Hälsning från Open Medicine Foundation

Till våra följare och medhjälpare i Sverige!

När vi nu ser tillbaka på vår resa genom 2023 så kan vi med stolthet dela med oss av några av de framsteg som gjorts under året i vårt arbete för att utrota ME/CFS och Postcovid.

Vi är orubbliga i vårt åtagande att förstå och bekämpa dessa komplexa tillstånd, och det är mycket tack vare ert fortsatta stöd som dessa framsteg inom forskning och utbildning har varit möjliga.

Under det senaste året har våra team påbörjat över 30 ME/CFS-studier, inklusive tre innovativa studier som fokuserar på postcovid. Vi har dessutom startat upp vår första kliniska studie. Vi är hängivna vår uppgift att finna effektiva behandlingar och fördjupa vår kunskap om dessa tillstånd, vilket dessa studier understryker.

Här är en sammanfattning av vad vi har åstadkommit under 2023:

OMF verksamhetsöversikt 2023

• Aktuell forskning – 36 ME/CFS-studier är på gång, inklusive tre nya Long/Post COVID studier
• Ny behandlingsstudie startas vid Harvard Medical School – The Life Improvement Trial (The LIFT) kommer att vara en klinisk prövning i fyra delar för att utvärdera effekten av medicinering med Mestinon/LDN på livskvaliteten för ME och postcovid-patienter. Denna studie kommer också att kunna tjäna som modell för framtida kliniska behandlingsstudier som finansieras av OMF.
• Medical Education Resource Center – mer än 3 000 vårdgivare utbildade
• OMF:s StudyME Registry – fler än 6 500 deltagare anmälda

Liten klinisk behandlingsstudie: The Life Improvement Trial (The LIFT)

Studien kommer att ledas av Jonas Bergquist, MD, PhD, OMF:s Chief Medical Officer samt ledare för Uppsala universitets samarbetscentrum för ME/CFS forskning, och David Systrom, MD, ledare för OMF:s samarbete med Harvard Medical School.

The LIFT är en randomiserad, placebokontrollerad, dubbelblind studie med avsikt att utvärdera effekten av medicinering med lågdos Naltrexon (LDN) och Mestinon (pyridostigmin) – var för sig och i kombination – för att minska hjärndimma, trötthet, ansträngningsutlöst försämring (PEM) och posturalt ortostatiskt takykardi-syndrom (POTS). Studien kommer att göra det möjligt för forskningsteamet att under noga kontrollerade former systematiskt observera hur patienter reagerar på läkemedelsbehandlingen, på en detaljerad molekylär nivå. Tanken är att man, genom att länka varje patients unika biologiska markörer till hur de svarat på medicinerna, ska kunna identifiera vilken typ av patienter som i framtiden sannolikt kommer att få positiva effekter av en specifik läkemedelsbehandling. Detta skulle möjliggöra precisionsmedicin vid ME/CFS.

OMF:s forskningsteam är övertygade om att resultaten från studien kan komma till god användning vid prövning och utvärdering av många andra redan FDA-godkända läkemedel för framtida behandling av ME/CFS och Postcovid.

Läs vidare om studien och lyssna på en intervju med forskarna.

Medical Education Resource Center

Genom OMF:s samarbete med Bateman Horne Center har mer än 3 000 vårdgivare på bara ett år fått tillgång till ett personligt utformat utbildningsprogram online. Då vården nu står inför en växande patientgrupp som lider av ME/CFS och Postcovid är det av avgörande betydelse att relevant kunskap förmedlas till sjukvårdspersonal för att dessa patienter ska
kunna få adekvat behandling.

Följande lista innehåller några av de forum och resurser som utvecklats genom finansiering från OMF:

• Expertutbildning från Bateman Horne Center i form av Grand Rounds, Project ECHO program, Medscape-inspelningar, VuMedi-videos, nationella symposium, konferenser m.m.
• Utvecklingen av The Crash Survival Guidebook som erbjuder insikter, vägledning och verktyg för att bättre förstå hur man undviker en krasch och sätt att stödja kroppens kritiska behov under en krasch.
• En uppsättning medicinska utbildningspaket riktade till rehabiliterande yrkesgrupper (fysioterapeuter och arbetsterapeuter) för att dessa bättre ska kunna hjälpa personer med ansträngningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE) att anpassa sina aktiviteter i det dagliga livet.
• En videoserie i sju delar skriven av Dr. Brayden Yellman som beskriver de verkliga fysiologiska förändringar som uppstår vid ansträngningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE), vad detta innebär och hur det bäst hanteras.

OMF:s StudyME Registry

OMF:s StudyME-register har redan knutit till sig över 6 500 deltagare i mer än 55 länder runt om i världen. Målet med detta register är att koppla människor med ME/CFS och Long/Post COVID till de forskare som studerar dessa sjukdomar. Behovet av effektiva behandlingar och bot för sjukdomen är akut.

Här är några av anledningarna till att StudyME-registret har uppmärksammats både på regeringsnivå och av olika forskningsorganisationer runt om i världen:

• Snabbare forskning
• Forskning av högre kvalitet
• Ökad medvetenhet
• Utökad finansiering
• Mer samarbete
• Minskad felfrekvens
• Ökad trovärdighet

OMF befinner sig vid en avgörande punkt i arbetet för att hjälpa de som drabbats av ME/CFS och Long/Post COVID. Med hjälp av ert stöd har vi kunnat göra några betydande framsteg.

Nu vill vi gärna bjuda in er att stödja vårt banbrytande arbete i Sverige. Era donationer kommer att gå direkt till Uppsala universitets samarbetscentrum för ME/CFS forskning under ledning av professor Jonas Bergquist.

Donera till Uppsala-centret

Uppsala universitets samarbetscentrum för ME/CFS forskning