Berättelser

– Jag är 46 år och jobbade för åtta år sedan på förskola när jag blev sjuk. Jag sjöng i kör, målade, skrev mycket och lade mycket tid på min hund och mitt sociala liv. Jag hade ett rikt socialt liv då. Nu är i princip allt borta. Successivt har min kropp brutits ner, och jag kan bara fokusera på att ta mig igenom varje dag. Min hund bor för närvarande hos mina föräldrar, och jag saknar honom enormt mycket.

Det var i början av 2017 som allt började. Jag blev oerhört trött på ett sätt jag aldrig varit förut, och smärta började blossa upp på olika ställen i kroppen. Jag fortsatte jobba och köra på som vanligt och tänkte att det skulle gå över om jag bara höll igång. Jag märkte också att mitt hjärta slog oregelbundet och pendlade mellan att slå väldigt fort och väldigt långsamt, men jag avfärdade det eftersom jag inte ville gå till läkaren och tänkte att jag kanske bara var utarbetad.

Jag kände mig ofta sjuk och febrig, med ont i halsen och svullna lymfkörtlar, men jag kunde ändå inte förstå att jag faktiskt var sjuk. Tiden gick, och tröttheten och smärtan tilltog. Jag sökte hjälp hos en sjukgymnast och fick starta ett träningsprogram på gymmet. Jag kämpade flera dagar i veckan i flera månader, men allt blev bara värre. Ju mer jag pressade på, desto sämre blev jag. Till slut kollapsade jag och kom knappt ur sängen på flera veckor. Då blev jag sjukskriven och har varit det sedan dess.

Det var först då jag på allvar började tänka att något var fel. Jag gick till läkaren på vårdcentralen, men de hittade inget avvikande på proverna, och jag fortsatte att bli behandlad för utmattning. Senare drabbades jag av helt vanliga infektioner, sådana som man får då och då. Den enda skillnaden var att jag blev extremt sjuk varje gång. Min kropp reagerade med att inte återhämta sig till normalläge, och jag tappade otroligt mycket funktion. Detta, i kombination med att jag fortfarande trodde att det viktigaste var att hålla igång och vara aktiv, bröt ner mig på ett sätt som är svårt att sätta ord på.

Det kändes som att jag tömde mig själv, och jag förstod inte hur det kunde bli så här. Varför fick jag inte tillbaka energin trots mina ansträngningar? I slutändan var det en psykiatriker som tydligt sa till mig: ”Det här är inte psykiskt, det är något fysiskt som är fel!” Hjärntröttheten har också varit en ständig plåga som funnits med hela vägen. Allt hjärnarbete kräver enormt mycket energi.

– Jag fick min diagnos i december 2021 på Bragee ME-center. Då hade jag haft symtom sedan början av 2017.

– Jag visste i princip ingenting om ME innan jag började min utredning, så när jag fick diagnosen rasade min värld. Samtidigt kände jag att jag var tvungen att lära mig så mycket jag kunde om sjukdomen. Jag förstod att det var mer allvarligt än jag någonsin kunnat tro. Jag är en sådan som inte gärna går till doktorn, så det kändes väldigt jobbigt att plötsligt vara mer beroende av vården.

– Allt började med en långdragen luftvägsinfektion som aldrig gick över. Med facit i hand, efter ME-utredningen, kunde jag se att jag fick ganska mycket symtom tidigt. Svår utmattning och smärta som spred sig i kroppen. Jag fick mycket mjölksyra i musklerna, även vid små aktiviteter som att diska eller dammsuga. Försämringarna har avlöst varandra under åren, ibland på grund av infektioner. Jag har fått ett väldigt svagt immunförsvar och blir extremt sjuk av en vanlig förkylning, som dessutom alltid sätter sig i luftvägarna och gör att jag får svårt att andas.

Stress är också en stor bov för mig, både fysisk och mental stress. Den mentala stressen är särskilt lömsk, eftersom den gör att hjärnan inte klarar att koppla med nervsystemet, vilket gör att jag inte kan få ihop mina basbehov utan hjälp. Kroppen har successivt tappat funktion. Alla muskler och leder har tagit mycket stryk av sjukdomen. Tarmsystemet fungerar knappt, så jag är kroniskt förstoppad och har väldigt svårt med matsmältning.

Jag kan endast gå ett par hundra meter och har för närvarande inte tagit hjälp av rullstol, men det är nog dags snart. Jag har kanske 20-25 procent kvar av mina funktioner, och det ska räcka till att driva runt allt i kroppen från topp till tå. Jag behöver väldigt mycket vila under en dag. Jag är uppe korta stunder och måste sedan ligga ner. Jag lever väldigt isolerat eftersom jag inte ofta orkar ta mig iväg på saker. Jag önskar bara att jag kunde få mitt liv tillbaka och åtminstone orka gå en längre promenad.

– Vila och att få göra allt i min egen takt hjälper mig. Jag har mycket hjälp i hemmet från hemtjänst, boendestöd och färdtjänst. Det underlättar såklart om omgivningen har förståelse, men jag kan inte kräva att någon annan ska förstå något som jag inte själv alltid förstår. Jag tycker om när folk vågar ställa frågor och faktiskt vill veta hur det är. Då känns det lite som att jag finns.

– Ja, att pressa kroppen att göra saker som man ”borde” klara av. Det kan vara allt från att gå en för lång promenad till att duka bordet till middag. Jag jobbar ständigt med att försöka balansera aktivitetsnivån, men det är svårt när man vill mycket. Jag får lätt dåligt samvete för att jag inte kan hjälpa människor i min närhet mer. Det är svårt att acceptera att jag är den som behöver all hjälp jag kan få.

– Väldigt olika. De åren jag har gått på Bragee-kliniken har jag bara mött bra personal inom alla professioner. I övrigt är det svårt att få sin röst hörd, framförallt hos läkare. Det gör tyvärr att jag kanske inte vågar söka vård när jag behöver. Just nu upplever jag, som många andra, att det inte finns någon vård för oss ME-patienter. Det är lite som att vi sopas under mattan när vi inte orkar strida för oss själva.

– Ett bra och respektfullt bemötande. Jag förstår att kunskapen kan vara bristfällig och att de inte kan göra något åt min ME. Men desto viktigare är det att de hjälper till att hålla koll på det de KAN göra något åt. Just nu känns det svårt att ha några förväntningar på vården.

– Att de skulle förstå att om de satsade mer på forskning och vård för oss, så kanske det skulle resultera i mediciner som hjälper oss komma tillbaka till livet. Ingen människa vill må så här eller ha en sådan här tillvaro.

– Jag tror det kan vara bra för närstående att veta att jag oftast ger dem en mild version av hur jag egentligen mår. Jag lämnar ofta det öppet om det finns frågor och funderingar. Jag uppskattar när någon frågar och vill veta mer, för med ME finns det ofta inte ett enkelt kort svar. Jag förstår att det kan vara jobbigt för familj och vänner att jag har blivit sjuk på det här sättet, så jag vill aldrig att någon ska känna sig tvingad att prata om det. Men jag känner också att det är viktigt att vara medveten om det extrema lidandet som vi lever med 24 timmar om dygnet.

Jag skulle kunna vara mycket tuffare i mina krav hos omgivningen, men det är svårt att orka ta den platsen. Jag tänker att alla gör så gott de kan, men det blir ofta väldigt ensamt i den här bubblan. Ett samtal är värdefullt, även ett SMS eller liknande. Då kan jag ändå få känna lite att jag finns och att jag betyder något för någon annan. Jag kämpar varje dag för att ta mig igenom just den dagen, och då kan ett samtal, meddelande eller besök vara helt avgörande för att mentalt bli motiverad att klara nästa dag.

– Jag saknar min självständighet och mitt friska, fria liv. Att jobba och mina intressen, mitt sociala liv. Bara att göra denna intervju och svara på dessa frågor har tagit mig flera veckor, eftersom jag bara orkar skriva korta stunder. Men det känns viktigt att få göra min röst hörd på något sätt!