I torsdags förra veckan inföll Severe ME Awareness Day – en dag då de allra svårast ME-sjuka uppmärksammas särskilt. Denna grupp, som berör ca 25% av de som insjuknat i ME, är de som har störst behov av vård och stöd. Samtidigt blir de på grund av sin kraftiga funktionsnedsättning ofta bortglömda och osynliga.
En person som gått från att ha varit särskilt synlig med sina 3,3 miljoner följare på Youtube, till att numera vara sängliggande, är Dianna Cowern – även känd som Physics girl. Dianna är en amerikansk vetenskapskommunikatör som blivit känd genom sina youtubevideos där hon går igenom olika fenomen inom ämnet fysik. Dianna drabbades av postcovid juli 2022 och diagnosticerades senare med ME/CFS. Från att ha varit en helt frisk ung kvinna, är hon numera svårt sjuk i ME. Hon har sedan sitt insjuknande inte kunnat fortsätta producera videos då hon på grund av sjukdomen blivit helt sängbunden och oförmögen att arbeta.
Livestream-evenemang för ökad kunskap och pengar till forskning
I ett samarbete med OMF gjordes ett livestream-evenemang via Physics girl youtubekanal den 6 juli. Evenemanget har hittills genererat ca 1,4 miljoner kronor till forskning!
Physics Girl LIVE with long Covid (YouTube)
Open Medicine Foundation (omg.ngo)
I livestreamen får man bland annat höra Kyle, Diannas man, berätta om deras situation. Ian Hecox och Simone Giertz leder evenemanget och håller intervjuer med experter samt djupgående diskussioner om Diannas situation. Även om Dianna själv inte kunde tala under livesändningen fick man genom kameran följa henne under en vanlig dag där hon ligger i sängen, mestadels vaken och vilande.
I videon kan du se intervjuer med följande experter:
- Dr. David Kaufman, specialist på ME/CFS, intervjuad av Vanessa Hill från BrainCraft
- Linda Tannenbaum, grundare och VD för OMF, intervjuad av Derek Muller från Veritasium
- Dr. Raven Baxter, vetenskapskommunikatör, intervjuad av Kyle Kitzmiller
- Dr. David Putrino, chef för rehabiliteringsinnovation vid Mt. Sinai Health Systems, intervjuad av Kyle Kitzmiller
Alla intäkter från detta evenemang går till Open Medicine Foundation (OMF) och stödjer deras viktiga forskning om ME och postcovid. Du kan fortfarande skänka pengar på kanalen.