9 september 2024
Riksförbundet för ME-patienter kräver svar på varför Socialstyrelsen har exkluderat experter inom ME-fältet och bortsett från relevant vetenskaplig litteratur.
Socialstyrelsens nya kunskapsstöd ”Postcovid och andra närliggande tillstånd” är bristfälligt när det gäller kunskapsunderlaget för sjukdomen ME, vilket kan leda till allvarliga konsekvenser för den enskilde patienten.
Riksförbundet för ME-patienter kräver nu svar från Socialstyrelsen – varför har myndigheten exkluderat experter inom ME-fältet och bortsett från relevant vetenskaplig litteratur? Socialstyrelsen medverkar därigenom till skadlig vård för ME-patienter.
7 maj 2024
Söndagen, den 12 maj, är den Internationella ME-dagen, där ME-patienter, anhöriga och vänner slår på trumman för att öka medvetenhet i samhället för de drabbades svåra situation.
Varför angår ME oss alla?
1 december 2021
Nyligen (oktober 2021) publicerade brittiska National Institute for Health and Care Excellence (NICE) nya riktlinjer för behandling av myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) [1]. Det är en revidering av den hårt kritiserade föregångaren från 2007 [2].
De nya riktlinjerna innebär ett skifte i synen på sjukdomen. Rapporten konstaterar att ME/CFS är klassificerad som en neurologisk sjukdom, och i likhet med den amerikanska expertrapporten från 2015 [3] beskrivs sjukdomen som ett komplext, kroniskt medicinskt tillstånd som påverkar flera organsystem och som leder till omfattande personliga, sociala och ekonomiska konsekvenser för de drabbade.
Rekommenderad intervention i de gamla riktlinjerna var KBT och gradvis ökad träning enligt den kontroversiella »fear avoidance and deconditioning theory« [4, 5], som utgår från att sjukdomen vidmakthålls av negativa tankar om att en kroppslig sjukdom föreligger, med minskad aktivitet och nedsatt kondition till följd. Syftet med behandlingen är att bryta den onda spiralen. Den gamla NICE-rapporten refererar till ett antal kliniska studier som gör anspråk på positiva resultat, men som lider av grava metodfel.
29 mars 2021
Att akuta virusinfektioner kan övergå i långdragna påtagligt funktionsnedsättande tillstånd är inget nyupptäckt fenomen, skriver Sture Eriksson, vice ordförande i Riksförbundet för ME-patienter.
Den nu pågående pandemin har visat att covid-19-infektioner kan ge långvariga och inte sällan mycket svåra sjukdomssymptom. Det finns nu väl dokumenterat i dagspressen, till exempel i Svenska Dagbladet den 8 februari av ett antal läkare som själva drabbats. Inte sällan framställs detta dock som om det vore ett helt nytt och tidigare okänt fenomen att akuta virusinfektioner kan övergå i långdragna påtagligt funktionsnedsättande tillstånd. Detta är dock inget nyupptäckt medicinskt fenomen!
Än så länge finns relativt få systematiska sammanställningar kring dessa långtidseffekter efter covid-19-infektion men tillståndet är väl beskrivet med många fallrapporter i massmedierna och börjar bli tydlig. Tillståndet ger en kraftig funktionsnedsättning med trötthet, som inte kan förklaras av ansträngning, allmän sjukdomskänsla, svårigheter med tänkande och minnet, muskelsmärtor och ofta störning i hjärt-kärl-systemets funktioner. Typiskt är också att symtomen inte alls vill ge med sig trots vila och att försök till ökad ansträngning ger en påtaglig ökning av symptomen.
Riksförbundet för ME-patienter
Malmgårdsvägen 63 A
116 38 Stockholm
Riksförbundet för ME-patienter (org.nr. 857210-0579) © Skapad av Ella&Sigrid
