Open Medicine Foundation (OMF) Verksamhetsöversikt 2023

Översatt till svenska av Emil Heiling, 2023-11-07

• Aktuell forskning – 36 ME/CFS-studier på väg, inklusive tre nya Long-Covid studier
• Ny behandlingsstudie startas vid Harvard Medical School –
  The Life Improvement Trial (LIFT) kommer att vara en klinisk prövning i fyra delar för att utvärdera effekten av medicinering med Mestinon/LDN på livskvaliteten för ME och Long/Post Covid patienter. Denna studie kommer också att kunna tjäna som modell för framtida kliniska behandlingsstudier som finansieras av OMF.
• Medical Education Resource Center – mer än 3 000 vårdgivare utbildade
• OMF:s StudyME Registry – fler än 4 500 deltagare anmälda

Klinisk behandlingsstudie: The Life Improvement Trial (LIFT)

LIFT-studien vid Harvard Medical School kommer att vara en fyrdelad, randomiserad, dubbelblind studie med avsikt att utvärdera effekten av medicinering med lågdos Naltrexon (LDN) och Mestinon (pyridostigmin) – var för sig och i kombination – för att minska hjärndimma, trötthet, ansträngningsutlöst försämring (PEM) och posturalt ortostatiskt takykardi-syndrom (POTS).

Studien kommer att göra det möjligt för forskargruppen att på molekylär nivå systematiskt övervaka patienternas svar på läkemedelsbehandlingen i vardera grupp. Genom att korrelera varje patients molekylära signatur med effekten av behandlingen, dvs. de kliniska resultatmåtten, blir det möjligt att identifiera vilka patienter som sannolikt kommer att ha nytta av en specifik behandling.

OMF:s forskningsteam är övertygade om att resultaten från studien kan komma till god användning vid prövning och utvärdering av många andra FDA-godkända läkemedel för framtida behandling av ME och Long Covid.

Medical Education Resource Center

Genom OMF:s samarbete med Bateman Horne Center har mer än 3 000 vårdgivare på bara ett år fått tillgång till ett personligt utformat utbildningsprogram online. Då vården nu står inför en växande patientgrupp som lider av ME/CFS och Long Covid är det av avgörande betydelse att relevant kunskap förmedlas till sjukvårdspersonal för att dessa patienter ska kunna få adekvat behandling.

Följande lista innehåller några av de forum och resurser som utvecklats genom finansiering från OMF:

• Expertutbildning från Bateman Horne Center i form av Grand Rounds, Project ECHO program, Medscape-inspelningar, VuMedi-videos, nationella symposium, konferenser m.m.
• Utvecklingen av The Crash Survival Guidebook som erbjuder insikter, vägledning och verktyg för att bättre förstå hur man undviker en krasch och sätt att stödja kroppens kritiska behov under en krasch.
• En uppsättning medicinska utbildningspaket riktade till rehabiliterande yrkesgrupper (fysioterapeuter och arbetsterapeuter) för att dessa bättre ska kunna hjälpa personer med ansträngningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE) att anpassa sina aktiviteter i det dagliga livet.
• En videoserie i sju delar skriven av Dr. Brayden Yellman som beskriver de verkliga fysiologiska förändringar som uppstår vid ansträngningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE) , vad detta innebär och hur det bäst hanteras.

OMF:s StudyME Registry

OMF:s StudyME-register har redan knutit till sig över 4 500 deltagare i mer än 55 länder runt om i världen. Målet med detta register är att koppla människor med ME/CFS och Long Covid till de forskare som studerar dessa sjukdomar. Behovet av effektiva behandlingar och bot för sjukdomen är akut.

Här är några av anledningarna till att StudyME-registret har uppmärksammats både på regeringsnivå och av olika forskningsorganisationer runt om i världen:

• Snabbare forskning
• Forskning av högre kvalitet
• Ökad medvetenhet
• Utökad finansiering
• Mer samarbete
• Minskad felfrekvens
• Ökad trovärdighet
• Starkare community