RME Stockholms feedback på ME-texten i viss.nu

Viss är ett medicinskt och administrativt kunskapsstöd som i första hand riktar sig till sjukvårdspersonal i primärvården för Region Stockholm. Sedan 2012 har beskrivning funnits för ME/CFS i det vårdprogram som Region Stockholm kontinuerligt uppdaterar, då behov finns.

Under våren 2023 påbörjade RME Stockholm ett arbete för att verka för en uppdatering av texten som innehöll ett flertal felaktiga råd i mötet med ME/CFS-patienter. Dessvärre har vi inte som patientorganisation blivit inbjudna att medverka i framtagandet av texten men har muntligt genom telefonkontakt och genom möten med redaktionen kunnat framföra vikten av att korrekt information presenteras.

Juli 2024 uppdaterades sidan för diagnosen och vi bjöds in att kommentera den uppdaterade texten i efterhand. Våra kommentarer levererades måndagen den 12/8 efter flera veckors arbete kring hur ett alternativ skulle kunna se ut. Många inom RME fick också ta del av materialet – men det var bråttom då ett möte skulle hållas med två Regionala Programområden (RPO:er) kring uppdateringarna i mitten av augusti. Redaktionen på viss.nu har tagit emot vår feedback, och vi hoppas att våra kommentarer kan leda till diskussioner inom både redaktionen och RPO:erna för ett bättre stöd till primärvården och att kunskapen stärks i arbetsgrupperna.

Vi tog bland annat upp följande:

• Förtydligande om att ME inte är klassificerat som ett psykiatriskt tillstånd
• Bristande beskrivningar av de allra svårast drabbades tillstånd och behov
• Inkonsekvenser i SBUs graderingar och rekommendationer vid sjukskrivning
• Primärvårdens oförmåga att bedöma funktions- och aktivitetsförmåga, samt ge individuellt stöd och vägledning för att hantera sjukdomen
• Svårigheter att särskilja ME från andra tillstånd – där PEM är ett kardinalsymtom för ME och även för postcovid – alltså fullt möjligt
• Ytterligare förtydligande av PEM
• Rekommendation om att JANUS-information/länk tas bort

Vi önskar också att i vårt förslag att bjudas in för att berätta mer om ME-diagnosen för RPO Primärvård och RPO Neurologiska sjukdomar – Stockholm-Gotland.

RME Stockholms styrelse och påverkansgruppen