Högupplösta bilder för användning
För högupplöst bild på ordförande eller RME:s logotyp kontakta
kommunikation@rme.nu
Många gör misstaget att använda bilder på trötta, sovande och gäspande människor (förmodligen på grund av ordet ”trötthet”). Utmattningskänslan och den ansträngningsutlösta försämringen har dock ingenting med sömnighet att göra. Välj därför hellre bilder på vakna personer som ser ut att ha feber eller värk. Sådan bilder illustrerar bättre sjukdomens symtom.
Tysklands ME-förening har tagit fram ett antal bilder som illustrerar sjukdomen bra och som kan användas online och i tryck.
Det råder en viss begreppsförvirring kring sjukdomen. I Sverige används fortfarande begreppet ”kroniskt trötthetssyndrom” ibland. Det måste nu anses vara ett gammalt begrepp som har spelat ut sin roll.
Problemet med begreppet är många. Dels leder det tankarna till ”kronisk trötthet” som är samma sak som idiopatisk (oförklarlig) trötthet. Det är en helt annan diagnos som används bland annat inom psykologin. Den har ingenting med den neuroimmunologiska sjukdomen ME att göra. Många känner sig dessutom missförstådda när ”kroniskt trötthetssyndrom” används, eftersom det ger en felaktig bild av sjukdomen. Att kalla den ME-typiska ansträngningsutlösta försämringen för ”trötthet” är missvisande.
”Trötthet” är också ett dåligt sätt att beskriva de influensaliknande symtom som är typiska för sjukdomen. ME-sjuka lider dessutom av ett stort antal andra symtom som smärta, kognitiva störningar, mag-tarmstörningar med mera. Undvik alltså begreppet ”kroniskt trötthetssyndrom” och använd i stället bara ME.
Förkortningen ME/CFS står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
Kroniskt trötthetssyndrom är en del av namnet som sakta men säkert är på väg bort. Detta eftersom ordet trötthetssyndrom leder tankarna till “kronisk trötthet” som är samma sak som idiopatisk (oförklarlig) trötthet. ME/CFS är dock något helt annat. Av denna anledning använder RME och många andra enbart ME som namn.
Forskare idag diskuterar ett annat namn på sjukdomen, men eftersom den bakomliggande orsaken till ME/CFS ännu inte hittats kommer ett namnbyte att dröja ytterligare en tid.
En del läkare och psykologer anser att ME är en psykisk sjukdom som kan botas genom terapi (KBT/ACT) och/eller en gradvis utökad aktivitetsnivå (GET).
Detta beror på att ME inte anses vara den multisystemsjukdom den är, utan bygger på att sjukdomen är resultatet av felaktiga tankemönster och beteenden som kan brytas med hjälp av terapi som syftar till gradvis ökad aktivitet.
Forskning kring ME visar dock mätbara dysfunktioner vid upprepad ansträngning. Både teori och erfarenhet från de kliniker som behandlar ME-patienter visar att KBT/ACT som syftar till ökad träning inte är en bot eller ens ger effekt vid ME. Istället är risken stor för försämring, som i många fall dessvärre blir permanent.
KBT/ACT utförd av en behandlare som är väl bekant med att ME är en fysisk sjukdom och som syftar till att patienten ska utveckla strategier för att leva med de begränsningar sjukdomen innebär kan dock vara till god hjälp.
Använd gärna våra faktarutor som information. Ange RME som källa.
ME klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och benämns ofta som neuroimmunologisk. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade.
Kärnsymtomet är en nytillkommen och uttalad energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM).
Sjukdomen utlöses ofta av en virusinfektion. Minst 40 000 svenskar beräknas leva med ME, och antalet har ökat markant efter covidpandemin. Av dem med postcovid uppfyller cirka hälften kriterierna för ME.
ME kan vara lika funktionsnedsättande som svår MS och långt gången AIDS. Sjukdomen drabbar både barn och vuxna, oftare kvinnor än män. Cirka 25 % är så svårt sjuka att de är hem- eller sängbundna.
Källa: RME
Riksförbundet för ME‑patienter (RME) är en partipolitisk och religiöst obunden patientorganisation grundad 1993. Förbundet samlar regionala föreningar och lokala stödgrupper runt om i landet.
RME:s uppdrag är att sprida kunskap om sjukdomen ME till patienter, vårdpersonal, politiker, myndigheter, media och allmänheten. Målet är att ME‑sjuka i hela landet ska få tillgång till regionalt finansierad specialistvård och att forskningen om sjukdomen ska stärkas.
RME erbjuder även stöd till patienter och anhöriga och samarbetar med läkare, specialister och forskare, både nationellt och internationellt.
Källa: RME
