RME Stockholm kommenterar:
Hälso- och sjukvårdsförvaltningen (HSF) har inkommit med ett yttrande till patientnämnden och deras principärende om beslut i Hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN) för godkännande och överlämnande till patientnämnden. E-post med våra kommentarer har skickats till HSN och innan mötet ca 11:15 gick en e-postinbjudan ut för att berätta att RME Stockholm var på plats:
Principärende
Våra kommentarer över e-post
E-postinbjudan
Det är uppenbart att Anders Ahlsson, hälso- och sjukvårdsdirektör inte har all information tillgänglig i ärendet och det är beklagligt. På sidan 5 påstår man i skrivelsen att “Hälso- och sjukvårdsförvaltningen har under förändringsprocessen haft en kontinuerlig dialog med patientorganisationen Riksförbundet för ME-patienter (RME)“. Vi känner inte alls igen oss i den beskrivningen *.
Yttrande över patientnämndsärende gällande situationen för patienter med ME/CFS
Vi ifrågasatte stora delar i det beslut som togs av HSN i februari 2023 och tyvärr har dessa farhågor också besannats. Vi hoppades på att Talla Alkurdis ord om att varken pengar eller omfattning av den tidigare specialistvården för ME-patienter skulle förändras till det sämre. Tyvärr har hennes förvaltning (HSF) svikit henne och politiken.
Hälso- och sjukvårdsförvaltningen lyssnar inte på politikernas avsikter och vilja och därför anser vi att man i hälso- och sjukvårdsnämnden nu har ett ypperligt tillfälle att rösta emot förvaltningens svar till patientnämnden den 24/9. Yttrandet innehåller inget som kan förbättra situationen för ME-patienter. Vi anser att man behöver göra om och göra rätt på HSF och en omprioritering av förvaltningens arbete är av akuta skäl nödvändig.
RME riktar kraftig kritik mot både Socialstyrelsens nya riktlinjer och den uppdaterade viss.nu. Trots att RME har lämnat synpunkter proaktivt, har dessa bemötts utan någon vilja att ta tillvara patient organisationernas kunskap eller lärdomarna från tidigare specialistvård. Detta är djupt respektlöst mot hela patientgruppen.
Idag saknas vård för de redan diagnostiserade och de är helt utlämnade till okunskap och ointresse i primärvården! De svårt sjuka och de som försämras i sin sjukdom står helt utan hjälp!
Vi rekommenderar hälso- och sjukvårdsnämnden att inte godkänna HSF:s yttrande då deras svar inte på något sätt avser att förbättra ME-vården. Vi hoppas att politikerna denna gång ser igenom de dimridåer som ges av förvaltningen.
Därför efterlyser vi också att HSN ger förvaltningen i uppdrag att använda de 24 miljoner, som fortfarande bör finnas tillgängliga efter nedläggningen av Bragée kliniker, för att snabbt initiera en ny mottagning vid Akademiskt specialistcentrum. Mottagningen kan antingen inrättas som ett nytt postinfektiöst femte område eller som en del av den befintliga mottagningen inom neurologi.
Nu behöver politiken visa kraft och riktning!
Sammanträde med Hälso- och sjukvårdsnämnden
* Under 2024 har vi endast haft ett möte med förvaltningen där vi inte upplevt någon respons för våra frågor, det vill säga inte en dialog. Vi har en gång i månaden vädjat om att få möten inbokade och samtidigt skickat med information om vårdläget och vad vi som patientförening vill att man förändrar för att vården ska kunna motsvara tidigare specialistvård.
I mars fick vi svar via e-post från HSF:
- Vi behöver låta den nya mottagningen få bygga upp sin verksamhet i lugn och ro
- Man hänvisar till att avtalet är övergripande formulerat och att därför kan mottagningen själv välja att utforma uppdraget (stämmer inte med hur mottagningen uppfattar sitt uppdrag)
- Man påstår att den nya mottagningen själva kan sätta upp remisskriterier
- Man påstår att antalet anmälningar till patientnämnden har minskat
- Man upplever inte att primärvården signalerar problem i remissförfarandet med den nya mottagningen
- Den tidigare utbildningen om ME/CFS hänvisas till personer som inte har en aning om frågeställningen och när vi söker egen information får vi inga svar från varken primärvård eller andra instanser
Man har varken då eller nu velat se eller erkänna att den nya mottagningen inte är en fungerande specialistklinik med som man skriver i yttrandet “Patienter som har behov av specialiserad vård ska få det vid mottagningen Postinfektiösa sjukdomar“.
Vi har kontinuerlig kontakt med mottagningen och kan understryka att detta uttalande inte stämmer med verkligheten!