Riksförbundet för ME‑patienter, RME, har beviljats 600 000 kronor i statsbidrag från Socialstyrelsen. Pengarna ska användas till att stärka stödet för anhöriga till personer med ME – en grupp som enligt förbundet länge har varit utsatt för både tungt ansvar och bristande samhällsstöd.
– Vi är väldigt glada över bidraget. Det gör att vi under 2026 kan arbeta mer fokuserat med en målgrupp som ofta hamnar i skymundan, säger Linnea Hällberg på RME.
Hon beskriver situationen för många anhöriga som ”svår och ibland ohållbar”. ME drabbar inte bara den som är sjuk, utan hela familjen. I flera fall får föräldrar över 75 år ta ett omfattande omvårdnadsansvar för sina vuxna barn. Samtidigt vittnar många anhöriga om att de nekas stöd enligt LSS. Enligt RME beror det på att bedömningsmodellerna inte är anpassade till de specifika funktionsnedsättningar som ME innebär, exempelvis fenoment PEM, där ansträngning leder till försämring.
Stärka anhöriga i vardagen och anlita jurist
Med det nya stödet vill RME både stärka anhöriga i vardagen och förbättra deras möjligheter att få rätt hjälp från samhället. Under 2026 kommer förbundet att arrangera digitala utbildningstillfällen, ta fram nytt informationsmaterial och bygga upp fler forum där anhöriga kan dela erfarenheter och hitta gemenskap. RME planerar även fysiska träffar runt om i landet för att nå personer som idag står isolerade.
En annan del av satsningen handlar om juridiskt stöd. Förbundet ska anlita en förvaltningsjurist som kan driva ett antal LSS‑ärenden och samtidigt ta fram vägledningar och mallar för ansökan och överklagan. Genom att följa fallen hoppas man kunna identifiera mönster och systemfel och föra en mer kvalificerad dialog med kommuner och myndigheter.
Minska den psykiska och sociala belastningen
Projektet är planerat att pågå under perioden 2026–2027, men hittills har Socialstyrelsen endast beviljat medel för det första året. RME hoppas att finansieringen ska förlängas så att insatserna kan fortsätta och växa under 2027.
– Målet är att minska den psykiska och sociala belastningen som så många anhöriga lever med. De står ofta utan tillräcklig hjälp från vården och behöver både kunskap, stöd och en känsla av sammanhang, säger Linnea.
Förbundet betonar att stödet också handlar om att säkerställa att personer med svår ME får den hjälp de enligt lag har rätt till. Rätt beslut inom LSS kan innebära personlig assistans som avlastar familjen och förbättrar livssituationen både för den sjuke och för anhöriga.
Bidraget är avgörande för RME. Detta eftersom mycket av anhörigarbetet hittills har drivits ideellt.
– Tack vare Socialstyrelsens stöd kan vi skapa kontinuitet och kvalitet, och äntligen förverkliga idéer vi länge sett behov av, säger Linnea Hällberg.
Behovet av stöd är fortfarande stort, och RME välkomnar den som vill bidra till arbetet.
Den som vill stötta organisationen kan bli medlem här eller swisha en gåva till 123 252 9816.