Världshälsoorganisationen WHO inleder årets IIME-konferens

RME är stolt medlem i den europeiska organisationen EMEA (European ME Alliance), som numera även är en officiellt ackrediterad icke statlig aktör i WHO Europe. På fredag, när den internationella IIME-konferensen inleds, håller WHO Europe öppningstalet. Redan 1969 klassade Världshälsoorganisationen WHO sjukdomen ME som en neurologisk sjukdom i ICD. Trots detta står majoriteten av ME-patienter idag utan vård och i en ny europeisk enkät sticker dessutom Sverige ut som ett av de sämre länderna. Att få en ME-diagnos tar i Sverige i snitt 8,5 års tid, jämfört med det europeiska genomsnittet på 6,8 år.

RME är därför tacksamma att WHO Europe visar sitt stöd i ME-frågan och lyfter behovet av vårdinsatser. Vi hoppas nu att Sveriges regering tar sitt ansvar för att grundläggande mänskliga rättigheter, i enlighet med FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, ska följas.

WHO:s förinspelade öppningstal
RME deltar på årets Invest in ME-konferens

Dr Cathal Morgan, Technical officer på WHO Europe håller öppningstalet när IIME-konferensen inleds på fredag.

Hälsning från EMEA

I samband med WHO:s inledningstal har EMEA skickat med följande uttalande (svensk översättning finns längre ner):

The European ME Alliance (EMEA) supports the annual Invest in ME Research International ME Conference week organized by its UK member ‘Invest in ME Research’. We are extremely grateful the Conference will be opened with the video message below from WHO Europe, helping raise awareness about the still unmet needs of ME/CFS patients despite it being recognized as a neurological illness over 50 years ago by WHO.

In the absence of official recognition and funding of ME/CFS across Europe, it has been left to EMEA and its member organizations to initiate and fund research in Europe and to organize this Conference, which brings together world-renowned researchers, clinicians, and patient organizations to facilitate international collaboration on biomedical research into ME/CFS.

These groups are well connected internationally with leading research institutes, and if provided with adequate funding, they have the capability to coordinate the necessary research that can lead to a correct diagnosis and appropriate treatments for ME/CFS patients.

In the meantime, the recent ‘EMEA Survey of ME/CFS Patients in Europe’ shows that over 11,000 ME/CFS patients agree that healthcare systems are failing them, and they find themselves without adequate medical care and financial and social support.

Therefore, EMEA joins WHO Europe in the call for national decision-makers to address the urgent ethical question of how to provide assistance TODAY to ME/CFS patients with ‘invisible’ or ‘medically unexplained symptoms’, in order to respect their basic human rights and their rights under the ’UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities’.

Nedanstående text är en svensk översättning av EMEA:s uttalande med hjälp av AI-programmet ChatGPT:

Den Europeiska ME-alliansen (EMEA) stödjer den årliga Invest in ME Research International ME Conference week som organiseras av dess brittiska medlem ’Invest in ME Research’. Vi är oerhört tacksamma att konferensen kommer att inledas med videomeddelandet nedan från WHO Europa, vilket hjälper till att öka medvetenheten om de fortfarande otillgodosedda behoven hos ME/CFS-patienter trots att sjukdomen erkändes som en neurologisk sjukdom för över 50 år sedan av WHO.

I avsaknad av officiellt erkännande och finansiering av ME/CFS över hela Europa har det varit upp till EMEA och dess medlemsorganisationer att initiera och finansiera forskning i Europa samt att organisera denna konferens, som samlar världsledande forskare, kliniker och patientorganisationer för att underlätta internationellt samarbete kring biomedicinsk forskning om ME/CFS.

Dessa grupper är väl anslutna internationellt med ledande forskningsinstitut, och om de får tillräcklig finansiering har de kapaciteten att samordna den nödvändiga forskningen som kan leda till en korrekt diagnos och lämpliga behandlingar för ME/CFS-patienter.

Under tiden visar den senaste ’EMEA-undersökningen av ME/CFS-patienter i Europa’ att över 11 000 ME/CFS-patienter anser att vårdsystemen sviker dem, och att de befinner sig utan adekvat medicinsk vård samt finansiellt och socialt stöd.

Därför förenar sig EMEA med WHO Europa i uppmaningen till nationella beslutsfattare att ta itu med den brådskande etiska frågan om hur man ska ge hjälp IDAG till ME/CFS-patienter med ’osynliga’ eller ’medicinskt oförklarade symptom’, för att respektera deras grundläggande mänskliga rättigheter och deras rättigheter enligt ’FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning’.