Stor gåva från medlem

Denna text är skriven av Linnea Hällberg efter en telefonintervju med Yvonne i november 2024. Texten är godkänd av Yvonne att publicera på RME:s offentliga kanaler efter hennes död.

Vi har nu fått beskedet att en av våra medlemmar, Yvonne Åberg, har somnat in. Yvonne hörde av sig till oss hösten 2024 med en önskan om att skriva in RME som arvstagare i hennes testamente. Gåvan ger oss inte bara en bättre möjlighet att kunna utföra vårt påverkansarbete och ge stöd till alla drabbade. Dessutom kommer en större del av pengarna att gå direkt till biomedicinsk ME-forskning och därmed påskynda möjligheten till att hitta orsak och behandling. Vi kommer därför alltid att minnas Yvonne för hennes generositet och stora omtanke. Detta är även ett viktigt kvitto på att RME:s arbete är betydelsefullt och vi känner oss väldigt hedrade att få ta emot Yvonnes gåva.

När Yvonne kontaktade oss passade jag på att ställa henne några frågor. Nedan kan du läsa intervjun med henne:

Berätta om dig själv och din relation till ME?

– Jag har varit lindrigt sjuk större delen av livet. Blev dålig redan i förskoleåldern men levde då utan diagnos. I 25-års åldern hamnade jag i ett skov som gjorde mig tillfälligt sängliggandes.

– Genom mitt liv har jag haft möjlighet att arbeta deltid, vilket banade väg för en karriär som forskare inom sociologi med fokus på befolkningsdata, vid Stockholms universitet och Oxford University. En av de viktigaste anledningarna till att jag valde att bli forskare, var att det var ett av väldigt få jobb som då mestadels kunde utföras liggande hemma i soffan med en laptop i knät, och bara enstaka möten. Nuförtiden finns det ju betydligt fler jobb där större delen av tiden kan skötas på distans. Jag hade innan dess gått olika utbildningar och provat flera olika typer av jobb som alla hade utlöst allvarliga skov, även av halvtidsarbete.

– År 1995 läste jag för första gången om sjukdomen ME i Dagens Nyheter. Det ledde till att jag fick en remiss till dåvarande ME-kliniken på Huddinge sjukhus där jag senare fick en ME-diagnos. Det var en stor lättnad att äntligen få svar på mina symptom. Innan diagnosen gick jag i många år i psykoanalys vilket inte gjorde mig ett dugg bättre – snarare tog det knäcken på mitt självförtroende.

– I 60-års åldern blev jag mer allvarligt sjuk i ME och levde därför med hemtjänst de sista åren.

Hur kom du i kontakt med RME?

– På ME-kliniken på Huddinge sjukhus träffade jag andra patienter och fick höra om RME som då var relativt nygrundat. Jag blev medlem och började gå på medlemsmöten under senare delen av 90-talet. Jag bodde sedan utomlands i många år i Oxford, men när jag kom tillbaka till Sverige och slutade arbeta 2015 började jag åter gå på medlemsträffarna. Att få träffa andra i samma situation var väldigt givande för mig.

Hur kom du på tanken att stötta RME?

– När jag fick min cancerdiagnos och sedan hamnade i ett palliativt stadie började jag fundera på mitt testamente och vem/vilka jag ville att mitt arv skulle gå till. Jag har inga egna barn utan endast en bror, och därför ville jag att mina pengar skulle gå till något som kan göra skillnad. Det är skandalöst att så lite forskningspengar satsas på ME, och att det saknas god vård.

För mig har det gjort en enorm skillnad att få tillgång till specialistvård. Utöver ME-kliniken på Huddinge sjukhus har jag även varit patient på Danderydsprojektet (en tillfälligt ME-klinik 2009-2012) där jag åter fick en ME-utredning och diagnos, och därefter patient på Stora Sköndal som nu också är nedlagt.

– När jag började få magsymtom hade jag inte längre en specialistläkarkontakt utan endast en husläkare som hade, likt många andra oinsatta husläkare, fördomar om att jag som ME-sjuk oroade mig för hälsan i onödan. Därför togs mina symptom inte på allvar och jag fick ingen undersökning av magen gjord i det tidiga skede när jag först sökte vård. Hade jag inte levt med ME är jag säker på att både jag och min läkare hade tagit de nya magsymtomen på större allvar, då hade cancern också kunnat botas.

– Det enda positiva med cancern är att jag fått behandling med låg morfindos, något som hjälpt mot min ME då jag kunnat vila mer effektivt.

– Jag har även upplevt diskriminering inom vården nu när jag är mer allvarligt sjuk i min ME. Jag har en läkare som gör hembesök, men som är väldigt nedlåtande kring allt som gäller ME:n. Kontrasten är stor när det istället handlar om cancervård och det bemötande man då får. Dessutom slipper man läsa på om vård och forskning, utan kan lita på läkarnas kompetenser. När det gäller ME:n tvingas man istället fungera som sin egna läkare.

– Mina erfarenheter i livet med ME, både som mildare och mer allvarligt sjuk, har gjort att det känns som ett självklart val att stötta RME och ME-forskning. Jag hoppas att framtiden ser bättre ut för alla drabbade!

/Linnea Hällberg

Läs gärna mer om Yvonne och den betydelse hon haft – långt utanför den närmaste kretsen – i DN:s minnesord: https://www.dn.se/familj/till-minne-yvonne-aberg/

P.S Genom att inkludera RME i ditt testamente kan du också bidra till att vi kan utvecka vårt påverkansarbete och driva på forskningen. Genom vårt samarbete med Jurio kan du enkelt skriva ett juridiskt testamente digitalt.

Läs mer och kom igång här: https://rme.nu/testamente/

Tack!