RME Stockholm i rundabordssamtal med företrädare för vården i Region Stockholm

Fredagen den 17 januari deltog RME Stockholm med två personer ur styrelsen i ett rundabordssamtal.
Mötet var initierat av Talla Alkurdi (s) och hennes koalition om ME-vården och representerades på plats av – Ann-Christine Frickner, ledamot i regionstyrelsen – Sandra Ivanovic Rubin, ledamot i regionstyrelsen , Catharina Wahlgren, ledamot i regionstyrelsen.
Ytterligare en patientförening representerades på plats, FSI och ordförande Mats Lindström.
Postinfektiösa mottagningen representerades av verksamhetschef, sektionschef och två av mottagningens överläkare.
Därtill fanns två representater ur styrelsen för RPO nervsystemets sjukdomar, Ordförande
Christina Sjöstrand och Jacob Andersson Emad, sakkunnig primärvård.
Även RPO primärvård var representerad med vice ordförande Peter Hallin.
Anders Ahlsson, Hälso- och sjukvårdsdirektör med ett flertal personer från hälso- och sjukvårdsförvaltningen fanns också på plats.

Mötet inleddes med att Talla Alkurdi öppnade sittningen med en önskan om att uppnå en gemensam bild, för att kunna möta behoven för patientgruppen ME-sjuka.

RME Stockholm och Jenny Lundgren fick sedan ge en, efterfrågad och i all hast, aktuell lägesbeskrivning.
Bifogad HÄR

Meningsutbyten och ståndpunkter;

Evidensläget och förskrivning av lindrade preparat
Både RME Stockholm och FSI har tidigare efterlyst och påpekat;
– Läkares rätt till fri förskrivning
– Behovet av evidensbaserade studier
– Beprövad erfarenhet
– Patientens egna erfarenheter
RME Stockholm anser att tidigare specialistmottagningar som har provat sig fram och funnit att vissa preparat, har visat sig fungera bra för vissa undergrupper av ME. Det har också skapat fog för beprövad erfarenhet men som tyvärr inte verkar ha dokumenterats tillräckligt på ett användbart sätt.
Synen på evidens går isär och en röst gjorde gällande att man inte kan tillskriva ett preparats evidens förrän genomförda större studier bevisat densamma.

Brist på kunskap om ME i primärvården
Varje vårdcentral i regionen kommer inte ha möjlighet att bygga upp kunskap om ME.
RME Stockholm lyfte tanken om att lägga ut den kunskapen på universitetsvårdcentralerna.
Från den postinfektiösa mottagningens håll ser man en möjlighet att kunna verka i större omfattning än tidigare som bollplank mot primärvården. Tyvärr har 2024 gått åt till att komma i ordning men man anser sig nu fulltaliga, med nuvarande uppdrag. Man dras fortfarande med ett stort inflöde av remisser och en lång väntan till första möte för inskrivning, vilket visar på det stora behovet.

RME Stockholm lyfte också frågan, eftersom att man inom vården gärna använder sig av skattningsformulär, om intresse finns för en blankett som RME rekommenderar. Skattningsformuläret heter FunCap och har utvärderats i Norge och England. RME hoppas att detta hjälpmedel kommer bistå vården med att förstå på vilken nivå patienten ligger i sin sjukdom. Här validerar man energibristen på ett sätt som är tydligt kopplat till PEM.
RME bjöd in till – att gemensamt med vårdrepresentanter – se om formuläret eller delar av det kan användas i en framtid som stöd då man får kontakt med en ME-patient.

Utbildning till primärvården om ME
RME Stockholm har jagat ansvariga personer under hösten 2023 och under hela 2024 där man har gett oss olika svar och där ingen tagit på sig ansvaret. Under mötet blev det tydligt att man nu äntligen tar upp denna utbildning igen. Den kommer drivas av Gustavsbergs universitetsvårdcentral tillsammans med den postinfektiösa mottagningen. Vi hoppas att vi i närtid ska se resultatet av deras samarbete.

Forskning
Under mötet lyftes en stark enighet om att forskning behöver ges ett bättre fokus bl. a. för att kunna stärka evidens för de preparat som är vanligast förekommande i behandlingen av ME.
Den postinfektiösa mottagningen lyfte en önskan om två forskningssjuksköterskor för att kunna komma igång med forskning. Man lyfte också behovet av att skapa inneliggande vårdplatser för att bättre kunna förstå de riktigt sjuka.
Talla Alkurdi var tacksam över handfasta krav och vi hoppas att man kan ge mottagningen i Huddinge ett utökat uppdrag under 2025, som man också nämnt i sin budget.
Gustavsbergs universitetsvårdcentral och verksamhetschef visade intresse för att omgående undersöka möjligheter till läkemedelsforskning hos sig. Man menar att man har både möjligheter och intresse.

Jenny Lundgren avslutade med att tydliggöra att vi talar om en neurologisk sjukdom, beskriven hos WHO sedan 1969. Att vi fortfarande inte kommit längre i förståelsen om diagnosen är talande och där psykologisk behandling inte är boten för en ME-patient. Däremot kan man behöva psykologiskt stöd för att kunna leva med en mycket svår, kronisk sjukdom. Mer klinisk forskning behövs helt enkelt med en nyfikenhet på potentiella läkemedel inom andra områden, som kan öppna upp för större kunskap.

Anders Ahlsson utryckte en tillfredställelse med att ha lyssnat på de olika sidornas bild av problematiken. Han framhåller en läkares fria förskrivningsrätt trots att situationen förvärrats då Läkemedelskommitténs Janusinfo inte kan rekommendera behandlingar och förskrivning av läkemedel som tidigare fungerat. Han menar också att varken avtal eller pengar hindrar dessa förskrivningar, men att ansvaret tillslut ligger på den enskilda läkaren.

RME Stockholm är nöjda med att slutligen medverka i ett möte där representationen av beslutsfattare inom vården var stor och att man kunde tillgodogöra sig information från två patientföreningar men också mellan varandra. Vi hoppas att mötet blir ett viktigt steg mot en återupptagen ME-vård och att (s), (c), och (mp) som styr Region Stockholm med hjälp av (v) fortsätter detta initiativ, nämligen att ge oss tillbaka vården för ME-sjuka.

Tack alla ni som hjälpt oss patientföreträdare genom att skicka in era berättelser om den bristande och ofta obefintliga vården!
Detta tillsammans med era anmälningar till Patientnämnden i Stockholm, hela 132 under 2024, har bidragit till att vi haft ett första rundabordsmöte. Tack!


Vid pennan,
Carina Lindstaf, RME Stockholm