När den 18:e internationella ME-konferensen (IIMEC18) arrangerades i Cambridge i maj samlades forskare, kliniker och patientrepresentanter från Europa, Nordamerika och flera andra delar av världen för att diskutera de senaste framstegen inom ME-forskningen. Konferensen arrangerades av den brittiska organisationen Invest in ME Research, som i år också firar 20 år av arbete för att främja biomedicinsk forskning om ME.
Historisk framgång för europeisk ME-forskning
Årets kanske viktigaste nyhet var lanseringen av forskningsprojektet DISCOVER-ME, som finansieras genom EU:s forskningsprogram Horizon Europe. För första gången i EU:s historia har ME uttryckligen lyfts fram som en prioriterad sjukdom i en forskningsutlysning. Projektet ska samla forskare från flera europeiska länder för att identifiera biologiska mekanismer bakom sjukdomen, hitta biomarkörer och skapa förutsättningar för framtida behandlingar.
Att denna satsning blivit verklighet är resultatet av många års internationellt samarbete, inte minst inom det europeiska forskarnätverket EMERG. För ME-fältet innebär detta ett viktigt steg mot större forskningsresurser och ökad vetenskaplig förståelse.
Fokus på biologiska mekanismer
Många av presentationerna handlade om att bättre förstå de biologiska processer som ligger bakom ME. Forskarna presenterade nya rön om immunförsvarets roll, energimetabolism, mitokondriell funktion, autonoma nervsystemet och blodcirkulationen. Ett återkommande tema var sambanden mellan ME, långcovid och andra postinfektiösa sjukdomar. Flera studier pekar på liknande biologiska förändringar och gemensamma sjukdomsmekanismer.
Utvecklingen inom avancerade analysmetoder, såsom AI-baserade modeller, genetiska analyser och encellsforskning, lyftes också fram som viktiga verktyg för att förstå sjukdomens komplexitet och de stora skillnader som finns mellan olika patientgrupper.
Nya vägar mot behandling
Ett annat centralt tema var utvecklingen av framtida behandlingar. Flera föredrag handlade om hur kliniska studier kan utformas för att snabbare utvärdera lovande läkemedel och behandlingsstrategier. Nya modeller för så kallade plattformsstudier presenterades, där flera behandlingar kan testas samtidigt inom samma forskningsstruktur.
Forskarna redovisade också resultat från studier kring kognitiv rehabilitering vid hjärndimma, hypoxibehandling och olika former av läkemedelsprövningar som utvecklas för långcovid och närliggande sjukdomstillstånd.
Bättre mätmetoder och större datadelning
För att forskningen ska kunna jämföras och utvecklas internationellt betonades vikten av gemensamma standarder för datainsamling och symtommätning. Forskare från amerikanska NIH presenterade arbetet med gemensamma dataelement för ME/CFS-forskning samt databaser som ska underlätta internationella samarbeten och datadelning.
Även digital teknik, såsom aktivitetsmätare och sömnregistrering, diskuterades som möjliga verktyg för framtida forskning. Samtidigt betonades att tekniken måste användas med försiktighet eftersom många av sjukdomens mest karakteristiska symtom inte alltid kan fångas med dagens mätinstrument.
Vård för de svårast sjuka
Konferensen uppmärksammade också de stora vårdbehov som finns bland personer med svår och mycket svår ME. Erfarenheter presenterades från den norska verksamheten Røysumtunet, där en specialiserad vårdenhet erbjuder anpassad vård med fokus på att förebygga försämring och post-exertional malaise (PEM).
Även svenska erfarenheter lyftes fram genom Per Julin och den postinfektiösa mottagningen vid Karolinska Universitetssjukhuset. Där pågår både kliniskt arbete och forskning kring ME, långcovid och andra postinfektiösa tillstånd.
En tydlig känsla av framåtrörelse
Trots att många frågor fortfarande återstår att besvara präglades konferensen av optimism och framtidstro. Internationella samarbeten växer, forskningen blir allt mer avancerad och nya stora satsningar som DISCOVER-ME ger hopp om snabbare framsteg under de kommande åren.
Efter två decennier av målmedvetet arbete visar IIMEC18 att ME-forskningen nu har fått betydligt starkare förutsättningar än tidigare. För patienter, anhöriga och vårdpersonal är det ett viktigt tecken på att kunskapen om sjukdomen fortsätter att växa och att vägen mot bättre diagnostik och behandling blir allt tydligare.
Se konferensens föreläsningar i efterhand.
RME:s höstkonferens
Du har väl inte missat att RME också genomför en forskningskonferens nu i höst? Läs mer och anmäl dig här.
Vill du stötta RME:s arbete och hjälpa oss verka för mer ME-forskning?
Bli medlem
Bli månadsgivare
Tack!