Det här gör RME framöver

Vad är prioriterat för RME framöver? Här svarar RME:s förbundsordförande Jenny Lundgren på vad som är på gång.

– Det vi kommer att prioritera framöver är flera saker. Dels gäller det insamling. Vi behöver fler som startar födelsedagsinsamlingar. Vi behöver också lägga tid på att söka statsbidrag och medel från fonder. Dessutom kommer vi att lägga en hel del kraft på att uppvakta myndigheter som Socialstyrelsen, Folkhälsomyndigheten och IVO. Samtliga har en viktig roll att spela och vi behöver säkerställa att förståelsen för våra medlemmars behov når fram.

– Vad gäller IVO hoppas vi få mer hjälp från er medlemmar med att fortsätta anmäla era mottagningar till patientnämnden när ni inte får hjälp, eller får råd som ni blir sämre av. Anmäl även till IVO i den mån ni inte får hjälp alls eller om ni har skadats på grund av vården. Till IVO kan man göra personliga anmälningar angående en skada som avser ett visst tillfälle, eller generella påpekanden.

Vad innebär det för organisationen att RME:s generalsekreterare inte kunde fortsätta?
– Det är ett avbräck. Vi har ett stort behov av att växa men eftersom vi inte fick de intäkter vi hoppades på gick det inte. Därför behöver vi lägga än mer fokus på att samla in medel så att vi kan anställa fler på sikt. När vi blir större kan vi också göra mer.

Vad gör RME för att få Socialstyrelsen att uppdatera sitt kunskapsunderlag om ME?
– Regeringen har tillsatt en grupp via Vårdanalys som ska se hur andra länder har lagt upp sin ME-vård. RME och Covidföreningen har samtalat med gruppen om hur vi ser på behoven och vilka problemen är. Vi har även kommit med förslag på länder och vårdgivare som Socialstyrelsen behöver undersöka närmare.

– Vidare behöver kunskapen om vad PEM är och varför man får PEM förbättras. Det borde också ha varit med I Socialstyrelsens kunskapsstöd. Vi har ansökt om medel så att vi kan jobba mer mot professionen om detta.

– ME-sjuka har alltid varit utsatta men det nya kunskapsstödet drabbar extra hårt. Något som gör att många mår än sämre. Så det är en topprioritet för RME att påverka Socialstyrelsen att uppdatera sitt kunskapsunderlag.

Vad behöver RME för att kunna göra ett så bra jobb som möjligt?
– RME behöver fler medlemmar för att få tyngd när vi argumenterar för gruppen. Det är också viktigt när vi söker bidrag.

– Vi är även i stort behov av ideella krafter. Just nu är vi en liten organisation och vi gör allt vi kan för att förbättra för vår målgrupp. Men det är svårt att mäkta med allt. Många av oss engagerade har ME eller en närstående som har ME. Det är inte enkelt att klara både arbete, familj och samtidigt vårda en anhörig.

Vad kan jag som läser göra för att stötta RME?
– Något du kan göra är att starta en egen insamling. Det kostar inget och om du lägger upp den på Facebook och i andra sociala medier kan det betyda massor i form av ökade intäkter för RME. På sikt kan vi då göra mycket mer. Klicka här för att starta en insamling: https://insamling.rme.nu/create-fundraiser/choose-type?project_id=4619&fbclid=IwY2xjawJ1utBleHRuA2FlbQIxMABicmlkETBZc2xHQWFqNG1MOE5xTGZiAR5B3yTtD-nz8SSjlBEuE8iedSVe4C3I9daGevUQw2E9L8x4twKwSxAxEylzUg_aem_P2-DeoULJYca6ziYonWTiw

Har du frågor kring insamlingar? Hör av dig till vår kommunikatör Alfred på alfred.skogberg@rme.nu

– Vi behöver också fler medlemmar. Så kan du hjälpa oss att få fler sådana är det oerhört värdefullt.