RME Stockholm – Händelser under 2023

RME Stockholm kommenterar beslutet om avveckling av ME-vården genom vårdvalsavtal.

ME-vård i regionens regi
RME Stockholms styrelse informerar med anledning av Region Stockholms utredning av ME-vården

Den 20 april hölls en presskonferens från regeringskansliet
Enligt presskonferensen ger regeringen i uppdrag till Socialstyrelsen att ta fram ett
kunskapsstöd avseende postcovid och andra postinfektiösa tillstånd, samt undersöka förutsättningarna att starta ett Nationellt Kunskapscentrum för dessa sjukdomstillstånd.

Pressträff med socialministern och sjukvårdsministern om regeringsuppdrag relaterade till postcovid

Information om vitamin B12
Angående vitamin B12

En sammanställning över påverkansarbetet som bedrivits hittills under våren
Bragée har sagt upp avtalet med region Stockholm för ME-vård.
Mottagningen kommer stänga 15 december enligt uppgift.
RME Stockholm har kontaktat politiker och tjänstemän och kommer fortsätta sätta press på dem som är involverade i vårdbeslut. Vi återkommer med mer information löpande!

Det aktuella vårdläget och hur RME arbetar med dessa frågor

Publicerad debattartikel i Altinget 27 juni
Debatt: Sverige måste satsa på specialistvård för postinfektiösa tillstånd

Många ME-patienter upplever just nu stora problem med sina receptförskrivningar
Problem med receptförskrivning av typisk ME-stöttande medicinering?

Information om RME Stockholms påverkansarbete
RME Stockholm jobbar vidare i sitt påverkansarbete för en bättre vård för alla med ME.

Under sommaren har vi haft samtal med hälso- och sjukvårdsförvaltningen (HSF) och i juli hade vi ett möte om problematiken med medicin-förskrivning för dem som skrivits över från specialistvård på Bragée till primärvården (avser även de som bara får hjälp i primärvården). Vi har vidare lyft vikten av att rekommendationerna i Viss.nu uppdateras och skrivs om. Enligt HSF kommer ett prioriterat arbete med omarbetning att starta under hösten. Under vårt senaste samtal, 22/8, har vi fått bekräftelse på att arbetet med specialistcentret för postinfektiös sjukdom börjar ta form. Många instanser är inblandade i arbetet och HSF hoppas kunna redovisa sin progress under ett inplanerat möte den 30/8. RME Stockholm, Svenska Covidföreningen och FSI (Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar) kommer närvara.

Digital fikaträff för våra medlemmar
Höstens första fikaträff hölls den 20 september kl. 11:00 med hela 18 medverkande. 

Rapport från möte med Hälso- och sjukvårdsförvaltningen 29/8
RME Stockholm har tagit del av information från Hälso- och sjukvårdsförvaltningen (HSF) om det pågående arbetet med att bygga upp ett nytt specialistcenter för postinfektiös sjukdom.

Många beslut och mycket arbete återstår men vi kan nu dela med oss av följande information:



  • Man arbetar intensivt med att hitta en aktör inom den egna vården som kan ta sig an uppdraget och den postinfektiösa specialistmottagningen.


  • Uppdraget är beställt av politikerna och nu behöver hälso- och sjukvårdsförvaltningen finna vägar att lösa uppdraget.


  • Utgångspunkten är att specialistkliniken skall erbjuda samma slags vård som Bragée tidigare gett men även möjlighet till avancerad diagnostik och sjukvård för de allvarligast drabbade.



    Just nu är frågan eskalerad och vi hoppas och tror att den skall vara löst inom kort!

Närståendeträffar

  • 9/10 hölls höstens andra anhörigträff i våra kanslilokaler på Södermalm med 26 besökare på plats.


  • 7/9 mellan kl. 18:00-20:00 hölls höstens första anhörigträff i Solna Folketshus!

    Det blev ett glädjande besöksrekord för dessa träffar med hela 24 personer på plats och två över telefon.



Information om förslaget till ny ME-vård i Region Stockholm
10/11
RME Stockholm har arbetat intensivt med personliga kontakter inom förvaltningen sedan det blev klart att en ny specialistmottagning för ME-patienter och postinfektiös sjukdom skall skapas inom regionen, i egen regi.

En mottagning planeras att öppna den 15/12 (efter beslut 21/11) i anknytning till de redan etablerade postcovidmottagningarna vid Karolinska sjukhuset.

Vi har tagit del av regionens tjänsteutlåtande (8/11) och kommer inför hälso- och sjukvårdsnämndens möte påpeka avsaknaden av delar som varit primära i vårt arbete med regionens tjänstemän. 
Alla svårighetsgrader av ME-patienter skall få rätt vård.

Utrednings- och konsultationsuppdrag avseende postinfektiösa sjukdomar vid Karolinska Universitetssjukhuset

Vi vill också påpeka att det nya avtalet lyder under en annan typ av avtal, än de avtal ME-vården tidigare haft. Nu får mottagningen ett avtal som inte behöver omförhandlas för att kunna existera vidare – det har tidigare varit fallet. Det är en stor förbättring för vår patientgrupp.


Hälsningar
RME Stockholms påverkansgrupp


PS. Arbetet på riksnivå fortskrider med socialstyrelsen för att skapa korrekta riktlinjer och utredningar anpassade till den unika situationen som postinfektiösa tillstånd som ME och postcovid innebär.

Enheten ska kunna ta emot remisser från den 15/12
Nya regler kring remissförfaranden gör att ingen remiss längre kommer kunna nekas utan en första utredning. Vi tror dock att vi kommer se längre väntetider under tiden som specialistmottagningen bygger ut sin verksamhet.

Redan när beslutet kom att avveckla vårdvalet har vi jobbat för att Bragée klinikens inarbetade ME-vård och kunskap ska få finnas kvar. Vi kan nu dela informationen om att Bragée har fått ett beslut från regionen att starta upp en egen vårdcentral och rehab-mottagning.
Det är mycket glädjande, då vi tror att man på detta sätt kan bli en av regionens mest kunniga vårdcentraler när det kommer till ME/CFS. Kanske ett steg mot en av dessa supervårdcentraler som vi länge föreslagit?

Inriktningen på en eventuell vårdcentral är i dagsläget inte lagd, meddelar Bragée.
Man lägger just nu all sin energi på att avsluta patienter och ME- mottagningen på bästa sätt. RME Stockholm hoppas framöver på fler fruktbara samtal kring den framtida ME-vården med Bragée.
Om/när beslutet fattas kommer vi inleda kontakter/dialoger med den nya mottagningen.

Möte med Region Stockholms tjänstemän, Talla Alkurdi (S) och hennes politiska sekreterare
Den 15/11, har RME Stockholm haft möte med Region Stockholms tjänstemän, Talla Alkurdi (S) och hennes politiska sekreterare. Vi har haft en dialog inför beslutet, som kommer tas nästa vecka, om hur de ser på den kommande specialistvården. Som vi nämnt tidigare är det en ny typ av avtal vilket gör att de extra resurser som nu ges till sjukhusen också kommer denna mottagning tillgodo.
Hela summan för den tidigare ME-vården i vårdvalet kommer överföras in i den kommande specialistvården enl. uppgifter under mötet.

Tjänsteutlåtandet från Anders Ahlsson kan tolkas på flera sätt och oron över att otillräckliga resurser ska försämra en vård som redan tidigare varit otillräcklig har lyfts från RME både genom mail och under mötet. Vi har fått bekräftat att inga neddragningar kommer göras i vården för ME-patienter och ambitionen är att ytterligare förbättra vården.

Det blir troligen KS i Huddinge (idag finns redan en postcovidmottagning där) som bygger upp den nya postinfektiösa mottagningen för ME, postcovid och andra liknande postinfektiösa tillstånd. Detta under förutsättning att förslaget går igenom.

Hälso- och sjukvårdsnämnden har tagit beslutet om ny specialistmottagning för Postinfektiös sjukdom
Den 21/11 har Hälso- och sjukvårdsnämnden tagit beslutet att en ny specialistmottagning för Postinfektiös sjukdom ska öppna.

Information om den beslutade ME-vården

Och dessa är bara ett axplock av alla frågor, önskemål, påpekanden som vi i omgångar lyft under vår, sommar, höst.

30-årsfirande i Stockholm den 2/12 

Vi bjöd in till adventsfika och firade samtidigt att RME har varit aktiva i 30-år! 

Ett 30-tal medlemmar slöt upp, både sjuka och anhöriga – minglade, fikade och samtalade.


Anhörig/närstående-träffar för våra medlemmar

Årets sista träff genomfördes
4 december kl. 17:30-19:30
i våra kanslilokaler på Södermalm.

Medlemsmöte över Zoom den 11/12 17:30-18:30

Vi bjöd in till årets sista medlemsmöte för att berätta om den kommande specialistvården och vad vi vet så här långt. Vi var 47 medlemmar som mest under mötet.

Digital fikaträff för våra medlemmar
Sista träffen hölls måndagen den 18/12 kl. 11:00-11:45

GOD JUL och GOTT NYTT ÅR!