ME (Myalgisk encefalomyelit) är en kronisk multisystemsjukdom som av WHO klassificeras som en neurologisk sjukdom. Sjukdomen påverkar bland annat nervsystemet, immunförsvaret och kroppens energiomsättning, vilket kan leda till omfattande funktionsnedsättning.
Det mest karakteristiska symtomet är PEM (Post-Exertional Malaise), en försämring av symtomen efter fysisk, mental eller emotionell ansträngning. Andra vanliga symtom är uttalad utmattning, smärta, sömnstörningar och kognitiva svårigheter, ofta kallat ”hjärndimma”.
ME utlöses ofta av en infektion, vanligtvis en virusinfektion.
Efter covidpandemin har kunskapen om ME ökat. Forskning visar att en betydande andel personer med postcovid uppfyller diagnoskriterierna för ME. Samtidigt är postcovid ett bredare tillstånd, och alla med postcovid har inte ME.
ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar. Minst 40 000 svenskar beräknas leva med sjukdomen, men mörkertalet kan vara betydande.
Nej. ME, postcovid och utmattningssyndrom är olika diagnoser.
ME är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av bland annat PEM (försämring efter ansträngning). Postcovid är ett paraplybegrepp för kvarstående symtom efter covid-19 och kan ha flera olika uttryck. Forskning visar att ungefär hälften av personer med postcovid uppfyller kriterierna för ME.
ME och utmattningssyndrom är inte heller samma sak. Även om vissa symtom kan likna varandra skiljer sig sjukdomarna åt när det gäller orsaker, sjukdomsmekanismer och diagnostiska kriterier.
Vid utmattningssyndrom ligger fokus ofta på återhämtning, stresshantering och successiv återgång till aktivitet. Vid ME kan ökad aktivitet däremot leda till försämring på grund av PEM, vilket gör att behandlingsstrategier som fungerar vid utmattningssyndrom inte nödvändigtvis är lämpliga vid ME.
Personer med ME kan precis som andra patienter ha nytta av psykologiskt stöd för att hantera konsekvenserna av att leva med en kronisk sjukdom, men ME betraktas inte som en psykiatrisk diagnos och kan inte behandlas bort med psykoterapi.
Det finns ännu inga säkra bevis för att ME är en direkt ärftlig sjukdom. Forskning visar däremot att genetiska faktorer kan påverka risken att insjukna.
Den stora genetiska forskningsstudien DecodeME, vars första resultat publicerades 2025, identifierade genetiska variationer som är vanligare hos personer med ME än hos friska kontrollpersoner.
DeCodeME – Initial Results Published (meresearch.org.uk)
Fynden visar att gener bidrar till risken att utveckla sjukdomen och pekar särskilt på biologiska mekanismer i immunförsvaret och nervsystemet. Samtidigt kunde de genetiska variationerna också förekomma hos personer som inte har ME, vilket innebär att de inte kan användas för att avgöra vem som kommer att insjukna.
ME uppstår sannolikt genom ett samspel mellan genetisk sårbarhet och andra faktorer, till exempel infektioner.
Börja med att kontakta din vårdcentral. Primärvården har idag ansvar för att utreda och diagnostisera personer med misstänkt ME. En läkare kan göra en första bedömning, kartlägga dina symtom och utesluta andra möjliga orsaker till besvären. Vid behov kan du remitteras vidare för kompletterande utredning eller bedömning av andra specialistfunktioner.
ME diagnostiseras utifrån sjukdomshistoria, symtom och etablerade diagnoskriterier. Det finns idag inget enskilt blodprov eller någon annan undersökning som kan bekräfta diagnosen. För många patienter är vårdcentralen därför den plats där hela utredningen genomförs och där diagnosen ställs.
Det är viktigt att beskriva dina symtom noggrant, särskilt om du försämras efter fysisk, mental eller emotionell ansträngning (PEM). Ett tips är att läsa igenom vår informationssida om symtom och diagnoskriterier inför läkarbesöket. Detta kan hjälpa dig att förbereda en tydlig beskrivning av dina besvär och hur de påverkar din vardag.
Det finns i dag ingen botande behandling för ME, men det finns mycket som kan göras för att lindra symtom, förebygga försämring och förbättra livskvalitet. Behandlingen vid ME är individuell – med rätt stöd, kunskap och symptomlindrade behandling kan livskvaliteten förbättras avsevärt. Läs vidare om läkemedel och medicinska insatser samt forskningsläget.
RME publicerar inte listor över läkare eller vårdgivare. Kunskap och erfarenhet av ME varierar mellan olika delar av landet och förändras över tid.
Om du vill ta del av andra patienters erfarenheter rekommenderar vi att du kontaktar din regionförening eller deltar i våra medlemsaktiviteter, där medlemmar kan dela egna erfarenheter av vårdkontakter och stöd i olika delar av landet.
Tillgången till specialistvård för ME varierar mellan olika regioner. RME listar i första hand offentligt finansierade specialistmottagningar. Bragée nämns som ett undantag eftersom verksamheten tidigare hade ett regionalt uppdrag för ME-vård och fortfarande efterfrågas av många medlemmar. RME gör i övrigt ingen bedömning eller rekommendation av privata vårdgivare.
ME/CFS-mottagningen vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge
Mottagningen tar emot vuxna patienter på remiss eller egenremiss för utredning av misstänkt ME och andra postinfektiösa sjukdomar. Mottagningens uppdrag är främst att utreda, diagnostisera och ge rekommendationer efter genomförd grundutredning i primärvården.
Postinfektiösa sjukdomar Mottagning Huddinge (karolinska.se)
Postinfektiösa mottagningen i Malmö (PIM)
Mottagningen tar emot patienter på remiss för utredning och behandling av postinfektiösa tillstånd, däribland ME. Mottagningen är under uppbyggnad och arbetar i nära samverkan med olika specialistområden. Mottagningens uppdrag är att, inom ramen för ett tidsbegränsat program, stödja primärvården i omhändertagandet av patienter med postinfektiösa tillstånd, särskilt postcovid och ME/CFS. Verksamheten ska erbjuda specialiserad och personcentrerad vård genom fördjupad bedömning som stöd i diagnostik och fortsatt handläggning, samt kartlägga och initiera behandlings- och rehabiliteringsinsatser.
Rehabiliteringsmottagning postinfektiösa symtom öppnar i Malmö (vardgivare.skane.se)
Bragées planerade klinik för fatigue och smärta
Bragée planerar att starta en ny privat klinik med inriktning på bland annat fatigue- och smärttillstånd. Kliniken är ännu inte öppnad. RME gjorde en intervju med Björn Bragée våren 2026 där han pratade om sina planer och vad verksamheten skulle innebära. Information finns även på klinikens webbplats, där det även går att anmäla sig till ett nyhetsbrev:
Smärtexperterna nyhetsbrev
Intervju med Björn Bragée (facebook.com)
Informationen uppdateras löpande i takt med att vårdutbudet förändras.
Ja. RME erbjuder information för anhöriga och många regionföreningar arrangerar anhörigträffar och andra aktiviteter. Du kan också delta i vårt anhörigforum för att utbyta erfarenheter med andra anhöriga.
Anhörigforum – ME och postcovid (med PEM) (facebook.com)
Läs mer om stöd och information på vår sida riktad till anhöriga (publiceras inom kort!).
Om du misstänker att ditt barn har ME bör du i första hand kontakta vårdcentral, skolhälsovård eller barn- och ungdomsmedicinsk mottagning (BUM) i din region.
Barn med misstänkt ME kan behöva utredning av flera olika yrkesgrupper. Enligt rekommendationer inom Södra sjukvårdsregionen bör barn med postinfektiösa tillstånd, inklusive ME, ha tillgång till tvärprofessionell bedömning och stöd via barn- och ungdomssjukvården. Tillgången till särskilda mottagningar och team varierar dock mellan olika regioner.
Skånes universitetssjukhus (SUS) har ett postinfektiöst barnteam som även har en konsultativ funktion gentemot andra vårdgivare. Barnets lokala barnläkare eller BUM kan därför vid behov diskutera utredning och behandling med teamet på SUS.
Om det saknas särskild kompetens om ME där du bor kan du be om:
Många med ME upplever svårigheter i sina ärenden. Det är viktigt att läkarintyg tydligt beskriver funktionsnedsättning och försämring vid aktivitet. Även om objektiva fynd inte är ett juridiskt krav, fäster Försäkringskassan ofta stor vikt vid medicinska observationer i läkarintyget, och brist på sådana beskrivningar kan försvåra bedömningen.
Be därför gärna din läkare att dokumentera sådant som går att observera, exempelvis att du behöver ligga ner vid besöket, använder solglasögon eller öronproppar, eller behöver få ljuset släckt i rummet.
ME är en osynlig sjukdom och många anstränger sig extra för att klara ett läkarbesök, för att sedan försämras och utveckla PEM efteråt. Därför är det viktigt att du beskriver hur sjukdomen påverkar dig i vardagen och vilka konsekvenser aktivitet får efteråt.
Tips: Advokat Jimmy Laine från Myndighetsjuridik föreläste för RME i maj 2026 om sjukpenning, sjukersättning och överklaganden. Föredraget innehåller praktiska råd om vad som är viktigt att tänka på vid kontakt med Försäkringskassan.
Anhörigwebbinarium med Jimmy Laine, Myndighetsjuridik (youtube.com)
RME kan tyvärr inte ge individuell rådgivning i enskilda ärenden hos Försäkringskassan eller andra myndigheter. Däremot kan vi ge generell information och vägledning kring vanliga frågor som rör ME och sjukförsäkringen.
RME erbjuder inte heller egen juridisk rådgivning, men vi har samlat information om jurister med erfarenhet av ME-relaterade sjukförsäkringsärenden. Juridisk hjälp bekostas vanligtvis privat, men vissa jurister erbjuder rabatt till RME:s medlemmar.
Som patient har du rätt att bli bemött med respekt, få information om din vård, vara delaktig i beslut som rör din behandling och få en individuell medicinsk bedömning. Om du upplever problem i kontakten med vården finns det olika vägar att gå, exempelvis genom vårdgivarens klagomålshantering eller patientnämnden.
Många personer med ME upplever att det kan vara svårt att få sina rättigheter tillgodosedda i praktiken. Därför har RME tagit fram en guide som beskriver vilka rättigheter du har som patient och vart du kan vända dig om du behöver stöd eller vill framföra synpunkter på din vård.
Som medlem i RME bidrar du till att stärka arbetet för alla som lever med ME. Ju fler medlemmar vi är, desto starkare röst får vi i kontakten med politiker, myndigheter, vården och forskarsamhället. Medlemsavgifterna hjälper också till att finansiera vårt arbete med kunskapsspridning, påverkansarbete, forskning och stöd till personer med ME.
Som medlem får du bland annat:
Varje medlem gör skillnad. Ditt medlemskap hjälper oss att synliggöra ME och förbättra villkoren för dem som lever med sjukdomen.
Du blir medlem via vår sida Bli medlem.
Ja. Anhöriga är varmt välkomna som familjemedlemmar. Det finns även stödmedlemskap för andra som vill stödja RME:s arbete utan att själva ha sjukdomen. Tillsammans skapar vi en starkare röst för personer med ME.
RME arbetar för att förbättra livet för personer med ME genom att sprida kunskap, påverka beslutsfattare, stödja medlemmar och främja forskning.
Vi arbetar bland annat med att:
För att kunna fortsätta och utveckla arbetet är vi beroende av våra medlemmar, givare och insamlingsinitiativ. Ju fler som engagerar sig och stöttar RME, desto större möjlighet har vi att påverka forskning, vård och samhällets kunskap om ME.
Tillsammans gör vi skillnad för alla som lever med ME.
Det finns flera sätt att stödja RME:s arbete:
RME är en ideell organisation och är beroende av medlemmars och givares stöd för att kunna arbeta långsiktigt med kunskapsspridning, påverkansarbete, forskning och stöd till personer med ME. Varje bidrag, stort som litet, hjälper oss att göra skillnad.
Du kan följa RME i våra sociala medier för att ta del av nyheter, forskning, opinionsbildning och information om kommande aktiviteter. RME har även flera Facebookgrupper och nätverk där personer med ME, anhöriga och stödmedlemmar kan utbyta erfarenheter och hitta gemenskap.
Följ RME här:
Du når oss via kontaktuppgifterna på webbplatsen eller via e-post på info@rme.nu.
RME är en ideell organisation med begränsade resurser. Vi gör vårt bästa för att besvara alla frågor, men svarstiderna kan ibland vara längre än vi skulle önska
