RME Stockholm i möte med delar av hälso- och sjukvårdsnämnden (HSN)

På 45 minuter skulle vi på nytt lyfta allt som har gått fel i ME-vården. Inget av det man lovade eller vi hoppades på under 2023 har infriats då man ville förändra vården till något bättre i egen regi. Resultatet blev att stödet och en tydlig hemvist för denna grupp mycket svårt sjuka individer nu är sämre än på mycket länge.

Vi backade bandet för att påminna om vad som hände då ME-vården försvann, om politiska lovord och var vi nu står. Ingen som arbetar med vårdfrågor kan känna sig stolt över det nuvarande läget för ME-sjuka.

Patienter med svagt kunskapsläge behöver mer – inte mindre – struktur, specialistkompetens och nationell styrning.

Vi lyfte några av våra återkommande punkter som vi ser kan göra skillnad;

• Gör ME/CFS till specialistvård
• Bygg nationellt kunskapscentrum + kunskapsteam i varje region
• Tvinga fram en implementering
• Skapa patient/kvalitets register och uppföljning för att förstå mer om patientgruppen

Vi kommer följa upp mötet med hur mer handfasta steg framåt kan möjliggöras. Det är hög tid för politiken att ta nästa steg när vården bevisligen inte klarar av att möta en stor grupp sjuka patienter på ett förväntat sätt.

Påverkansgruppen i RME Stockholm