Den här sidan är för dig som är anhörig till någon med ME, oavsett om du är partner, förälder, barn, syskon, vän eller annan närstående.
Att vara anhörig till en person med ME kan innebära ett stort ansvar och en känsla av att stå ganska ensam. Bristen på kunskap, specialistvård och anpassat stöd gör att många anhöriga tvingas ta ett större ansvar än de egentligen borde behöva göra. Den här sidan samlar kunskap, erfarenheter och länkar vidare till stöd.
När belastning och återhämtning fungerar annorlunda
ME är en allvarlig kronisk sjukdom som påverkar många av kroppens system. Sjukdomen kan ge en rad olika symtom, bland annat extrem uttröttbarhet, sömnproblem, smärta, kognitiva svårigheter och överkänslighet för ljud, ljus och andra sinnesintryck.
För många anhöriga kan sjukdomen vara svår att förstå eftersom den inte alltid syns utanpå. Personen kan vissa stunder verka relativt opåverkad, men samtidigt vara svårt sjuk och ha mycket begränsade resurser.
En av de viktigaste sakerna att känna till är att belastning och återhämtning fungerar annorlunda vid ME än vid de flesta andra sjukdomar. Det som för många människor är en liten ansträngning kan leda till en betydande försämring för någon med ME. Därför ser vardagen ofta annorlunda ut än vad omgivningen förväntar sig.
PEM står för Post-Exertional Malaise och innebär att symtomen förvärras efter fysisk, mental eller sensorisk ansträngning. Det är det mest karakteristiska symtomet vid ME och något som skiljer sjukdomen från många andra tillstånd.
Belastning kan vara mycket mer än motion eller fysisk aktivitet. Det kan till exempel handla om:
Försämringen kommer ofta inte direkt. Många med ME kan genomföra en aktivitet och verka må relativt bra, men få kraftigt ökade symtom flera timmar eller till och med ett eller två dygn senare.
För personer med ME handlar det inte om vanlig trötthet efter aktivitet. Forskning visar att PEM är en biologisk reaktion där kroppen reagerar annorlunda på belastning än hos friska personer, även om de bakomliggande mekanismerna fortfarande studeras.
PEM kan innebära mer utmattning, ökad smärta, sämre koncentration, influensaliknande symtom, sömnsvårigheter eller att personen tillfälligt förlorar förmågan att klara sådant som tidigare fungerade.
Återhämtningen kan ta lång tid. För vissa handlar det om dagar, för andra veckor eller längre. Därför behöver många med ME planera sin energi mycket noggrant för att undvika försämringar.
Vill du läsa mer om forskningen bakom PEM?
Flera studier har visat att PEM kan ge mätbara förändringar i kroppen, bland annat i musklernas funktion och återhämtning efter ansträngning. Läs mer i artikeln:
PEM lämnar spår i musklerna
Vid ME kommer konsekvenserna av en aktivitet ofta med fördröjning. Ett telefonsamtal, ett besök eller en familjemiddag kan fungera i stunden men leda till en försämring senare samma dag eller först dagen efter. Det kan därför vara svårt att se sambandet om man inte känner till PEM.
ME innebär inte att symtomen är exakt likadana varje dag. Hur mycket energi som finns tillgänglig kan variera, och olika typer av belastning påverkar personen olika mycket. En bättre dag betyder inte att sjukdomen har försvunnit, och en sämre dag betyder inte att personen har gjort något fel.
ME är ofta en osynlig sjukdom. Många symtom syns inte för omgivningen. Dessutom väljer många att använda sin begränsade energi när de träffar familj eller deltar i viktiga aktiviteter. Det som inte syns är ofta den återhämtning och de konsekvenser som följer efteråt.
Vid många sjukdomar kan gradvis ökad fysisk aktivitet vara hjälpsam. Vid ME kan ansträngning som överstiger personens energigräns istället leda till PEM och försämring. Därför behöver aktivitet anpassas efter individens förutsättningar och sjukdomens begränsningar.
Vid ME fungerar kroppens återhämtning annorlunda. En belastning som verkar liten för omgivningen kan kräva mycket lång återhämtning. Det handlar inte om bristande motivation eller vilja, utan om sjukdomens biologiska konsekvenser.
Vill du hjälpa fler att förstå PEM?
Beställ vår informationsfolder kostnadsfritt och dela ut till den som behöver läsa.
Känslor, relationer och en vardag som förändras
Att vara anhörig till någon med ME kan vara både meningsfullt och krävande. För många förändras vardagen på sätt man aldrig hade kunnat förutse. Ansvar, roller, planer och relationer kan behöva anpassas till en sjukdom som ofta är oförutsägbar och varierar över tid.
Många anhöriga beskriver att de känner sig ensamma i sina erfarenheter. Anhöriga till personer med ME befinner sig ofta i en särskilt utsatt situation eftersom sjukdomen kan medföra omfattande funktionsnedsättning samtidigt som samhällets stöd och specialistvård ofta är begränsade. Därför finns RME:s anhörigforum samt vårt forum för föräldrar till ME-sjuka barn där närstående kan träffa andra i liknande situationer, utbyta erfarenheter och hitta stöd:
Anhörigforum (Facebook)
RME – Föräldrar till ME/CFS-sjuka barn (Facebook)
Vanliga utmaningar som anhöriga till personer med ME kan möta:
Att leva nära någon som är sjuk kan väcka många olika känslor. Sorg över det som gått förlorat, oro inför framtiden, frustration över situationen eller saknad efter det liv man hade innan sjukdomen är vanliga reaktioner. Många beskriver också en ständig vaksamhet kring hur den närstående mår.
Det kan vara svårt att se någon man tycker om lida utan att kunna göra sjukdomen bättre. Många anhöriga beskriver en känsla av maktlöshet när vården inte alltid har svar, när återhämtningen går långsamt eller när framtiden känns osäker.
ME påverkar ofta relationer. Partners kan få nya roller, föräldrar kan behöva ge omfattande stöd till sina barn och barn kan tvingas anpassa sig till en vardag som ser annorlunda ut än jämnårigas. Familjeliv, sociala aktiviteter och framtidsplaner kan behöva förändras, ibland under lång tid.
Många anhöriga upplever att relationen sätts på paus när någon blir svårt sjuk i ME. Det som tidigare varit självklart, som att umgås, äta middag tillsammans, resa, planera eller dela vardagen, kan bli svårt eller omöjligt under långa perioder. Det kan väcka sorg, saknad och en känsla av att livet inte riktigt kan gå vidare som planerat.
Många anhöriga upplever att de behöver lägga mycket tid och energi på kontakter med vården, skolan, Försäkringskassan, kommunen eller andra myndigheter. Att ständigt behöva förklara sjukdomen eller kämpa för förståelse och stöd kan vara påfrestande.
När fokus under lång tid ligger på den som är sjuk är det vanligt att egna behov hamnar i bakgrunden. Många anhöriga lever med stress, sömnbrist eller en känsla av att alltid behöva vara tillgängliga. Att själv bli trött eller påverkad av situationen är en naturlig reaktion på en krävande livssituation.
Eftersom kunskapen om ME fortfarande är begränsad känner sig många anhöriga ensamma i sina erfarenheter. Det kan vara svårt för omgivningen att förstå hur sjukdomen påverkar både den som är sjuk och hela familjen, särskilt eftersom ME ofta är en osynlig sjukdom.
Många anhöriga möter frågor eller kommentarer som kan kännas sårande eller frustrerande. Det kan handla om att andra inte förstår sjukdomens konsekvenser eller har svårt att förstå varför personen inte blir bättre trots vila, behandlingar eller tid.
Många beskriver att det hjälper att fokusera på personer och sammanhang där det finns en vilja att lyssna och förstå, snarare än att försöka övertyga alla. För den som vill hjälpa andra att förstå sjukdomen bättre kan RMEs informationsfoldrar om ME och PEM vara ett användbart stöd:
RME:s informationsfolder
PEM-folder
Många anhöriga upplever ibland skuld, irritation, otålighet eller trötthet. Det är vanliga mänskliga känslor i en svår situation och betyder inte att man bryr sig mindre om den person som är sjuk. Att bära ett stort ansvar under lång tid kan påverka vem som helst.
Du är inte ensam om detta.
Varje familjs situation ser olika ut, men många anhöriga beskriver liknande utmaningar i vardagen. Hur mycket stöd som behövs beror bland annat på sjukdomens svårighetsgrad, familjesituation och vilket stöd som finns från samhället.
Det finns sällan några enkla lösningar. Ofta handlar det i stället om att hitta rutiner och arbetssätt som fungerar för just den person som är sjuk och för de anhöriga som finns runt omkring.
Många personer med ME har begränsad energi även för samtal och sociala kontakter. Kommunikation kan därför ibland behöva anpassas.
Det kan exempelvis vara hjälpsamt att:
Behoven varierar mellan olika personer och kan också förändras över tid.
Om vardagen inte fungerar finns det samhällsstöd som kan underlätta både för den som har ME och för anhöriga. Du kan läsa mer under avsnittet Rättigheter och stöd.
Vissa anhöriga behöver också hjälpa till i kontakter med vård, skola eller myndigheter. Om personen är svårt sjuk kan du läsa mer om detta under avsnittet Att stödja någon med svår eller mycket svår ME.
Besök från familj och vänner kan vara mycket betydelsefulla, men kan också innebära en belastning för den som är sjuk.
Ljud, ljus, samtal och intryck kräver energi. Därför kan många behöva kortare besök, färre deltagare eller möjlighet att avbryta när energin tar slut.
Det som verkar vara ett lyckat besök i stunden kan ibland följas av en försämring senare på grund av PEM.
När en person har svår eller mycket svår ME kan vardagen behöva anpassas i stor utsträckning. Nedan hittar du råd som många anhöriga upplever som hjälpsamma.
Personer med svår ME lever ofta mycket nära sin energigräns. Aktiviteter som för friska personer kräver liten ansträngning kan orsaka kraftig försämring och lång återhämtning.
Försök därför att utgå från den sjukes egen erfarenhet av vad som fungerar och inte fungerar.
Det som fungerar en dag kanske inte fungerar nästa dag. Att behöva ställa in aktiviteter eller ändra planer är vanligt vid ME och är en konsekvens av sjukdomen, inte ett uttryck för bristande vilja eller motivation.
Belastning handlar inte bara om fysisk aktivitet.
För personer med svår eller mycket svår ME kan energi gå åt till exempelvis:
När man förstår hur många olika typer av belastning som påverkar energin blir det ofta lättare att anpassa vardagen.
Många aktiviteter består av flera moment som belastar kroppen på olika sätt. Exempelvis kan en måltid innebära att personen behöver:
Om ett moment är särskilt energikrävande kan det ibland förenklas eller få stöd av en anhörig eller personlig assistent.
Många med svår eller mycket svår ME är känsliga för sinnesintryck. Det kan därför hjälpa att:
Små anpassningar kan ibland göra stor skillnad för hur mycket personen orkar.
Målet är inte alltid att personen ska göra mer.
För många med svår ME handlar vardagen om att använda den begränsade energin till sådant som är viktigast. Det kan exempelvis vara:
Många anhöriga beskriver att det blir lättare att prioritera när man fokuserar på vad som är mest betydelsefullt för den som är sjuk.
Vid svår eller mycket svår ME kan samhällets stöd vara avgörande. Stöd som personlig assistans, hemtjänst, hjälpmedel, bostadsanpassning eller insatser enligt LSS kan ibland vara aktuella. Läs mer under avsnittet Rättigheter och stöd.
Vid svår eller mycket svår ME är det vanligt att anhöriga hjälper till med:
Det kan vara bra att tidigt diskutera samtycken och fullmakter så att anhöriga kan hjälpa till när behov uppstår.
Oro för framtiden?
Många föräldrar till vuxna barn med omfattande funktionsnedsättningar oroar sig för vad som händer den dag de själva inte längre kan ge stöd. Projektet Framtidsro erbjuder kunskap, rapporter och material om framtidsplanering och långsiktig trygghet:
Projektet Framtidsro (Bräcke diakoni)
Att stödja någon med svår eller mycket svår ME kan vara krävande under lång tid.
Det är viktigt att även du som anhörig får möjlighet till återhämtning, stöd och gemenskap. Många kommuner erbjuder anhörigstöd och inom RME finns forum där du kan möta andra i liknande situation.
Vi rekommenderar intervjun från Bateman Horne Center, som innehåller fler praktiska råd kring bemötande, anpassningar och omsorg vid svår ME:
Listen. Believe. Do No Harm. – An occupational therapist’s guidance for caring well for people with severe ME/CFS (batemanhornecenter.org)
När en förälder, ett syskon eller någon annan närstående har ME
Barn påverkas ofta när någon i familjen blir sjuk, även om de inte alltid visar det. När en förälder, ett syskon eller annan närstående har ME kan vardagen förändras på många sätt. Familjens rutiner kan behöva anpassas, ansvar kan fördelas om och aktiviteter som tidigare varit självklara kanske inte längre är möjliga.
Hur barn reagerar varierar. Vissa vill prata mycket om situationen, medan andra håller sina tankar och känslor för sig själva. Reaktionerna kan också förändras över tid.
Barn behöver få information som är anpassad efter deras ålder och mognad. Att förstå varför en närstående inte alltid orkar delta i familjelivet kan minska oro och missförstånd. Det är också viktigt att barn får veta att sjukdomen inte är deras fel och att vuxna har ansvar för situationen.
När ett barn eller en ungdom har ME påverkas ofta hela familjen. Syskon kan känna oro, sorg, frustration eller saknad när familjens fokus i stor utsträckning behöver riktas mot den som är sjuk.
Många syskon beskriver att de ibland känner sig bortglömda eller att de behöver ta större ansvar än jämnåriga. Samtidigt kan de känna skuld över att själva må bra eller kunna delta i aktiviteter som den som är sjuk inte längre orkar.
Det är viktigt att syskon också får utrymme att vara barn och möjlighet att prata med en vuxen de känner förtroende för.
För barn och unga kan det vara svårt att förstå varför en förälder inte längre orkar arbeta, följa med på aktiviteter eller delta i vardagen på samma sätt som tidigare.
Många barn anpassar sig tidigt till situationen och hjälper till hemma i större utsträckning än sina jämnåriga. Samtidigt behöver barn få möjlighet att fortsätta utveckla sina egna intressen, relationer och aktiviteter utanför hemmet.
Barn ska inte behöva bära ansvar för en vuxens sjukdom.
Om ett barn påverkas starkt av situationen kan det vara viktigt att söka stöd. Hjälp och vägledning kan bland annat finnas genom:
Vid oro för ett barns mående är det viktigt att söka professionellt stöd.
Visste du att?
Barn som anhöriga har enligt svensk lag rätt att få information, råd och stöd när en förälder eller annan vuxen som de bor med har en allvarlig sjukdom eller funktionsnedsättning.
Är du mellan 13 och 22 år och har en förälder, ett syskon eller någon annan närstående med ME? Då är du välkommen till RME:s Discord-server för unga.
Här möter du andra ungdomar som själva har erfarenhet av ME, antingen genom egen sjukdom eller som anhörig. Forumet handlar inte bara om ME, utan också om vardagen, intressen, spel och sådant som är viktigt i livet som ung.
Två gånger i månaden ordnas gemensamma träffar med spel, samtal och social samvaro. Du väljer själv om du vill prata, skriva i chatten eller bara vara med och lyssna.
För att få en inbjudningslänk, kontakta discord@rme.nu.
Personliga berättelser från barn, partners, syskon och föräldrar till personer med ME.
En översikt över ansvar, rättigheter och vilket stöd som finns för anhöriga
Att leva nära någon med ME kan innebära många kontakter med vården, kommunen, skolan eller olika myndigheter. Det är inte alltid lätt att veta vem som ansvarar för vad eller vart man ska vända sig när stöd saknas.
På den här sidan ger vi en övergripande vägledning om vilket stöd som kan vara aktuellt för den som har ME och för anhöriga. Behov och rättigheter ser olika ut beroende på individens situation, ålder och funktionsnivå.
Hälso- och sjukvården ansvarar bland annat för:
Om du som anhörig deltar vid vårdbesök kan du ofta vara ett viktigt stöd, särskilt om personen med ME har svårt att kommunicera eller tillgodogöra sig information.
Kommunen ansvarar för många insatser som kan underlätta vardagen vid långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning. Det kan exempelvis handla om:
Vilka insatser som finns och vilka krav som gäller varierar mellan kommuner.
Barn och ungdomar med ME har rätt till en fungerande skolgång utifrån sina förutsättningar. Det kan exempelvis innebära:
Som vårdnadshavare har man ofta en viktig roll i dialogen med skolan kring vilka anpassningar som behövs.
Tips! RME anordnar en digital kurs riktad till skolpersonal som möter barn med ME:
meochskola.se
Försäkringskassan ansvarar för flera ersättningar som kan bli aktuella vid sjukdom eller funktionsnedsättning.
Exempel är:
Vilka ersättningar som kan vara aktuella beror på personens ålder och situation.
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är en rättighetslag som ska ge personer med omfattande och varaktiga funktionsnedsättningar möjlighet att leva ett så
självständigt liv som möjligt. För vissa personer med svår eller mycket svår ME kan stöd enligt LSS vara aktuellt.
Det är inte diagnosen ME som avgör om man kan få stöd enligt LSS, utan hur stora och varaktiga funktionsnedsättningarna är och hur de påverkar vardagen.
Exempel på stöd som kan beviljas:
Tips: Beskriv alltid konkret vad personen inte klarar själv, vilken hjälp som behövs och vilka konsekvenser det får utan stöd. Sådana beskrivningar är ofta viktiga i bedömningen.
Många anhöriga känner inte till att kommunerna enligt socialtjänstlagen ska erbjuda stöd till personer som vårdar eller stödjer en närstående som är sjuk eller har en funktionsnedsättning.
Du behöver inte vänta tills situationen blivit övermäktig innan du söker stöd.
Hur stödet ser ut varierar mellan kommuner, men kan exempelvis bestå av:
Tips: Beskriv alltid konkret vad personen inte klarar själv, vilken hjälp som behövs och vilka konsekvenser det får utan stöd. Sådana beskrivningar är ofta viktiga i bedömningen.
Om du upplever att vården, skolan, kommunen eller en myndighet inte fungerar som den ska kan det vara hjälpsamt att:
Många anhöriga beskriver att det är lättare att hantera komplexa processer när man tar ett steg i taget och söker stöd från andra i liknande situation.
När du ansöker om stöd kan det vara bra att samla:
RME arrangerar under 2026 en serie digitala seminarier för anhöriga. På denna sida samlar vi föreläsningar och resurser från seminarierna. Innehållet fylls på löpande allteftersom nya seminarier genomförs.
Du är inte ensam
Att vara anhörig till någon med ME kan ibland kännas ensamt. Många beskriver att det är svårt att hitta personer som förstår situationen och de särskilda utmaningar som sjukdomen kan innebära. RME erbjuder därför flera möjligheter till information, gemenskap och vägledning.
RME driver ett anhörigforum på Facebook där anhöriga kan utbyta erfarenheter, ställa frågor och få stöd från andra i liknande situationer.
I forumet möts partners, föräldrar, syskon, vuxna barn, vänner och andra närstående till personer med ME.
För föräldrar till barn och unga med ME finns även ett särskilt föräldraforum där frågor om skola, vård, stödinsatser och vardagsliv ofta diskuteras.
RME erbjuder vägledning via e-post för anhöriga till personer med ME. Vi kan bland annat hjälpa till att:
RME är en patientorganisation och kan inte erbjuda:
Vid behov av medicinsk hjälp ska du kontakta hälso- och sjukvården. Om din närstående inte får den hjälp den har rätt till bör ni anmäla till Patientnämnden i första hand, och i andra hand IVO:
Lämna ett formellt klagomål enligt patientsäkerhetslagen (ivo.se)
Det går även att anmäla till Diskrimineringsombudsmannen (DO). Både om man blir diskriminerad i vården, eller om man oroar sig för att bli utsatt för repressalier:
Anmäl diskriminering (do.se)
Vid behov av juridisk rådgivning bör du kontakta juridisk expertis eller relevant myndighet.
Om du känner dig osäker på vart du ska vända dig eller behöver hjälp att hitta rätt information är du välkommen att kontakta oss på anhorig@rme.nu.
Denna sida har tagits fram av Riksförbundet för ME-patienter (RME) inom ramen för förbundets anhörigprojekt. Innehållet bygger på erfarenheter från personer med ME, anhöriga, vårdpersonal samt kunskapsmaterial från nationella aktörer inom anhörig- och funktionsrättsområdet.
