Utgångspunkten för RME:s policy när det gäller medlemmarnas deltagande i forskning är att ME/CFS är en allvarlig, kronisk, komplex multisystemsjukdom som dramatiskt begränsar aktivitetsnivån hos de som drabbas.
Källa: IOM-rapporten
RME strävar efter att noga följa den forskning som bedrivs om ME/CFS. Vi söker samarbete och medverkar gärna i planeringen av forskningsprojekt, men kan och bör inte stoppa redan godkända studier. Vi samlar information om pågående studier och söker kontakt för att påtala eventuella svagheter och farhågor ur ett patientperspektiv.
Behovet av forskning om ME/CFS är stort, men att delta i studier är alltid individens val. Det är viktigt att noga ta reda på vad studien innebär innan den börjar. Man bör undvika att gå utöver sin aktivitetsgräns.
RME har tagit fram en checklista du kan använda dig av när du funderar över om det är lämpligt för dig att delta i en studie eller bör låta bli.
Du är alltid välkommen att höra av dig till RME med frågor.
RME är en fristående organisation som arbetar med att förbättra för patienter med sjukdomen ME/CFS. I detta arbete ingår att nära följa den forskning som bedrivs.
RME söker aktivt samarbete och dialog med de kliniker, läkare och forskare som finns i vårt land för att ha möjlighet att föra fram patientperspektivet när olika studier planeras, det vill säga innan studien godkänts av Etikprövningsmyndigheten (EPM) och startas.
RME bedriver påverkansarbete men har inte befogenhet att aktivt gå in och stoppa en redan godkänd studie. Däremot söker vi, där det behövs, kontakt för att föra fram patientperspektivet. Därför är vi angelägna om att få information från dem som deltar i en studie både om riskmoment och positiva erfarenheter.
Det behövs studier – även svenska – som rör olika typer av behandling, rehabilitering, omsorg/omvårdnad samt stöd vid ME/CFS (definierat enligt moderna kriterier – Kanadakriterierna). Dessa studier ska vara godkända av EPM.
Vid alla behandlingsstudier är det viktigt att det finns en jämförbar kontrollgrupp för att säkert kunna fastställa eventuella effekter av behandlingen. Behovet av laboratorie-forskning rörande ME/CFS är naturligtvis minst lika stort, men då krävs sällan direkt patientmedverkan.
Checklistan nedan kan användas som stöd inför beslutet om en studie passar för just dig att delta i. Om du läst informationen du fått inför studien, tagit hjälp av RME:s checklista, ställt följdfrågor till ansvarig forskare, men fortfarande har frågor eller känner dig tveksam är du välkommen att kontakta RME för att få hjälp.
När du blir tillfrågad om att delta i en studie är det viktigt att du:
Patientinformationen bör innehålla:
Riksförbundet för ME-patienter
Malmgårdsvägen 63 A
116 38 Stockholm
Riksförbundet för ME-patienter (org.nr. 857210-0579) © Skapad av Ella&Sigrid
