RME Stockholm i möte med den postinfektiösa mottagningen i Huddinge

Bakgrund

För snart två år sedan stängdes Bragée – den enda ME-specialistklinik som då fanns i Sverige. Under sin verksamhetstid byggde kliniken upp betydande kompetens om ME och genomförde mindre studier för att öka förståelsen om patienternas situation och de bakomliggande orsakerna till deras symtom.

När den postinfektiösa mottagningen på Karolinska i Huddinge öppnade den 15 december 2023 uppmanades vi av politiker att ge verksamheten tid att etablera sig, med löftet om att den skulle kunna erbjuda ännu bättre vård än tidigare ME-specialister – inte minst eftersom man nu hade universitetssjukhusets resurser tätt inpå.

Var står vi idag?

Mötet upplevde vi som ett nytt lågvattenmärke.
Karolinska sjukhuset i stort brottas fortfarande med miljardförluster. Nyanställningar sker endast genom dispens, och mottagningens uppdrag är oförändrat. Det som politikerna utlovade 2023 står i skarp kontrast till det vi ser idag. ME-patienter är fortsatt utlämnade till en primärvård utan kunskap.

Trots att regionen har tillfört extra medel till Karolinska har inget nytt uppdrag givits till mottagningen. Detta begränsar fortfarande möjligheten att ta emot redan diagnostiserade ME-patienter. RME Stockholm ser fortsatt situationen som mycket allvarlig, särskilt med tanke på den tid som gått utan att en fungerande verksamhet byggts upp. Politikerna lovade en bättre mottagning än Bragée – med bl a större möjligheter till vidare remittering – men detta har inte infriats.

Cirka 350 patienter står i kö för diagnos, utredning eller behandling. Den genomsnittliga tiden på mottagningen är fortfarande 3–6 månader. Vi ser inte att man under överskådlig tid kommer kunna komma ikapp denna begränsande kö för enbart diagnostisering om inte något drastiskt sker. Vi ser inte heller några indikationer på att så kan komma att ske.

Trots detta finns ljusglimtar;

• En specialistläkare i allmänmedicin anställdes i juni och har kunnat besvara inkomna remisser och minskat den kön väsentligt. Just nu väntar cirka 20 remisser på hantering.
  
• Vissa arbetsrutiner har förbättrats enl. mottagningen, vilket gynnar patientbemötandet.

Vår ståndpunkt

Trots vissa framsteg är läget fortsatt mycket otillfredsställande. ME-sjuka behöver tillgång till specialistvård med ME-kunnig personal – något primärvården aldrig kan ersätta.

RME Stockholm kommer därför att fortsätta driva på politiker, hälso- och sjukvårdsförvaltningen och ansvariga beslutsfattare. Vi kan aldrig acceptera att vården för ME-patienter förblir så bristfällig som den är idag.

RME Stockholms påverkansgrupp