Anettes berättelse: Från konserter och skapande – till krascher och förtvivlan

Innan ME knackade på i mitt liv var jag en social, kreativ och glad person. Jag hade alltid något projekt på gång – trädgård, inredning, middagar med vänner, barn omkring mig och min sambo. Jag har jobbat med barn och ungdomar hela mitt yrkesliv, bland annat undervisat i estetisk verksamhet för barn med olika funktionsvariationer. Jag levde ett rikt liv med allt jag önskade. Kreativitet har alltid varit mitt signum, och musiken har varit viktig – gärna konserter och livespelningar.

Sen kom fibromyalgin. Jag märkte att trötthet och värk tog över mer och mer, både hemma och på jobbet. Jag gjorde en egenremiss till Bragée-kliniken och fick diagnosen. Sjukskrivningståget blev min transport framåt – olika hastigheter, krokiga svängar och många stationer.

Efter det fick jag covid tre gånger, trots vaccin, och flera kraftiga infektioner – bland annat lunginflammation och feberkramper. Jag blev väldigt påverkad, fick utmattningssyndrom och min hälsa blev sämre och sämre. Energin tog slut. Jag behövde planera varje dag noga för att ens klara det mest nödvändiga.

Jag började misstänka att något mer var fel. En läkare remitterade mig till ME-kliniken på Bragée, och efter två månader fick jag diagnosen. Men kort därefter stängde kliniken, och jag blev lämnad i primärvårdens klor – utan expertis, hjälp eller stöd. Jag listade mig på Bragées husläkarklinik, där det skulle finnas kunnig personal, men även den stängde efter ett år.

Att hitta läkare med kunskap, engagemang och intresse har varit en stor utmaning – och är det fortfarande. Jag har fått byta läkare flera gånger, vilket är oerhört påfrestande. Att gång på gång behöva berätta sin historia, och sen få höra: ”Ökad fysisk aktivitet och antidepressiva mediciner”, och att jag har många år kvar i arbetslivet och inte ska ansöka om sjukersättning.

Jag har kämpat med arbetsgivare för att få hjälp med anpassningar. Gång på gång har jag blivit utförsäkrad av Försäkringskassan, som inte anser att jag har minst en fjärdedels nedsatt arbetsförmåga – trots att jag knappt klarar att jobba 50 procent och har hög frånvaro. De tycker att jag ska byta jobb till administration eller ekonomi. Det är helt orimligt. Jag har överklagat flera gånger och anlitat jurist – med pengar jag egentligen inte har. Tyvärr har jag fått avslag.

Att tappa sig själv längs vägen, börja tvivla på sin egen förmåga, gråta i förtvivlan över att vilja men inte kunna – det har blivit min vardag. Kroppen gör ont, kraschar gång på gång, och jag orkar inte kämpa längre. Vem ska hjälpa mig? Rädslan och oron att bli sämre finns där hela tiden. Den jag var – den kreativa, sociala – har sakta suddats ut. Jag lever med ekonomisk förlust och ständig stress.

Till slut tvingades jag ansöka om tjänstledigt på grund av hälsoskäl, när Försäkringskassan för femte gången utförsäkrade mig. Det är en kränkning och en förnedring. Att gå på a-kassa när jag egentligen behöver sjukpenning eller sjukersättning – det är så fruktansvärt fel. Jag har inte valt att bli sjuk. Jag ber om hjälp på mina bara knän – men får ingen.

Trots att det finns en stark vilja och envishet i botten räcker det inte ända fram. Att ge upp är inte min melodi, men den senaste gången av utförsäkran gav jag faktiskt upp. Jag överklagade inte, jag gav upp.

Uppgiven, ledsen, arg och besviken.

På mig själv och på hela systemet i vårt samhälle.

/Anette Johansson

PS. Är du inte medlem än så bli det så vi kan bli en än starkare röst för ME-sjuka. OBS! Det finns olika medlemskap.
Bli medlem