Ta patienten på allvar: Cecilia Tibell om ME och vård

“Som läkare behöver du vara lyhörd, empatisk och fri från fördomar, och inse att många patienter har en mycket hög kunskapsnivå om sin egen sjukdom – något som bör ses som en resurs snarare än ett problem.”

Orden kommer från Cecilia Tibell , som under många år arbetade med ME- och postcovidpatienter på Integrativa kliniken i Stockholm. I den här intervjun delar hon med sig av sina erfarenheter, reflektioner och råd till vårdpersonal om bemötande, diagnostik, pacing och behandling vid ME. Intervjun kan vara värdefull både för personer med ME och för vårdpersonal som vill öka sin kunskap om sjukdomen.

Hej Cecilia,

Om du skulle ge tre råd till en läkarkollega som just fått sin första ME‑patient – vilka skulle de vara?

– Börja med att lyssna på din patient och ta berättelsen på allvar. Även om du inte fullt ut förstår de bakomliggande mekanismerna behöver du acceptera att det handlar om en reell sjukdom med ett betydande lidande; idag finns dessutom över 10 000 vetenskapliga publikationer som beskriver tillståndet. Samtidigt är det avgörande att förstå att energibrist inte är ett isolerat symtom utan ett systemtillstånd som påverkar hela kroppen och dess funktioner. Och när det gäller behandling bör du vara mycket försiktig med fysisk aktivering – graded exercise therapy (GET) har visat sig kunna skada denna patientgrupp snarare än hjälpa.

Vad har du lärt dig om ME som mest utmanar den bild många läkare fortfarande har av sjukdomen?

– En av de största insikterna är hur begränsad bilden blir om man enbart förlitar sig på standardprover utan att analysera helheten. Frånvaro av tydliga avvikelser betyder inte att inget är fel; i stället krävs ett mer analytiskt och mönsterbaserat sätt att läsa provsvar, där även så kallade normalfynd kan vara en del av ett återkommande mönster. Med tiden, när man arbetat med många patienter, blir dessa mönster så tydliga att man ofta kan ana diagnosen redan innan anamnesen ens har börjat – ibland så tidigt som i väntrummet.

Hur har ditt kliniska arbete med ME‑patienter påverkat din syn på aktivitet, träning och rehabilitering – och vilka överväganden gör du idag i dessa frågor?

– Mitt arbete har gjort det tydligt att aktivitet inte längre kan ses som något generellt hälsosamt i sig, utan som något som måste doseras med stor precision. För mycket belastning, även i små steg, kan försämra sjukdomen påtagligt. Rehabilitering handlar därför inte om att successivt träna upp patienten, utan om att stabilisera energisystemet och undvika de krascher som fördjupar tillståndet. Den avgörande frågan blir därmed inte vad patienten klarar i stunden, utan vad kroppen faktiskt tål över tid utan att brytas ned.

Vilka principer i handläggning och bemötande är avgörande för att inte försämra patienter med ME?

– Pacing är helt grundläggande, men också en av de svåraste interventionerna att få till i praktiken eftersom den kräver att patienten begränsar sig även under sina bättre dagar. Det ställer höga krav på både förståelse och disciplin. Samtidigt är bemötandet avgörande: som läkare behöver du vara lyhörd, empatisk och fri från fördomar, och inse att många patienter har en mycket hög kunskapsnivå om sin egen sjukdom – något som bör ses som en resurs snarare än ett problem. I behandlingen är det klokt att införa en förändring i taget, så att det blir möjligt att utvärdera vad som faktiskt hjälper och vad som riskerar att försämra. Diagnosen bör också omprövas med jämna mellanrum, eftersom liknande symtombilder kan förekomma vid andra allvarliga tillstånd som inte får missas. Vissa patienter kan dessutom förbättras av vätskebehandling med fysiologisk saltlösning, men det kräver individuell anpassning snarare än standardiserade doser. Slutligen behöver man ha ett öppet men kritiskt förhållningssätt till behandlingar: sätt dig in i evidens, risker och biverkningar. Lågdos naltrexon (LDN) kan till exempel ha effekt, men bör introduceras försiktigt eftersom en initial försämring är vanlig och förväntad.

Hur arbetar du konkret med pacing och energihushållning – och varför räcker generella livsstilsråd inte vid ME?

– I praktiken använder jag ofta en trafikljusmodell för att hjälpa patienterna att förstå och hantera sin energinivå över tid. På röda dagar handlar det om att minimera all energiförbrukning och prioritera vila och återhämtning fullt ut. På gula dagar behöver patienten begränsa sig till det absolut nödvändigaste och aktivt välja bort allt som kan vänta. På gröna dagar, när energin tillfälligt känns bättre, är utmaningen den motsatta: att medvetet dra ned tempot, ofta till hälften av vad som känns möjligt, och att vila i tid – helst innan kroppen signalerar stopp. Det är just här generella livsstilsråd brister; de tar inte hänsyn till sjukdomens kärna, där även måttlig överansträngning kan utlösa en kraftig och fördröjd försämring.

Vilka standardåtgärder eller välmenande insatser har du sett leda till försämring, trots att de följer traditionell medicinsk logik?

– Ett återkommande exempel är användningen av SSRI, som ofta sätts in på felaktiga grunder. ME är i sig inte en depressionssjukdom, och den sorg många patienter uttrycker är i regel en sund reaktion på en svår livssituation, inte en psykiatrisk diagnos. Behandlingen riskerar därför att ge biverkningar utan att adressera grundproblemet. Ett annat tydligt exempel är graded exercise therapy (GET), som bygger på en traditionell rehabiliteringslogik där gradvis ökad belastning antas vara gynnsam – men som i denna patientgrupp i stället kan leda till tydlig försämring.

Läs vidare om Integrativa kliniken och varför den lades ned.

Diagnoskriterier för ME

Pacing och behandling vid ME

RME:s informationsmaterial för vårdpersonal