Vad är ME/CFS

NYSTOR_SKO

Vad är ME/CFS?

ME/CFS betecknas av WHO som en neurologisk sjukdom.

ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Aktuell forskning talar för att överansträngning utlöser en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som tycks bli långvarig eller i värsta fall bestående. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar.

ME kännetecknas av en fysisk och mental aktivitetsgräns samt ansträngningsutlöst försämring. Detta innebar att ME-sjuka är kraftigt begränsade i att använda muskler och hjärna och om man anstränger sig mer än sjukdomen tillåter så sänks den tolererade aktivitetsgräns ytterligare, och man drabbas även av kraftiga utmattande sjukdomssymtom. Det kan ta många veckor innan man har återhämtat sig frän en försämring, men den kan tyvärr också bli bestående.

aktivitetsgränsen beror ​varken på trötthet, uttröttbarhet eller utmattning. Att hitta sina aktivitetsgränser är inte lätt, eftersom man oftast inte märker att man har överskridit gränsen förrän det är för sent. Ännu svårare blir det att hitta sina nya gränser vid försämring.

Exempel på ​ansträngningsutlösta symtom är influensaliknande känsla/slakhet, feber eller feberkänsla, muskelsvaghet/​muskulära utmattningsymtom​, värk/​huvudvärk​, mjölksyravärk, extrem sjuklig ansträngdhet, koncentrationsproblem, hjärndimma, ​halsont och symtom från hjärtat (ex. hjärtarytmier, hög puls, oregelbunden puls)​.

Symptomen kan variera över tid. Vissa upplever att sjukdomen går i skov medan andra kan märka en stadig försämring. I vissa fall, där rätt hjälp hittats och satts in, kan även en långsam stabilisering märkas.

En fullständig lista över symptom finns här.

ME/CFS beräknas drabba 0,1-0,6% av befolkningen, beroende på vilka diagnoskriterier som används. Detta betyder att det finns minst 10 000 ME/CFS-sjuka i Sverige men siffran kan vara högre. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos.

I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. ME/CFS förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning och cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Både män, kvinnor och barn kan få ME/CFS.

Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga. Medicinsk symtomlindring och korrekta råd om hur Du bör hantera din vardag kan dock göra stor skillnad för att lindra symtomen.

Mer att läsa

Om namnet ME/CFS

Förkortningen ME/CFS står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

  • Myalgic Encefalomyelitis betyder ordagrant Muskelsmärta och inflammation i hjärna och ryggmärg.
  • Chronic Fatigue Syndrom brukar översättas med Kroniskt trötthetssyndrom.

Kroniskt trötthetssyndrom är en del av namnet som sakta men säkert är på väg bort. Detta eftersom ordet trötthetssyndrom leder tankarna till “kronisk trötthet” som är samma sak som idiopatisk (oförklarlig) trötthet. ME/CFS är dock något helt annat.

Forskare idag diskuterar ett annat namn på sjukdomen, men eftersom den bakomliggande orsaken till ME/CFS ännu inte hittats kommer ett namnbyte att dröja ytterligare en tid.

Klassifikation och diagnoskod

ME/CFS klassificerades av WHO (Världshälsoorganisationen) som en neurologisk sjukdom redan 1969. Ofta benämns ME/CFS av forskare på området som neuroimmunologisk.

Klassningskoden enligt ICD-10 är G93.3. Detta gäller både ME/CFS som uppstått efter en infektion eller annan hastig orsak och ME/CFS där insjuknande skett gradvis.

Såhär står det i den svenska aktuella versionen av WHO-klassifikationssystemet, ICD-10-SE 2011:
”G93.3
Trötthetssyndrom efter virusinfektion.
Benign myalgisk encefalomyelit.
Innefattar: Kroniskt trötthetssyndrom”
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2018/2018-4-12

Koderna F48 och R53 som ibland använts tidigare avser andra sjukdomstillstånd. Koden F48.0 (”neurasteni”) innebär en psykiatrisk diagnos och koden utesluter kroniskt trötthetssyndrom, G93.3. Koden R53 innefattar ospecifik sjukdomskänsla och trötthet och gäller inte patienter som uppfyller strikta kriterier för ME/CFS, G93.3.

Senast från Twitter

Senast från facebook

Viktig information om forskningen: Jonas Bergquist meddelar att studien ännu bara är på planeringsstadiet, men när den kommer igång så kommer i första hand svenska patienter att inkluderas. Jonas får väldigt många telefonsamtal och mail om den här studien, men behöver nu koncentrera sig på de patienter som blivit svårt sjuka av Covid-19 och kanske utvecklar ME.
#rmesverige #mecfs #openmedicinefoundation #forskningommecfs #maymomentum

Läs mer om forskningen här: https://bos.etapestry.com/prod/viewEmailAsPage.do/…
... Visa merVisa mindre

Visa på Facebook

Dr Björn Bragée har blivit kontaktad av Uppdrag Granskning och dom undrar hur personer med ME/CFS upplever deras kontakt med Försäkringskassan inför en eventuell granskning av detta. Mer info i deras inlägg i hur du deltar i denna undersökning.Har du ME/CFS eller har den diagnosen varit aktuell vid sjukskrivning så kan du hjälpa till i en anonym enkät om sjukskrivning vid sådana symptom.
Jag har nämligen blivit kontaktad av SVT Uppdrag Granskning som undrar hur patienter med ME/CFS upplever kontakten med försäkringskassan inför en eventuell granskning av detta. Det är bra att detta belyses seriöst både av dem som har goda och andra erfarenheter av sjukskrivningar under tiden med denna diagnos. Enkäten består av 20 snabba frågor om din personliga upplevelse och du är helt anonym, utan möjlighet att identifieras vare sig av oss eller UG. Obs om du tidigare svarat på enkäten som patient på Bragée ME-center skall du inte svara igen.

Klicka på länken: https://sv.research.net/r/GFTLWPG

Dr Björn Bragée
... Visa merVisa mindre

Visa på Facebook

Nätverk


RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org


RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.

X