”Jag kunde inte ens tänka utan att bli kraschad.”

I juli fick RME via Elins mamma kontakt med Elin, 34 år. Efter många år med svår ME kan hon nu återigen skriva korta stunder för hand. Här berättar hon med egna ord om sina erfarenheter av sjukdomen.

Föreställ dig att leva sängliggande i kolsvart mörker dygnet runt. Föreställ dig att dessutom inte kunna prata utan endast kommunicera genom att skriva ett fåtal ord i veckan som din mamma som tar hand om dig läser. Vilka ord hade du valt att skriva? Jag skrev till exempel ”hungrig”, ”älskar dig”, ”för mycket ljud”. Så såg mitt liv ut i fyra och ett halvt år.

Allt började med att jag blev utbränd 2011 som 19-åring och behandlad inom psykiatrin med antidepressiva och KBT utan att något hjälpte. Jag gjorde många försök att ta mig vidare i livet med arbetsträningar och deltidsstudier men varje gång slutade det med krasch och bakslag. Jag blev även försämrad av fysisk aktivitet som jag fick höra skulle hjälpa.

Efter sex år som sjukskriven fick jag göra en ADHD-utredning och fick ADDdiagnos. Läkaren berättade att ADHD-mediciner skulle bli min väg ut i arbetslivet men i stället fick jag väldigt mycket ångest och mindre och mindre energi. Jag blev mer och mer intryckskänslig (ljud och ljus) och tills slut blev jag helt hemmabunden. Jag orkade inte prata mer än en kvart om dagen och blev tvungen att flytta hem till min mamma.

I slutet av 2020 fick jag diagnosen ME (Myalgisk encefalomyelit) vilken WHO betecknar som en neurologisk sjukdom. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Speciellt för denna sjukdom är att man blir försämrad av ansträngning och i värsta fall kan det leda till en permanent försämring. Vi med ME har väldigt lite energi, smärtor, hjärtproblem, intryckskänslighet och en mängd andra symptom. Det dröjde alltså nästan 10 år innan jag fick min diagnos.

Jag var extremt ljuskänslig speciellt mot mobil- och datorskärm men jag fortsatte att kämpa med att använde mobil ändå för att kunna ha kontakt med min mamma och mina vänner. Vänner som jag hittade on-line med liknande symptom som jag. Men mobilskärmen gjorde att det ibland ”blixtrade till” i min hjärna som en kortslutning. Varje gång det hände blev jag permanent försämrad och tills slut tålde jag inget ljus överhuvudtaget.
Jag kunde fortfarande prata några ord i veckan med min mamma men en flytt till en ny lägenhet gjorde mig konstant kraschad och jag kunde inte längre prata.Jag kunde inte ens tänka utan att bli kraschad.

Efter en tid började jag höra röster även när mamma inte var hemma och jag förstod efter ett tag att jag börjat höra ”oäkta röster”. I september 2024 blev rösterna jag hörde mycket värre. Jag hade drabbats av en psykos på grund av min långvariga isolering.
Jag hamnade på akutpsyk och sedan på intensiven med blodförgiftning, magsår och väldigt surt blod. Jag blev behandlad med dialys, och fick antibiotika och elektrolyter intravenöst.

När jag vaknade upp på sjukhuset på medicinavdelningen kunde jag prata igen och jag var inte alls lika ljudkänslig som tidigare. Jag kunde långsamt börja vänja mina ögon vid ljus igen. Det var en speciell känsla att se min egen spegelbild första gången på nästan fem år. Läkaren informerade mig om de senaste
världsnyheterna som till exempel pandemin, Ukrainakriget och amerikanska
presidentvalet.

Läkaren hade höga förhoppningar om mitt tillfrisknande och sa att jag nått min stora vändpunkt och att jag snart kommer att kunna bo själv i egen lägenhet. Men det visade sig inte vara så enkelt. Idag ett och ett halvt år senare är jag fortfarande nästan helt sängliggande. Jag bor på ett omsorgsboende med personal dygnet runt. Jag kan prata korta stunder med personal och mina föräldrar när dom kommer på besök. Jag kan vistas i vanligt ljus men undviker mobil, dator och TV. Den här texten har jag skrivit för hand och sen har min mamma skrivit ut den på dator. Jag kan då och då ta mig ut på gården (i rullstol med assistans) och klappa kaninerna som bor här men jag orkar sällan träffa vänner.

Förut när jag fortfarande kunde använda mobil hittade jag en vän på twitter, Isa som också är sängliggande och har fått ME-diagnos. Hon har även väldigt liknande sjukdomshistoria som jag. Hon blev sjuk tidigt och fick lära sig att man ska pusha sig själv. Hon försökte klara av studier men blev sämre och sämre och till slut hemmabunden. I likhet med mig blev hon även erbjuden ADHDmediciner som triggade i gång en ångestspiral som gjorde att hon fick mindre och mindre energi och till slut var hon sängbunden. Det var först då hon fick
diagnos efter över tolv år som sjuk. Hon hamnade även i ett psykosliknande tillstånd till följd av den oundvikliga isoleringen och understimuleringen.

En gång minns jag att Isa frågade på twitter vad meningen är med att hålla ut om man aldrig blir bättre. En annan gemensam vän, Nina svarade då: ”Du lever för att samla på kärlek” och Isa höll med. Det kommer jag alltid att minnas. Isas säng är full av gosedjur från kärleksfulla vänner och i min säng finns ett gosedjur
från Isa och ett från min pappa.

Isa skrev även ”Så länge Elin orkar fast hon inte orkar så orkar jag med” och hur man gör för att orka fast man inte orkar?
Under åren jag spenderade i mörkret utan att kunna prata levde jag mig djupt in i fantasivärlden och föreställde mig allt jag skulle vilja göra om jag kunde.

Alla svårt ME-sjuka har drömmar. Jag drömmer om att kunna leva ett någorlunda självständigt liv i egen lägenhet, ha flickvän, bada i havet, gå på konserter, umgås med vänner och allt sådant som de flesta tar för givet.

Innan pandemin beräknades 40 000 svenskar lida av ME varav 10 000 var sängeller hemmabundna. Nu efter pandemin kan siffrorna ha dubblats då postcovid är i princip samma sak som ME. De allra flesta ME-sjuka är kvinnor vilket man tror beror på en biologisk sårbarhet. En läkare jämförde lidandet vid svår ME med slutskedet av AIDS – bara att ME oftast inte tar död på en utan pågår i decennier.

Varje nyår hoppas vi att det nya året ska bli året då det sker ett genombrott inom ME-forskningen och att det ska komma en evidensbaserad behandling som hjälper den stora massan eller flera olika behandlingar beroende på vilka undergrupper man tillhör men varje år har hittills varit en besvikelse. Det händer dock saker i ME-forskningen hela tiden och det senaste är att dom hittat genetiska markörer och i tidningen stod det att det är ett steg närmare behandling men sen har man inte hört något mer.

Vi kräver att det satsas mer på ME-forskning så att vi kan få behandling snart och fortsätta leva våra liv.

Vi kräver att vården ska utbildas om ME så att vi kan få ett värdigt bemötande och lindrande behandling som passar vår sjukdom till skillnad från KBT och gradvis ökad träning vilket leder till försämring.

Vi kräver att man vid ADHD-utredningar gör en helhetsbedömning av hälsotillståndet och även tittar på bakomliggande orsaker och inte rutinmässigt skriver ut ADHD medicin till ME-sjuka. Jag och Isa är inte ensamma om att ha blivit försämrade av det.

Vi kräver att det ska gå att utredas för ME oavsett var i landet man bor och möjlighet att kunna utredas i sitt hem för hemmabundna. Jag hade tur att dom gjorde ett undantag för mig och åkte från Stockholm till Uppsala när Bragéekliniken fortfarande fanns.

Jag har även turen att ha fått beviljat sjukersättning men många ME-sjuka blir utförsäkrade.
Därför kräver vi också att Försäkringskassan ändrar sina regler och gör det lättare för svårt ME-sjuka att få ersättning för att inte behöva blev ekonomiskt beroende av anhöriga eller tvingas anlita advokater för att överklaga Försäkringskassans beslut, en process som ofta gör det redan svårt sjuka ännu
sämre.

Elin Magdalena Persson
Uppsala

Vill du stötta RME:s arbete så att fler röster kan få höras –  bli månadsgivare genom att klicka här.