Dr. Rob Wüst är docent i fysiologi vid Vrije Universiteit Amsterdam och sedan 2024 chef för fysiologisektionen vid Institutionen för Human Movement Sciences. Han föreläser på RME:s konferens i Stockholm den 15 oktober.
Det finns mycket stigma, myter och dålig kunskap om ME och om det är en psykiatrisk sjukdom. Vad kan du säga om det?
– Personer med diagnostiserad ME lider ofta av ansträngningsutlöst försämring. Vi vet att detta inte enbart kan förklaras av psykologiska faktorer. Vi ser förändringar i skelettmuskulaturen hos patienter med post-COVID och ME som vi direkt kan koppla till den minskade arbetsförmågan, känslan av utmattning och försämring av symtom efter fysisk ansträngning.
Vilken är den viktigaste upptäckten du har gjort genom din forskning? Och hur kan det gynna personer med ME?
– Vårt vetenskapliga fokus ligger på skelettmuskelns struktur och funktion. Vi utför experiment på mycket små delar av mänsklig muskelvävnad (och blod) för att ta reda på vad som händer i skelettmusklerna hos ME-patienter. Vi kan sedan relatera detta till deras minskade arbetsförmåga, utmattning och ansträngningsutlöst försämring. Vi upptäcker nya saker varje månad, men vårt fokus är att förstå vad ansträngningsutlöst försämring är och hur den uppstår.
Hur väl finansierad är den internationella forskningen om ME? Och vad tror du skulle kunna uppnås om dubbelt så mycket satsades på forskning?
– Jag tycker att finansieringen alltid kan bli bättre, särskilt om man jämför ME med cancer eller hjärt-kärlsjukdomar. Med det nuvarande globala fokuset på post-COVID har saker och ting definitivt förbättrats. Men med mer pengar kan vi faktiskt snabba på vårt arbete och ha fler personer som parallellt arbetar med viktiga frågor för patienterna: diagnostik, behandling och en bättre grundläggande förståelse av sjukdomen.
Vad hoppas du uppnå med din forskning?
– Vårt huvudmål är att bättre förstå ansträngningsutlöst försämring och till slut hitta ett sätt att helt undvika detta. Med det hoppas vi att sjukdomen blir mer hanterbar. Att även höja tröskeln för när ansträngningsutlöst försämring uppstår, eller förkorta dess varaktighet, skulle också vara mycket hjälpsamt för patienterna.
Hur hoppfull är du att ME-patienter kommer att bli mycket bättre tack vare forskningen? Och när tror du att genombrott kommer att ske?
– Vi arbetar hårt för att hitta orsaken och botemedlet. Varje dag tar vi små steg i den riktningen. Vi är mycket hoppfulla om att vi, tillsammans med internationella forskare, kan hitta orsaken och så småningom även botemedel mot sjukdomen. Genombrott kan egentligen ske när som helst, eller så kan det ta fem år till. Det beror verkligen på när någon hittar X-faktorn!
Vad är det mest intressanta du kommer att tala om för besökarna på konferensen?
– Vårt fokus är på de förändringar i skelettmuskulaturen som uppstår hos patienter med post-COVID och ME. Vi hittar förändringar i muskelvävnaden som kan hjälpa till att förklara varför patienter snabbt blir uttröttade. Det berättar oss ännu inte exakt varför ansträngningsutlöst försämring uppstår, men det ger oss idéer om vilka effekter intensiv träning har på patienternas kroppar.
Vad driver dig och vad är ditt mål med din forskning?
– Varje vecka hör vi berättelser från patienter om hur sjukdomen påverkar deras liv, särskilt deras arbetsförmåga. Med vår forskning vill vi bidra med några pusselbitar till det stora problemet med ansträngningsutlöst försämring och utmattning hos patienter med ME, med det yttersta målet att vi hittar ett diagnostiskt verktyg eller ett botemedel mot sjukdomen.
/Alfred
PS. Är du inte medlem än?
Bli medlem