Från maktlöshet till hopp: en anhörigs berättelse om ME

När Ingegärd Karlssons son Holger blev svårt sjuk i ME förändrades livet i grunden. Från att ha varit i det närmaste totalförlamad, utan möjlighet att tala, har han i dag återfått delar av sitt liv. Men vägen dit har varit kantad av misstro, brist på kunskap och en ständig kamp för att bli tagen på allvar. I boken Bra kämpat! berättar Ingegärd om en verklighet som alltför många familjer delar – och om varför hoppet aldrig får ges upp.

Varför skrev du boken om din son Holger och hans sjukdom i ME?

– Det finns flera anledningar. Våra upplevelser är ganska anmärkningsvärda och behövde berättas. Situationen för ME-sjuka måste få mycket mer uppmärksamhet – som det ser ut i dag är det långt ifrån acceptabelt. För mig personligen var det också terapeutiskt. Min ryggsäck var tung, och att få skriva av sig gjorde att den lättade. Jag behöver inte bära allt det svåra på samma sätt längre.

Hur var det för dig att skriva boken?
– Det var en viktig process för mig. Att sätta ord på det vi gått igenom hjälpte mig att bearbeta upplevelserna och få lite distans.

Vad har du fått för reaktioner?
– Jag har fått otroligt fin respons. Många hör av sig efter att de läst boken. Jag känner att vi får en slags upprättelse genom alla fina och uppmuntrande ord.

Att vara anhörig till någon med ME är ofta förknippat med kamp. Varför är det så, tror du?
– Det skulle inte behöva vara så om kunskapen fanns. Att man ibland till och med förnekar sjukdomen – trots att den är klassad av WHO – är ofattbart. Vi har många gånger försökt förklara Holgers behov för vårdpersonal som inte velat lyssna eller förstå. Som anhörig kan man ibland ha mer kunskap än läkare, vilket kan upplevas som känsligt. Samtidigt finns det undantag – vårdpersonal som lyssnar och tar oss på allvar.

Glöms närstående bort?
– Ja, ofta. Som närstående får man själv söka hjälp och stöd. I vår kommun fick vi inget anhörigstöd, utan fick hitta det på annat håll. Det är oerhört viktigt för att orka. Jag saknade särskilt möjligheten att prata med andra i liknande situation.

Vad borde samhället göra?
– Det behövs mer kunskap om ME och mer resurser för att möta behoven. Hjälpen måste anpassas individuellt, och personer med ME bör ha ett begränsat antal vårdkontakter för att undvika försämring (PEM). Anhöriga behöver erbjudas avlastning och samtalsstöd.

Vad borde allmänheten känna till om ME?
– Att sjukdomen inte syns utanpå. Den som är sjuk kan verka relativt pigg vid ett tillfälle, men krascha efteråt. En sådan krasch kan innebära långvarig eller till och med bestående försämring. Det är avgörande att alltid ta sjukdomen på allvar och aldrig pressa någon till mer aktivitet.

Hur mår Holger i dag? Hur mår familjen?
– Holger var tidigare i princip totalförlamad och kunde bara kommunicera genom att titta på färdigskrivna lappar. I dag kan han samtala normalt. Han fick under flera år all näring via venport, men äter nu vanlig mat själv. Han kan sitta i rullstol och är inte längre ljud- och ljuskänslig.

– Familjen mår också bättre. Några av oss kämpar fortfarande med posttraumatisk stress, men det blir successivt bättre. I dag kan vi hälsa på Holger utan en konstant oro.

Vad har du lärt dig under den här resan?
– Jag har lärt mig att det kostar att stå upp för det man vet är rätt – men också att man är starkare än man tror. När svårigheter kommer finns en inre styrka som man kan mobilisera. När jag ser tillbaka kan jag undra hur vi klarade det, men vi gjorde det.

Var kan man köpa boken Bra kämpat!?
– Boken är just nu slutsåld. Jag söker sponsorer för att kunna trycka fler exemplar, med ambitionen att intäkterna ska gå till RME. Intresse för boken kan anmälas direkt till mig eller via Facebook-gruppen “Help Holger Now”.

Övrigt du vill tillägga?
– Vi är bara en familj av många som tvingas kämpa för att få vård och stöd att fungera. Det är upprörande att läsa om hur människor inte får tillgång till behandlingar som fungerar, eller skickas till psykiatrin trots att det handlar om en fysisk sjukdom. Många tvingas också kämpa mot Försäkringskassan.

– Samtidigt vill jag säga: det finns hopp. Om Holger, som var så svårt sjuk, kan bli så här mycket bättre, då är inget omöjligt. Ge inte upp – det är alltid som mörkast innan gryningen.

Alfred Skogberg

PS. Familjen har startat en insamling till förmån för RME:s arbete. Du hittar den genom att klicka här.

Stöd och dela den gärna!