Olika behandlingar

Behandlingar vid ME/CFS

ME/CFS kan beskrivas som en multi-systemsjukdom. Forskningen har funnit avvikelser på gruppnivå i immunförsvar, nervsystem, hormonsystem och energimetabolism. Forskningsfynden indikerar bland annat att ME/CFS-sjuka har ett kroniskt aktivt men dåligt fungerande immunförsvar, att det centrala nervsystemet är påverkat och att energiproduktionen i cellerna är störd.

Forskarna har ännu inte svaret på varför man blir sjuk eller hur sjukdomen uppkommer. Något botemedel finns inte. Däremot kan läkare ge ME/CFS-patienter betydande hjälp genom symtomlindrande behandling och korrekta råd om sjukdomshantering.

Grundlig utredning av eventuella underliggande infektioner eller samtidiga sjukdomar är viktigt och kan i vissa fall ge behandlingsbara fynd. Ett antal andra provtagningar bör också utföras (se Fakta till läkare – utredning och behandling).

De mest lovande behandlingarna vid ME/CFS verkar ligga inom området immunmodulation. Forskning har visat att påverkan av immunförsvaret via olika medel (Stafylokockvaccin, Ampligen/Rintatolimod) kan ge god behandlingseffekt. Dessa behandlingar befinner sig dock ännu i forskningsstadiet.

Trots att det ännu inte finns några behandlingar framtagna som specifikt gäller ME/CFS finns en hel del som går att göra för att lindra besvären. Om detta kan du läsa mer här på sidan.

 

 

Läkemedel

En del ME/CFS-symptom kan lindras med läkemedel. Vid all läkemedelsbehandling måste läkaren känna till att ME/CFS-patienter ofta är överkänsliga mot mediciner. Det är därför viktigt att prova försiktigt och en sak i taget. En ME/CFS-kunnig läkare vet vilka mediciner som brukar tolereras av patientgruppen och vilka försiktighetsåtgärder som bör vidtas i det enskilda fallet.

Symptomlindrande åtgärder innefattar ofta behandling mot sömnsvårigheter och smärta. Att säkra sömn och lindra smärta är grundläggande vid ME/CFS, eftersom nödvändig återhämtning annars förhindras. Tillräcklig vila är a och o för den som har ME/CFS, eftersom överansträngning riskerar att leda till försämring.

Många ME/CFS-sjuka, men inte alla, är hjälpta av regelbundna B12-injektioner, ofta i kombination med folsyratabletter. Framförallt uppges behandlingen minska den besvärande ”hjärndimman”.

Ortostatisk intolerans (svårigheter att stå upp) och misstänkt låg blodvolym kan behandlas med ökad intag av vätska och natrium, infusioner av saltlösning eller mediciner.

Mer att läsa

Att göra själv!

Det finns en del saker som den som har ME/CFS kan göra själv för att förhoppningsvis hitta lindring. 

Den viktigaste copingstrategin för att handskas med sjukdomen i vardagen och undvika överansträngning är PACING. Pacing är en teknik för att skapa balans mellan aktivitet och vila, där man själv lär sig att styra sin tillvaro för att undvika den försämring som följer på för stor aktivitet (Post-Exertional Malaise).

När du vill lära dig om Pacing finns mer information här.

En del ME-patienter upplever en stabilisering eller förbättring genom att lägga om kosten. Det förekommer att man blir överkänslig mot ämnen man tålde innan man blev sjuk. Olika dieter eller näringsterapi hjälper en del. Vid magbesvär rekommenderas probiotika av vissa läkare.

KBT/GET

En del läkare och psykologer anser felaktigt att ME/CFS är en psykisk sjukdom som kan botas genom kognitiv beteende terapi (KBT) och/eller en gradvis utökad aktivitetsnivå (GET).

Detta beror på att ME/CFS inte anses vara den multisystemsjukdom den är, utan bygger på att sjukdomen är resultatet av felaktiga tankemönster och beteenden som kan brytas med hjälp av terapi som syftar till gradvis ökad aktivitet. 

Forskning kring ME/CFS visar dock mätbara dysfunktioner vid upprepad ansträngning. Både teori och erfarenhet från de kliniker som behandlar ME-patienter visar att KBT som syftar till ökad träning inte är en bot eller ens ger effekt vid ME/CFS. Istället är risken stor för försämring, som i många fall dessvärre blir permanent.

ACT, Acceptance and Commitment Therapy, utförd av en behandlare som är väl bekant med att ME/CFS är en fysisk sjukdom och som syftar till att patienten ska utveckla strategier för att leva med de begränsningar sjukdomen innebär kan dock vara till god hjälp.

Det finns även andra behandlingsmetoder som bygger på den obelagda uppfattningen att patienten genom ändrade tankemönster och beteenden skulle kunna bli frisk från ME/CFS. Privata organisationer erbjuder dyra kurser och säger sig kunna bota ME/CFS genom att förändra den drabbades tankesätt.

RME har samlat information om detta. Dessa kan du hitta här.

Nätverk


RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org


RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.

X