ”Catalytic Antibodies may contribute to demyelination in Myalgic Encephalomyelitis/cronic fatigue syndrome” skriven av Mike Jensen, Ron Davis m fl.
“Många patienter som tidigare blivit diagnostiserade med MS (Multipel Skleros) har på senare tid fått sina diagnoser ändrade till ME. En patient kom till oss och berättade att detta hänt henne. Då hon hade sin MS-diagnos fick hon prova preparatet Copaxone som används för att behandla sjukdomen. Patienten upplevde en markant förbättring av medicinen. Vi tyckte att det lät mycket intressant och utförde flera studier i detta. Vad vi upptäckte var att en särskild typ av antikroppar som finns hos MS-patienter även fanns i runt hälften av ME-patienterna. Antikropparna minskade vid behandling med Copaxone. Läkemedlet verkar på vissa symptom som finns både hos MS- och ME-sjuka. Detta resultat är av vikt eftersom det finns flera effektiva behandlingar av MS som kanske även skulle kunna lindra ME.
Har du som patient erfarenhet av läkemedlet eller av båda tillstånden får du gärna rapportera om detta till janet.dafoe@gmail.com på Open Medicine Foundation.
Vi kommer att göra fler studier på detta.
Kanske kommer det att gå att behandla ME patienter på samma sätt som patienter med MS.”
Se videointervju med Ron Davis om forskningen:
https://www.youtube.com/watch?v=Hx_FNcLBZF0
Läs artikeln här:
https://pubs.acs.org/doi/10.1021/acs.biochem.3c00433
Nyheter från Open Medicine Foundation
Open Medicine Foundation (OMF) Verksamhetsöversikt 2023
Översatt till svenska av Emil Heiling, 2023-11-07
- Aktuell forskning – 36 ME/CFS-studier på väg, inklusive tre nya Long-Covid studier
- Ny behandlingsstudie startas vid Harvard Medical School –
The Life Improvement Trial (LIFT) kommer att vara en klinisk prövning i fyra delar för att utvärdera effekten av medicinering med Mestinon/LDN på livskvaliteten för ME och Long/Post Covid patienter. Denna studie kommer också att kunna tjäna som modell för framtida kliniska behandlingsstudier som finansieras av OMF. - Medical Education Resource Center – mer än 3 000 vårdgivare utbildade
- OMF:s StudyME Registry – fler än 4 500 deltagare anmälda
Klinisk behandlingsstudie: The Life Improvement Trial (LIFT)
LIFT-studien vid Harvard Medical School kommer att vara en fyrdelad, randomiserad, dubbelblind studie med avsikt att utvärdera effekten av medicinering med lågdos Naltrexon (LDN) och Mestinon (pyridostigmin) – var för sig och i kombination – för att minska hjärndimma, trötthet, ansträngningsutlöst försämring (PEM) och posturalt ortostatiskt takykardi-syndrom (POTS).
Studien kommer att göra det möjligt för forskargruppen att på molekylär nivå systematiskt övervaka patienternas svar på läkemedelsbehandlingen i vardera grupp. Genom att korrelera varje patients molekylära signatur med effekten av behandlingen, dvs. de kliniska resultatmåtten, blir det möjligt att identifiera vilka patienter som sannolikt kommer att ha nytta av en specifik behandling.
OMF:s forskningsteam är övertygade om att resultaten från studien kan komma till god användning vid prövning och utvärdering av många andra FDA-godkända läkemedel för framtida behandling av ME och Long Covid.
Medical Education Resource Center
Genom OMF:s samarbete med Bateman Horne Center har mer än 3 000 vårdgivare på bara ett år fått tillgång till ett personligt utformat utbildningsprogram online. Då vården nu står inför en växande patientgrupp som lider av ME/CFS och Long Covid är det av avgörande betydelse att relevant kunskap förmedlas till sjukvårdspersonal för att dessa patienter ska kunna få adekvat behandling.
Följande lista innehåller några av de forum och resurser som utvecklats genom finansiering från OMF:
- Expertutbildning från Bateman Horne Center i form av Grand Rounds, Project ECHO program, Medscape-inspelningar, VuMedi-videos, nationella symposium, konferenser m.m.
- Utvecklingen av The Crash Survival Guidebook som erbjuder insikter, vägledning och verktyg för att bättre förstå hur man undviker en krasch och sätt att stödja kroppens kritiska behov under en krasch.
- En uppsättning medicinska utbildningspaket riktade till rehabiliterande yrkesgrupper (fysioterapeuter och arbetsterapeuter) för att dessa bättre ska kunna hjälpa personer med ansträngningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE) att anpassa sina aktiviteter i det dagliga livet.
- En videoserie i sju delar skriven av Dr. Brayden Yellman som beskriver de verkliga fysiologiska förändringar som uppstår vid ansträngningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE) , vad detta innebär och hur det bäst hanteras.
OMF:s StudyME Registry
OMF:s StudyME-register har redan knutit till sig över 4 500 deltagare i mer än 55 länder runt om i världen. Målet med detta register är att koppla människor med ME/CFS och Long Covid till de forskare som studerar dessa sjukdomar. Behovet av effektiva behandlingar och bot för sjukdomen är akut.
Här är några av anledningarna till att StudyME-registret har uppmärksammats både på regeringsnivå och av olika forskningsorganisationer runt om i världen:
- Snabbare forskning
- Forskning av högre kvalitet
- Ökad medvetenhet
- Utökad finansiering
- Mer samarbete
- Minskad felfrekvens
- Ökad trovärdighet
- Starkare community
Övergripande beskrivning av OMF:s verksamhet i Uppsala
Då OMF är en så stor aktör inom ME-forskningen med centra i Uppsala, Stanford, Harvard, Melbourne och Montreal kan det vara av intresse att få en kortfattad övergripande beskrivning av deras verksamhet på svenska utan ambitionen att vara detaljerat heltäckande. Verksamheten i Uppsala får del av de svenska forskningsmedel som OMF förmedlar från RME:s skänkta forskningsmedel i storleksordningen 500-700 tusen kronor genom åren.
Svensk sammanfattning av Carl-Åke Däcker, 2023-10-18
Open Medicine Foundation:s verksamhet i Uppsala
Samarbetscentret för ME-forskning grundades 2019 och leds av Professor Jonas Bergquist som har forskat på ME/CFS i ett decennium. Forskningscentret utvecklar metoder för att mäta proteiner, peptider och metaboliter i blod och hjärn-ryggmärgsvätska och förutom ME/CFS ägnar man sig åt att studera Covid och sambandet med ME/CFS.
Professor Jonas Bergquist
Huvudmål med ME/CFS-verksamheten
- Förstå den underliggande orsaken till de neurologiska symptomen.
- Bestämma nervinflammationens roll vid ME/CFS.
- Jämföra och kontrastera ME/CFS med andra sjukdomar.
- Hitta biomarkörer för ME/CFS i blod och hjärn-ryggmärgsvätska.
- Blottlägga autoantikroppars roll och autonoma frågor vid ME/CFS.
- Påbörja behandlingsförsök med läkemedel som minskar utmattningen eller energibristen vid ME/CFS.
Aktuella forskningsstudier
Forskningscentret är mycket aktivt och förnärvarande bedrivs 10 forskningsprojekt som helt eller delvis är bekostade av OMF:
- Critical Illness, Mechanisms of Recovery, Similarities to ME/CFS.
- Studying CSF to further reveal pathogenesis mechanisms in ME/CFS.
- Long COVID Clinic Studies.
- Home Visit Study.
- Deep Proteome and Metabolome Profiling.
- Mechanisms that Prevent Recovery in Prolonged ICU Patients Also Underlie ME/CFS.
- Deep Assessment of Neuroinflammation using CNS Imaging and Analysis of CSF, Blood, Saliva Samples.
- Herpes Simplex Encephalopathy and the Development of ME / CFS.
- Autoimmunity and Autoantibodies in ME/CFS.
- Kynurenine Trial in ME/CFS.
Målsättningar med projekten (i vissa fall förkortade)
Critical Illness, Mechanisms of Recovery, Similarities to ME/CFS
- Att förstå mekanismer som förhindrar återhämtning för intensivvårdade och patienter med värmeslag jämfört med ME/CFS och förklara observerade likheter och överlappningar.
- Att förstå mekanismer och potentiella behandlingar som är vanliga vid intensivvård i förhållande till ME/CFS.
- Att skapa ett samlat ramverk för att förstå utvecklingen till kroniska sjukdomar jämfört med hälsosam, frisk återhämtning.
Studying CSF to further reveal pathogenesis mechanisms in ME/CFS
- Samla hjärn-ryggmärgsvätska (CSF) från ME/CFS-patienter.
- Genomföra kvantitativa analyser, på egna labbet, av proteiner och metaboliter.
- Dela med sig data till andra samarbetsgrupper som har intresse av att analysera ryggmärgsvätska mer i detalj.
- Samla in hjärn-ryggmärgsvätska och plasma från människor med andra neurologiska sjukdomar (inkluderande MS, Alzheimer’s, Herpes Simplex Encephalopathy, Neuro-covid m.m.) att jämföras med ME/CFS.
Long COVID Clinic Studies
Studie A:
- Rekrytera ca. 50 patienter med bekräftad mild COVID infektion samt långtidssymptom 12 veckor efter infektionen att jämföras med 50 personer i blandad kön och ålder som har haft bekräftad COVID infektion utan långtidssymptom.
- De utvalda patientgrupperna kommer att genomgå fysiska tester och får fylla i frågeformulär om sin hälsa samt lämna ifrån sig blodprov och blodplasma för omfattande laboratorieanalys.
Studie B:
- Studera 150 utvalda personer som haft en mild COVID infektion men som efter 24 och 36 månader fortfarande har symptom.
- Studera om dessa personer har nedsatt fysisk förmåga och muskelstyrka och om de har förhöjda inflammatoriska biomarkörer (proteiner, metaboliter) och/eller autoantikroppar jämfört med en kontrollgrupp utan kvarstående problem efter sin COVID infektion.
- Jämföra hur mikrobiomet är påverkat jämfört med kontrollgruppen.
Home Visit Study
- Kartlägga biologin kopplat till patienternas symptom under en hel dag med blodprov som tas var 5-15:e minut. Detta görs för två internationella patientgrupper, en i Sverige och en i Australien.
- Spåra den biologiska inverkan av måltider, sociala kontakter, mentala och fysiska ansträngningar för ME/CFS-patienter jämfört med friska kontrollgrupper.
- Gruppera patienter med liknande biologiska symptom.
Deep Proteome and Metabolome Profiling
- Genom samarbete med Melbourne och Montreal undersöka kopplingen mellan molekyler som cirkulerar i blodet och ME.
- Projektet kommer att bidra till en mer omfattande förståelse för varför vissa ME patienter uppvisar olika symptom och hur PEM (ansträngningsutlöst försämring) förvärrar många symptom.
- Identifiering av specifika biomarkörer kommer att hjälpa till i utvecklingen av förutsägelser beträffande risk för komplikationer i samband med ME, tidiga förebyggande åtgärder och bättre behandling för att lindra de svåraste symptomen. Detta kan så småningom leda till nya terapeutiska tillvägagångssätt för att bota ME.
Mechanisms that Prevent Recovery in Prolonged ICU Patients Also Underlie ME/CFS
Ett avslutat, publicerat projekt som beskriver överlappningen mellan förlängd sjukdom hos intensivvårdspatienter och ME/CFS. Hypotesen är att mekanismer som förhindrar läkning för vissa intensivvårdspatienter liknar dem för ME/CFS. Förhoppningen från projektet är att artikeln ska bidra till förståelsen mellan de bägge sjukdomsfallen som bas för fortsatta samarbetsprojekt vilka kan leda till förbättrad livskvalitet för patienter med dessa sjukdomar.
Deep Assessment of Neuroinflammation using CNS Imaging and Analysis of CSF, Blood, Saliva Samples
- Kartlägga utbredning och allvarlighetsgrad av strukturella avvikelser på det centrala nervsystemet med hjälp av magnetröntgen (MRI).
- Kartlägga nervinflammation genom att analysera sammansättningen på hjärn-ryggmärgsvätska kopplad till MRI/MRS undersökningen.
- Kartlägga tryck och flöde på hjärn-ryggmärgsvätskan med hjälp av inre och yttre mättekniker.
- Identifiera biomarkörer för sjukdomen genom omfattande detaljerade analyser av hjärn-ryggmärgsvätska, blod och saliv.
Herpes Simplex Encephalopathy and the Development of ME / CFS
- 50 vuxna och tonåriga patienter som drabbats av HSE (Herpes Simplex Encephalopathy) deltog i undersökningen som innebar upprepad provtagning av plasma och ryggmärgsvätska (dag 0, 14 och 90) och magnetröntgen de första 3 månaderna samt kognitiv bedömning med Mattias Dementia Rating Scale (MDRS) under 24 månader.
- Erfarenheterna från undersökningen kan ge bevis för långvarig kognitiv påverkan hos HSE-patienter och beskriva en kedja av händelser där skador på hjärnvävnaden ökar risken för senare utvidgning av inflammationen till hjärn-ryggmärgsvätskan vilken leder till postviral trötthet i likhet med ME/CFS.
Autoimmunity and Autoantibodies in ME/CFS
En avslutad, publicerad, undersökning där man analyserat blodplasma med avseende på autoimmuna antikroppar som konsekvent påvisats vid sjukdomstillstånd som HSE, ME/CFS och långtids COVID som kan vara förklaringen till neurokognitiva perifera symptom som POTS, smärta och andra effekter.
Kynurenine Trial in ME/CFS
- Det antas att vissa hjärnceller i en viss del av hjärnan befinner sig i en så kallad IDO (Indolamine-2,3-dioygenase) metabolisk fälla. Detta innebär att i dessa celler är koncentrationen av Tryptophan för hög och koncentrationen av Kynurenine för låg. Tänkbart är att en extern tillförsel av Kynurenine skulle kunna lösa en del av problemet och möjliggöra för dessa hjärnceller att fungera normalt.
- Kliniska försök kommer att genomföras med en klassisk uppdelning av patienter i två slumpvisa grupper, en som får Kynurenine och en som får placebo under en period av tre månader och efter en reningsperiod växlar man så patientgruppen som fått placebo kommer att få Kynurenine i tre månade och den andra gruppen placebo.
- Målsättningen med försöken är att utröna om intag av Kynurenine har någon positiv effekt jämfört med placebo särskilt beträffande hjärndimma, minnesförmåga samt huvudvärk.
- Patienter kommer också ombedjas att registrera sina aktiviteter genom användning av bärbara sensorer samt med provtagning av biologiska prover för vidare utvärdering.
Unik studie från Bragée ME-center och Linköpings universitet
Slumrande virus väcks till liv exklusivt hos patienter som lider av ME/CFS, men inte alls hos friska kontrollpersoner. Detta har en forskargrupp från Linköpings universitet, Bragée kliniker och Karolinska Institutet upptäckt.
En från denna forskargrupp – dr Eirini Apostolou, föreläser på RME:s forskarkonferens i höst. Vi ser fram emot att höra henne berätta mer om denna forskning!
Studien publicerades i den ansedda tidskriften Frontiers in Medicine den 29 juni och ni kan läsa mer om studien här:
https://www.bragee.se/nytt-svar-pa-me-gatan
Svensk sammanfattning av NICE riktlinjer
Sammanfattningen är skriven av dr Nina Muirhead för ett utbildningsprogram om ME för läkare och översatt till svenska av Emil och Kerstin Heiling.
Länk till NICE riktlinjer i sin helhet
PolyBio Research Foundation
2023-02-21
Presentation av PolyBio Research Foundation, en forskningsutövare inom ME-området.
Sammanställd av RME:s forskningsutskott 2023
Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe
2023-01-26
Kort sammanfattning på svenska
Aktuella insikter om komplext postinfektiöst trötthetssyndrom med okänd sjukdomsorsak: Fallet med Myalgic Encephalomyelitis/Kroniskt trötthetssyndrom
Översatt av Carl-Åke Däcker, 2023
2021
Ursprungsartikel
European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe
Medicina 2021, 57, 510
https://doi.org/10.3390/medicina57050510
Mindfulness Meditation Interventions
2023-01-13
Svensk sammanfattning av översiktsartikel av Nicole Porter och Leonard Jason i Neuropsychiatric Disease and Treatment 2022:18 2599–2626
Mindfulness Meditation Interventions
Översatt av Kerstin Heiling
2023-01-24
RME:s ordförande svarar här på kommentarer som lämnats angående tidigare översiktsartikel om risker med mindfulness.
Biverkningar av mindfulness och meditationsbaserade aktiviteter
Av: Kerstin Heiling
Aktuella insikter om komplext postinfektiöst trötthetssyndrom
2022-02-24
Aktuella insikter om komplext postinfektiöst trötthetssyndrom med okänd sjukdomsorsak: Fallet med Myalgic Encephalomyelitis/Kroniskt trötthetssyndrom
Översatt av Carl-Åke Däcker, 2022
Beskrivning av OMF
2022-11-15
Kortfattad beskrivning av verksamheten inom Open Medicine Foundation
Carl-Åke Däcker
Anders Rosén forskar på cellnivå om ME:s uppkomst
Hopp om såväl provmetod som behandling
Vilande virus kapar cellens kraftverk och använder det till sin egen fördel. Och sedan provocerar de immunsystemets försvarssoldater, så att de angriper de celler och organ, som de skulle försvara. Så här kan man, kortfattat och en smula dramatiserat, beskriva resultat av cellbiologisk forskning om vad det är som kan trigga igång ME. Flera studier runt om i världen pekar åt det här hållet. En av forskargrupperna finns i Linköping och leds av professor emeritus Anders Rosén.
Kan ett COVID-19 vaccin lindra symtomen för personer med långtidscovid?
En kort sammanfattning av en nyhetsartikel publicerad 8 april 2021 på www.Healthline.com Eftersom ME och långtidscovid har så många likheter kan det vara intressant att läsa att en del personer med långtidscovid fått symtomlindring efter vaccinering mot COVID-19.
Artikel via healthline.com
Artikel (PDF)
Kommer COVID-19 leda till ME/CFS?
Lucinda Bateman och Anthony Komaroff diskuterar i vilken omfattning ME/CFS kan öka till följd av pandemin och likheten mellan långtids-Covid, andra post-infektiösa syndrom och ME/CFS. Här följer en kort sammanfattning av artikeln ” Will COVID-19 Lead to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome? Ur Frontiers in Medicine, 18 jan 2021.
Att förhindra en andra pandemi: Open Medicine Foundation leder en banbrytande internationell studie av Long Covids omvandling till ME/CFS
Upp till 2,5 miljoner människor bara i USA lider av ME/CFS och Covid-19 pandemin kan minst dubbla det antalet. Uppskattningsvis 35 procent av alla amerikaner som hade COVID-19 har, flera månader efter infektionen, inte blivit fullt återställda. Detta har fått många att kalla det ”en potentiell andra pandemi”.
Sammanfattning av pressmeddelande
Pressmeddelandet i original på engelska
Artikel från Jonas Bergquist m.fl.
En översikt över behandlingsförsök för patienter i långvarig intensiv-vård och teorier om deras relevans för behandling av patienter med ME/CFS. Det handlar bland annat om reaktivering av hypofysens utsöndring av hormoner som styr endokrina förlopp och om att bryta den onda cirkeln mellan inflammation, oxidativ och nitrosativ stress och låg funktion av sköldkörtelhormon.
Författarna betonar behovet av samordnad forskning om hur erfarenheterna från behandling av långvarig kritisk sjukdom kan överföras till verksam behandling mot ME/CFS.
Om relationen mellan ME/CFS och covid-19
Svensk sammanfattning av artikeln: How do the long-term effects of SARS-CoV-2 infection/COVID-19 relate to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)?
ME/CFS diagnostiseras inte förrän de utmärkande symtomen såsom svår trötthet, ansträngningsutlöst försämring och sömn utan återhämtning funnits i mer än sex månader. Det blir mer och mer uppenbart att efter en infektion av SARS-CoV-2/COVID-19 så kan vissa individer ha dessa symptom i över sex månader och därför uppfylla kriterierna för en ME/CFS-diagnos.
Det är okänt hur många som kommer utveckla ME/CFS efter SARS-CoV-2-infektion. Det är möjligt att många med ME/CFS, samt de med andra åkommor som påverkar nervsystemet, kommer att dra nytta av forskning på långtidseffekter av COVID-19 om den avslöjar orsaken till de svåra symtomen, såsom intensiv trötthet, minnesproblem, koncentrationssvårigheter och smärta.
Om relationen mellan ME och covid-19
ME/CFS; varifrån kan läkemedlen komma?
Svensk sammanfattning av artikeln: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS): Where will the drugs come from?
Peter L. Toogood, Daniel J. Clauw, Sameer Phadke, David Hoffman
I artikeln diskuterar forskarna den nuvarande förståelsen, diagnostiseringen och behandlingen av ME/CFS och sammanfattar tidigare kliniska studier som syftar till att identifiera effektiva terapier. De beskriver de försök som pågår att utveckla diagnostiska verktyg och nya behandlingsmöjligheter.
Where will the drugs come from – Svensk sammanfattning_210317
Spännande ny behandlingsforskning i Uppsala under ledning av Jonas Bergquist.
Spännande ny behandlingsforskning av gänget i Uppsala under ledning av Jonas Bergquist. #rmesverige #mecfs #forskningommecfs #openmedicinefoundation #maymomentum @openmedf ” Som en del av #MayMomentum är Open Medicine Foundation glad över att meddela en ny klinisk prövning som bygger på OMF-finansierad forskning och visar de sammankopplade strategierna för de fyra OMF-etablerade mig / CFS Gemensamma forskningscenter.
Vi hoppas att ni håller med om att denna genomtänkta forskningsstrategi förtjänar ert stöd och att idag är dagen du bestämmer dig för att bidra till #May Momentum!
OMF finansierar en klinisk prövning, övervakad av Jonas Bergquist, MD, doktorsexamen, direktör för ME / CFS Collaborative Research Center, Uppsala, för att förstå potentiella störningar i den tryptofanmetabolismen och för att testa fördelarna med att behandla människor med mig / CFS med Kynuren .”
Här finns hela artikeln att läsa.
Institute of Medicine i USA slår fast
ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystem-sjukdom
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015)
Länkar till mer information
Nätverk
RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org
RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.