Kerstin Heiling om årets konferens och rundabordsmöte

Rundabordsmötet

Hej Kerstin!

Dagen före forskningskonferensen arrangerade RME, tillsammans med Svenska covidföreningen, ett rundabordsmöte där forskare, läkare och andra aktörer fick möjlighet att träffas för samtal och erfarenhetsutbyte. Du var en av initiativtagarna till mötet, och jag är nyfiken på att höra dina tankar om varför dessa möten är viktiga och vad de kan leda till.

Vad var syftet med årets rundabordsmöte?
– Att under konfidentiella och prestigelösa former skapa möjlighet för forskare och kliniskt verksamma att dela erfarenheter, utveckla nya idéer och diskutera utmaningar.

Vilka deltog och vilka perspektiv fanns representerade?
– Forskare, och kliniskt verksamma inom ME och Covid-fältet samt representanter från patientorganisationer var med. Deltagarna kom från Sverige, Norge, USA och Chris Ponting från Storbritannien var med på distans.

Varför är det viktigt att forskare, läkare och andra aktörer får möjlighet att mötas på det här sättet?
– I ett fysiskt möte med en ganska liten grupp (25 -30 personer) ökas möjligheten till personliga kontakter. Ett flertal nordiska samarbeten har initieras under dessa möten.
Genom att mötet är konfidentiellt kan hypotetiska idéer lyftas och utforskas från olika perspektiv, vilket inte sällan leder till aha-upplevelser.

Var det något som gjorde särskilt intryck på dig under mötet?
– Att personer som var med för första gången så snabbt kom in i gemenskapen.

Vad hoppas du att deltagarna tar med sig från rundabordsmötet?
– Nya kontakter och upplevelsen av gemensamt intresse.

Finns det några konkreta idéer, samarbeten eller fortsatta diskussioner som du hoppas ska växa fram efter mötet?
– Samverkan kring ett patientregister.

Konferensen

Du har varit engagerad i RME:s forskningskonferenser under många år och var en av projektledarna för årets konferens. Efter en intensiv och innehållsrik vecka är jag nyfiken på att höra dina tankar om konferensen och utvecklingen inom ME-forskningen.
​
Hur skulle du sammanfatta årets forskningskonferens med några ord?
– Konferensens tema var Immunologi och genetik och det är områden som är komplicerade och delvis svåra att förstå. Med nya och avancerade metoder har forskningsfältet utvecklats snabbt de senaste åren och de studier som redovisades visade på nya möjligheter att diagnostisera, identifiera undergrupper och skapa individuellt anpassade behandlingar.
​
Fanns det någon presentation, forskningsnyhet eller diskussion som gjorde särskilt starkt intryck på dig?
– Patientberättelserna, den här gången från föräldrar som har barn med ME eller post-covid och också själva är sjuka, är alltid gripande. När Carmen Scheibenbogen dels visade på hur mycket forskarna faktiskt vet om olika aspekter av sjukdomen ”what we have evidence for” och dels beskrev vilka behandlingsmöjligheter som är under utveckling, så gav det hopp.
​
Varför är det viktigt att RME arrangerar forskningskonferenser om ME?
– Eftersom det inom vården är så stor brist på kunskap om ME och då forskningen i Sverige är så begränsad är det nödvändigt att informera om den snabba kunskapsutvecklingen internationellt.
Det är samtidigt absurt att en patientorganisation ska behöva stå för detta. Den kunskap som finns internationellt ​ måste komma in i alla grundutbildningar inom vården och inte minst i fortbildning för primärvårdspersonal.
​
Vad hoppas du att deltagarna tar med sig från årets konferens?
– Att även om detaljerna i föreläsningarna delvis var svåra att förstå, så är det tydligt att ME inte är ett tillstånd som orsakas av felaktiga tankemönster eller aktivitetsrädsla.
​
Du har följt konferensen under många år. Hur tycker du att både konferensen och forskningsfältet har utvecklats över tid?
– Det ​ står klart att ME inte är EN sjukdom utan en paraplydiagnos, som omfattar många undergrupper. Nästan alla organ och funktioner i kroppen är påverkade och påverkar varandra, så att många system i kroppen kommer i obalans. Det räcker inte att påverka ett system för att kroppen ska komma i balans, men om några system börjar fungera så kan de negativa cirklarna brytas och helheten börja fungera igen. ​ Forskarna säger själva att de börjar se hur de olika ”kugghjulen” hänger ihop.
​
Vilka ser du som de viktigaste forskningsfrågorna framöver?
– Att hitta kliniskt användbara biomarkörer för att differentiera mellan olika undergrupper av patienter. (Inom forskningen finns markörer, som kräver avancerad metodik.) När undergrupper kan urskiljas blir det möjligt att göra behandlingen mera målinriktad. Det skulle dessutom bli omöjligt att påstå att ME är en sjukdom som inte finns.
​
Om du blickar framåt, vad ger dig mest hopp när det gäller framtiden för personer med ME?
– Jag är ju otålig och skulle gärna ha sett ett forskningsgenombrott redan igår. Bevisen för att ME är en komplex, multiorganisk sjukdom samlas på hög och ett flertal behandlingsstudier pågår. I Tyskland och i ett gemensamt EU-projekt har stora anslag äntligen beviljats för forskning om ME. Jag försöker luta mig tillbaka och tänka – Vi kommer att få rätt!

/Linnea Hällberg, kommunikatör och projektledare RME

P.S. Nu finns alla föreläsningar från årets konferens att se i efterhand på RME:s Youtube.

Utan ert stöd, genom insamling och medlemskap, hade vi inte kunnat genomföra årets rundabordsmöte. Vill du också bidra till vårt påverkansarbete? Bli månadsgivare eller starta en insamling.
Tack! 💙