Svårigheten att driva ME-vård

Om ME-patienterna, läkaren som lyssnade – och vad som hände när IVO sade ifrån.

Text: Alfred Skogberg, RME

Under fem år drev läkaren Jonas Axelsson en liten klinik med ett stort syfte: att hjälpa patienter som ofta hamnat utanför vårdsystemet – personer med Myalgisk Encefalomyelit (ME). Människor som ofta levt isolerade, oförmögna att stå, gå eller delta i ett samtal. På Ameliekliniken i Stockholm fick de en chans till vård, och för många även till förbättrad livskvalitet.

Men verksamheten anmäldes och efter en utredning från Inspektionen för vård och omsorg (IVO) riktades skarp kritik. Nu är kliniken stängd och många patienter är förtvivlade och upplever försämring.

– Det här fallet visar på hur stort vårdbehovet är och att när vården inte erbjuder strukturerad hjälp, uppstår ett vakuum där både patienter och engagerade vårdgivare hamnar i svåra lägen, säger Jenny Lundgren, förbundsordförande i RME.

En klinik för en bortglömd patientgrupp

Ameliekliniken öppnades 2019 med stöd från en privat donation från en familj vars dotter själv drabbats av ME. Kliniken var tänkt att kombinera forskning och behandling – med särskilt fokus på patienter som uppvisade immunologiska avvikelser, upprepade infektioner i barndomen eller tecken på kvarstående virus.

Läkaren Jonas Axelsson, specialist i internmedicin, njurmedicin och klinisk immunologi, byggde verksamheten på ett fåtal hypoteser – bland annat att herpesvirus och körtelfeber kunde vara en pådrivande faktor vid ME.

– Vi använde läkemedel som redan finns i vården, till exempel valaciklovir och valganciklovir. Det var inte experimentell vård, utan en ny tillämpning av existerande behandlingar, säger Jonas Axelsson.

Klinikens arbete byggde, enligt Axelsson, på ett nära samarbete med patienterna, individuell uppföljning och ett brett medicinskt perspektiv.

Patienter berättar om förbättringar

Många av de som sökte sig till Ameliekliniken hade länge kämpat för att få hjälp i vården. Flera var till stor del sängliggande, oförmögna att arbeta, leva eller delta i familjelivet. Åtskilliga vittnar om samma sak: de blev bemötta med skepsis inom vården, remitterade i cirklar, ibland till psykiatrin, ibland till rehab, men sällan tagna på allvar.

Karin Alvtegen, författare och själv ME-patient, beskriver hur livet förändrades när hon kom till Ameliekliniken:

– När vi äntligen kom i kontakt med Jonas Axelsson var jag sängliggande 23 timmar om dygnet. Livet var reducerat till en ständig kamp. Jonas blev en medkämpe, med sitt aldrig sinande engagemang.

Efter en längre behandlingsperiod kunde hon återfå delar av livet:

– Jag är långt ifrån frisk, men kan vara upprätt, lämna mitt hem, träffa vänner ibland och har betydligt större aktivitetsmarginaler innan jag utlöser PEM. (En försämring av symtom efter fysisk eller mental ansträngning som inte står i proportion till ansträngningen och som kan vara i dagar eller längre. Förf anm.) Jag och min familj är innerligt tacksamma.

Patienten Anna Andersson berättar att det var först efter Jonas Axelssons behandling hon kunde lyssna på musik igen:

– En dag kunde jag plötsligt orka en hel låt. Lycka!
Ytterligare en patient beskriver hur hon gick från att vara sängliggande 20 timmar om dygnet till att kunna sitta upp, prata i telefon, gå på sina barns matcher och spela musik igen. Hon berättar:

– Jag kan umgås med min familj. Jag kan sitta upp och lyssna på mina söner när de spelar gitarr. Det är små förändringar, men det har förändrat hela mitt liv.

Behandlingsmetod

Jonas Axelssons behandlingsmodell byggde på individuell vård, regelbunden uppföljning och ett holistiskt synsätt. Enligt honom fanns tydliga mönster: vissa patienter hade avvikande prover, svarade bra på antivirala behandlingar och förbättrades tydligt.

Patienten Anna Adell berättar:

– Jag är så oändligt tacksam att jag hade turen att få vård av Jonas under så pass lång tid som jag fick och fick ta del av hans kompetens. Jag kan inte förstå hur eller varför en läkare blivit så utsatt för drev på drev när flera hundra av hans patienter skrikit allt vi har om hans kompetens, hans ödmjukhet, hur hans vård bokstavligen räddat livet på oss.

Axelssons behandling följdes upp med blodprover, intervjuer och fysisk utvärdering, berättar patienterna. Handstyrka, hudfärg, blodtryck och egen skattning ingick. En patient beskriver det som ”en trygg plats där man inte behövde utbilda sin egen läkare”.

Patienten Kristin Börresen berättar:

– Jag kunde inte föra ett samtal i mer än 10–15 minuter år 2021. Nu efter tre års medicinering, behöver jag inte tänka på detta utan kan socialisera ganska bra i timmar.

Men alla upplevde inte att de hjälptes.

IVO riktar allvarlig kritik

I februari 2025 avslutade IVO en granskning av Ameliekliniken efter två anmälningar.
Myndigheten riktade skarp kritik mot Jonas Axelssons medicinska handläggning.

IVO konstaterade att:
• diagnoser ställts utan tillräckligt underlag,
• differentialdiagnoser utreddes inte,
• läkemedel ordinerades utan godkänd indikation eller motivering,
• journalföringen var bristfällig.

IVO:s medicinska expert, professor Per Björkman, kallade bristerna ”ytterst allvarliga” och menade att vården inte skett i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet.

Enligt IVO saknades sammanfattande sjukdomsbild, fysisk status och tydliga skäl till förskrivning av läkemedel som opioider, metformin och antivirala medel. Det förekom även icke-registrerade kosttillskott utan motivering.

Jonas Axelssons uppfattning

Jonas Axelsson ifrågasätter IVO:s beslut.

– IVO har helt bortsett från betydelsen av klinisk erfarenhet vid behandling. Den enda sakkunnige, vars kortfattade utlåtande utgör hela utredningen, har riktat kritik mot oss utan att själv ha någon klinisk erfarenhet av patientgruppen. Det är också osäkert om han menar att diagnosen alls finns eftersom han underkände vårt bruk av Kanada-kriterierna.

IVO har formellt valt att inte gå vidare med tillsyn, vilket räknas som ett beslut till hans fördel – men beslutet kan inte överklagas.

– Ingen patient skadades. Åtskilliga blev däremot betydligt bättre. De slår fast att jag har begått lagbrott, men eftersom beslutet anses friande kan jag inte överklaga det. Det går inte ihop, säger Axelsson.

RME:s åsikt

RME, Riksförbundet för ME-patienter, tar inte ställning till Jonas Axelssons behandlingar eller till IVO:s beslut. Förbundet ser dock fallet som ett exempel på ett större systemproblem: att ME-patienter saknar fungerande vårdstrukturer, biomedicinskt specialiststöd, ett patientregister och ett nationellt kunskapscenter. Att skapa riktlinjer som ska baseras på stora evidensbaserade studier när det fortfarande behöver forskas fram, har lett till försämring för patientgruppen. Vård för svåra sjukdomstillstånd som ännu saknar evidens behöver samlas i specialistvård och inte spridas i primärvården. Vården behöver baserade på klinisk erfarenhet och forskning.

– Som patient har man rätt att anmäla sin vårdgivare. Det är sedan IVO som granskar och fattar beslut. Och det får vi respektera. Det här fallet visar på hur stort vårdbehovet är och att när vården inte erbjuder strukturerad hjälp, uppstår ett vakuum där både patienter och engagerade vårdgivare hamnar i svåra lägen, säger Jenny Lundgren, förbundsordförande i RME.

– Att så många så länge har fått gå utan adekvat vård är en ofattbar vårdskandal. Många ME-sjuka bemöts med misstänksamhet från vården. Samtliga specialistklinker som har funnits har lagts ner. Skälet var kostnaden, inte att det inte fanns något behov. Det är därför mycket som behöver göras. Bland annat att Socialstyrelsen uppdaterar sitt kunskapsstöd, att forskning stärks, att vårdpersonal utbildas i vad ME och postvirala tillstånd är och att alla ME-sjuka får den vård som borde vara självklar, säger Jenny Lundgren.
Förbundet betonar vikten av att patienters erfarenheter tas tillvara, att behandlingar måste vila på vetenskaplig grund och att gällande lagstiftning måste följas.

– Jag hoppas att den framtida ME-vården kan lära sig av både det som fungerat på Ameliekliniken och av det som inte har fungerat. Ingen vinner på misstag, samtidigt är det mänskligt att det ibland blir fel. Kan vi lära oss av misstagen är ändå något vunnet, säger Jenny Lundgren.

Ohållbar situation

ME är en sjukdom som påverkar nervsystemet, immunförsvaret och cellernas energiproduktion. För de svårt sjuka innebär det ett liv i isolering, ofta i mörka rum, utan möjlighet till normal vardag.

– Det här fallet visar att samhället måste göra mycket mer. ME är en reell sjukdom och vårdbehovet är enormt. Myndigheter och vården behöver gemensamt arbeta för att komma till rätt med bristerna, säger Jenny Lundgren.

Framtiden för ME-vården

RME arbetar nu för att:
• påverka Socialstyrelsen att uppdatera sitt kunskapsstöd,
• skapa specialistvård med långsiktiga strukturer för vård, rehabilitering och stöd,
• starta ett patientregister,
• öppna ett nationellt kunskapscentrum,
• stärka forskningsfinansiering om ME och postvirala sjukdomar,
• ge vårdpersonal utbildning i ME, och
• samla in medel så att RME kan anställa fler så att organisationen kan göra mer.

– Ingen vill stå ensam, säger Jenny Lundgren.
– Varken patienter eller läkare.