Rapport från Patientriksdagen 20 maj 2024

Patientriksdagen anordnas och bekostas av flertalet större patientorganisationer men även läkemedelsföretag. Vi fick inbjudan genom vårt medlemsskap i Funktionsrätt Stockholms län.

Med vår rykande färska folder, fick vi utdelat 60 exemplar och nedanstående personer fick 5 ex. var.
Jakob Forssmed (KD) socialminister
Talla Alkurdi (S), ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden Region Stockholm
Charlotte Broberg (M) Region Stockholm, hälso- och sjukvårdsnämnden där hon är 2:e vice ordförande
Jonas Lindberg (V), Region Stockholm, oppositionsregionråd, ledamot i Hälso- och sjukvårdsnämnden
Sofia Jarl (C) ordförande i Hälso- sjukvårdsnämnden i Region Dalarna

Även 7 av 8 personer närvarande från socialutskottet fick minst två foldrar var.

Årets talare och paneldeltagare var:
Patientriksdagen 2024

Vi kunde också knyta kontakt med en person från AstraZeneca som vi ser kan vara av intresse att fortsätta en dialog med. Hon fick med sig 10 foldrar!

Temat

Många patienter erfar idag att de inte får tillräckligt bra vård på grund av att information om deras hälsa och vård inte delas mellan vårdgivare. Tillgång till hälsodata kan rent av vara livsviktigt och ett måste för en jämlik, innovativ och patientsäker vård. Temat för dagen handlade om förordningen European Health Data Space (EHDS) inom EU som antogs i slutet av april och som kommer medföra stora förändringar inom vården och för patienten.

Ämnet låg på en högre nivå för oss som förening än väntat men var ändå intressant. Vi lyckades lyfta vikten av patientregister för de mindre diagnoserna, där okunskap och forskning inte prioriteras, under vår medverkan i påverkanstorget. Med ett nationellt ME-patientregister, likt MS-registret, kan man bättre förstå ME och forskningen har en plats att verka ifrån.

Vi ser att personliga kontakter, om och när det är möjligt, kan göra stor skillnad för hur vi bemöts i en framtid som patientförening.

Det var en lång eftermiddag för två ME-sjuka representanter.
Vi är mycket nöjda med att vi kunde närvara,

Carina Lindstaf och Carin Widholm
RME Stockholm