Vad är ME/CFS

Vad är ME/CFS?

ME/CFS betecknas av WHO som en neurologisk sjukdom.

ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Aktuell forskning talar för att överansträngning utlöser en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som tycks bli långvarig eller i värsta fall bestående. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar.

ME kännetecknas av en fysisk och mental aktivitetsgräns samt ansträngningsutlöst försämring. Detta innebär att ME-sjuka är kraftigt begränsade i att använda muskler och hjärna och om man anstränger sig mer än sjukdomen tillåter så sänks den tolererade aktivitetsgränsen ytterligare, och man drabbas även av kraftiga utmattande sjukdomssymtom. Det kan ta många veckor innan man har återhämtat sig från en försämring, men den kan tyvärr också bli bestående.

Aktivitetsgränsen beror ​varken på trötthet, uttröttbarhet eller utmattning. Att hitta sina aktivitetsgränser är inte lätt, eftersom man oftast inte märker att man har överskridit gränsen förrän det är för sent. Ännu svårare blir det att hitta sina nya gränser vid försämring.

Exempel på ​ansträngningsutlösta symtom är influensaliknande känsla/slakhet, feber eller feberkänsla, muskelsvaghet/​muskulära utmattningsymtom​, värk/​huvudvärk​, mjölksyravärk, extrem sjuklig ansträngdhet, koncentrationsproblem, hjärndimma, ​halsont och symtom från hjärtat (ex. hjärtarytmier, hög puls, oregelbunden puls)​.

Symptomen kan variera över tid. Vissa upplever att sjukdomen går i skov medan andra kan märka en stadig försämring. I vissa fall, där rätt hjälp hittats och satts in, kan även en långsam stabilisering märkas.

En fullständig lista över symptom finns här.

ME/CFS beräknas drabba 0,1-0,6% av befolkningen, beroende på vilka diagnoskriterier som används. Detta betyder att det finns minst 10 000 ME/CFS-sjuka i Sverige men siffran kan vara högre. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos.

I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. ME/CFS förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning och cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Både män, kvinnor och barn kan få ME/CFS.

Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga. Medicinsk symtomlindring och korrekta råd om hur Du bör hantera din vardag kan dock göra stor skillnad för att lindra symtomen. 

 

Mer att läsa

Om namnet ME/CFS

Förkortningen ME/CFS står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

  • Myalgic Encefalomyelitis betyder ordagrant Muskelsmärta och inflammation i hjärna och ryggmärg.
  • Chronic Fatigue Syndrom brukar översättas med Kroniskt trötthetssyndrom.

Kroniskt trötthetssyndrom är en del av namnet som sakta men säkert är på väg bort. Detta eftersom ordet trötthetssyndrom leder tankarna till “kronisk trötthet” som är samma sak som idiopatisk (oförklarlig) trötthet. ME/CFS är dock något helt annat.

Forskare idag diskuterar ett annat namn på sjukdomen, men eftersom den bakomliggande orsaken till ME/CFS ännu inte hittats kommer ett namnbyte att dröja ytterligare en tid.

Klassifikation och diagnoskod

ME/CFS klassificerades av WHO (Världshälsoorganisationen) som en neurologisk sjukdom redan 1969. Ofta benämns ME/CFS av forskare på området som neuroimmunologisk.

Klassningskoden enligt ICD-10 är G93.3. Detta gäller både ME/CFS som uppstått efter en infektion eller annan hastig orsak och ME/CFS där insjuknande skett gradvis.

Såhär står det i den svenska aktuella versionen av WHO-klassifikationssystemet, ICD-10-SE 2011:
”G93.3
Trötthetssyndrom efter virusinfektion.
Benign myalgisk encefalomyelit.
Innefattar: Kroniskt trötthetssyndrom”
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2018/2018-4-12

Koderna F48 och R53 som ibland använts tidigare avser andra sjukdomstillstånd. Koden F48.0 (”neurasteni”) innebär en psykiatrisk diagnos och koden utesluter kroniskt trötthetssyndrom, G93.3. Koden R53 innefattar ospecifik sjukdomskänsla och trötthet och gäller inte patienter som uppfyller strikta kriterier för ME/CFS, G93.3.

Senast från Twitter

Senast från facebook

Information från RMEs förbundsstyrelse.

MBS-studien

Två forskare knutna till Karolinska Institutet söker nu deltagare till en studie Känslofokuserad psykodynamisk skrivterapi för kroppssyndrom.

Den målgrupp som anges i ansökan till EPM är Patienter med kroppssyndrom (Engelska: Somatic symptom disorder; SSD) som har ett eller fler kroppsliga symptom som huvudvärk, magont eller uttalad trötthet som de ägnar mycket tid och energi till att hantera (DSM-5 2013) Rekrytering av deltagare skall främst ske via specialmottagningar för smärta och gastro-intestinala besvär.

Indirekt anges dock personer med ME/CFS som lämpliga deltagare genom att ”kroniskt trötthetssyndrom” i inbjudan nämns bland de sjukdomstillstånd där behandling med KBT har haft begränsad effekt och som man nu vill erbjuda att pröva andra vägar till ökad hälsa. Däremot anges det i exklusionskriterierna att patienter med allvarlig fysisk sjukdom inte är aktuella.

Eftersom medlemmar i RME oroats av denna inbjudan vill förbundsstyrelse framhålla följande:

Aktuell forskning visar att ME/CFS är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Därmed bör patienter med ME/CFS inte vara aktuella för den föreslagna studien.

Förbundsstyrelsen tar avstånd från föreställningen att ME/CFS kan inkluderas i begreppet BMS Body Mind Syndrom; SSD Somatic Symtom Disorder eller Medicinskt oförklarade symtom.

Förbundsstyrelsen rekommenderar att personer med ME/CFS, som är intresserade av att deltaga, noggrant läser de råd som finns här (RME om att delta i forskningsstudier) innan de tar ställning till ett ev. deltagande i MBS-studien eller i andra studier.
... Visa merVisa mindre

Visa på Facebook

Nätverk


RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org


RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.

X