På internationella ME-dagen höll Tysklands hälsominister, Karl Lauterbach, ett tal om ME och den stora satsning man nu gör i Tyskland för att förändra vårdsituationen och forska på sjukdomen. Totalt handlar det om 150 miljoner euro på ME och postcovid. Både RME och Svenska Covidföreningen har vid upprepade tillfällen lyft patienternas situation i Sverige. Vi hoppas att Sveriges sjukvårdsminister Acko Ankarberg inspireras av Tyskland och tar samma ansvar för patientgrupperna i Sverige.
Vård för postinfektiösa tillstånd
Svensk översättning av Karl Lauterbachs tal
Talet, som är på tyska, är utlagt på Youtube av Tysklands statliga hälsomyndighet:
Bundesgesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach zum ME/CFS Awareness Day
En svensk översättning av talet:
”Idag är det den internationella ME/CFS-dagen. Diagnosen ME/CFS finns sedan lång tid tillbaka. Den har dock först kommit till allmän kännedom nyligen genom postcovid, dvs covidpandemin. Det har forskats alldeles för lite. Vi förstår inte sjukdomen tillräckligt bra än. Det finns inte heller tillräckligt med läkemedel, inte tillräckligt med studier. I många fall lyckas man inte få en förbättring. Väldigt mycket behöver ännu ske.
ME/CFS blir ofta inte heller erkänd inom vården. Det finns många läkare som inte är tillräckligt uppdaterade. Det måste det bli ändring på. Vi på Bundes-hälsoministeriet (Federala hälsodepartementet) arbetar intensivt med det. Vi har ett pågående rundabordssamtal om postcovid som även handlar om ME/CFS av alla slag, inte bara covid-betingat. Där träffar vi forskare från hela Tyskland, samt drabbade och anhöriga. ME/CFS hos barn är något vi också belyser, eftersom dom är viktiga att inte glömma. Sammanlagt har vi, tillsammans med det gemensamma Bundes-utskottet, 100 miljoner euro till vårt förfogande, till forskning om ME/CFS samt ytterligare 50 miljoner euro som ska gå till forskning om Longcovid hos barn, med där även ME/CFS är inkluderat.
Den här sjukdomen måste det forskas på än mer intensivt. Den måste ut i det offentliga. Människorna som har den lider väldigt mycket och får inte diskrimineras. Den får inte avfärdas som en psykisk sjukdom, utan man måste förstå den fysiska bakgrunden, även om vi ännu inte fullt ut förstår sjukdomen. Den måste tas på allvar. Jag tror att ME/CFS är en sjukdom som i och med att vi gör den offentlig och forskar mer på den, skapar bättre förutsättningar för att därmed kunna bekämpa den. Vi måste hålla ihop.”