- Publicerat den
- kl.
- Kategori: Anhöriga, Insamling, ME-sjuka berättar, Nyheter
- Etikett: Aktuellt från RME
Madeleine Fahlstråle är mamma till Sawanna, 17 år och sjuk i ME. Här berättar hon om hur livet är.
Kan du berätta kort om din dotter och hur livet såg ut innan hon blev sjuk?
– Sawanna var en pigg och glad tjej. Hon var väldigt aktiv – spelade innebandy, gick i dansskola, tränade agility och gick kurser med hunden. Hon lekte mycket med kompisar och älskade djur, skogen, pyssel och att baka. Hon var alltid mån om att andra skulle ha det bra.
När började du ana att något inte stod rätt till?
– Sawanna ramlade i skolan en fredagseftermiddag och slog i tinningen och näsan. På söndagen var hon på dansuppvisning. Efteråt ville hon direkt hem, och väl hemma somnade hon – och vaknade inte av sig själv.
Vad var det första som gjorde dig riktigt orolig?
– Att hon inte vaknade av sig själv. Och sedan, efter jullovet, när hon inte klarade skolan utan fick så svår huvudvärk varje dag att hon grät, gick hem vid lunch och bara sov.
När förstod du att det handlade om ME?
– Efter nästan ett år hittade jag information om ME och frågade läkaren, som sa att det absolut inte kunde vara det. Det tog ytterligare några år innan en annan läkare sa att han inte ville sätta ME‑diagnos på ett barn, men att vi skulle arbeta utifrån att det var det.
Hur förändrades vardagen då?
– Att bli trodd var en stor lättnad. Speciellt för Sawanna, som ofta känt sig misstrodd av läkare och blivit ledsen över hur hon blivit bemött.
Hur ser en vanlig dag ut för dig idag?
– Just nu är Sawanna sämre igen och helt hemmabunden. Jag går upp, fixar mig och går ner med frukost till henne vid sju och pratar lite. Sedan går jag ut med hunden.
– Efter det förbereder jag mellanmål i en kylväska innan jag åker till jobbet. På lunchen åker jag hem och ger henne lunch. När jag kommer hem går jag med hunden igen. Klockan 16 väcker jag Sawanna så att hon kan äta lite, och klockan 19 väcker jag henne för kvällsmat. Hon orkar vara vaken 15–30 minuter varje gång.
– Sedan förbereder jag mat till nästa dag, gör hushållssysslor, umgås lite med hennes syster och går en kvällspromenad med hunden.
Vad tar mest energi i vardagen?
– Den ständiga oron och det dåliga samvetet. Att behöva tjata på läkare, Försäkringskassan och försäkringsbolag. Och känslan av att inte räcka till.
Vad har du tvingats ge upp?
– Det finns inte så mycket tid till ett socialt liv, men jag har försökt bli bättre på det det senaste året. Att acceptera att det är okej att göra saker för mig själv, trots att hon är sjuk.
Hur påverkar det familjelivet?
– Jag tror det varit hårdast för hennes syster som är nära i ålder. De stod varandra väldigt nära tidigare. Det påverkar alla syskon, även de som flyttat hemifrån. Det är svårt med familjemiddagar och högtider, eftersom Sawanna inte klarar ljud.
Hur är det att se sitt barn vara så begränsat?
– Det är väldigt tufft, särskilt vissa dagar. Men man blir bra på att hitta små saker som kan glädja henne.
Vad gör det med dig som förälder att inte kunna hjälpa fullt ut?
– Man känner sig ofta otillräcklig och hjälplös. Folk säger att man är stark, men man har inget val. Det här är vår verklighet.
Hur pratar ni med varandra om sjukdomen?
– Hon är vaken så korta stunder, så vi försöker inte prata så mycket om sjukdomen utan fokuserar på positiva saker. Ibland frågar hon om symptom är vanliga vid ME, eller om frågor från skolan. Och ibland är hon ledsen och undrar om livet alltid kommer vara så här – då pratar vi om forskning och framtid.
Hur har ni blivit bemötta av vården?
– Förutom ett fåtal personer – inte bra alls. Vi fick diagnos privat av två specialistläkare. Från regionen fick hon diagnoser som POTS och sena besvär efter hjärnskakning.
Har ni blivit trodda?
– Ofta inte. Sawanna – och jag – har gråtit efter möten med läkare som uttryckt sig på märkliga sätt. Det har antytts att hon är rädd för att vara vaken eller för att göra saker. Man har till och med försökt hitta fel i hemmet.
Vad har fungerat i vården?
– Vi hade en läkare i några år som trodde på oss. Det betydde mycket, även om det inte gav någon konkret hjälp.
Vad har fungerat dåligt?
– Misstro, svårigheter att få undersökningar, långa väntetider – och att man hela tiden måste tjata.
Vad önskar du att vårdpersonal förstod bättre?
– Hur viktigt bemötandet är. Och hur mycket kraft det tar för henne att ens komma dit – något som inte syns när hon gör sitt yttersta under besöket.
Vad missar omvärlden när det gäller ME?
– Väldigt mycket. Kunskapen är låg.
Hur reagerar människor runt omkring er?
– Det är svårt att förstå om man inte lever i det. Folk tror att de förstår, men gör ändå inte riktigt det. Till exempel: att hon kan få panik av ljudet när hon själv tuggar, trots att hon behöver äta. Eller att en trappa kan göra henne helt slut.
Har ni känt er ensamma?
– Väldigt. Därför är kontakten med RME och andra familjer så viktig.
Hur har sjukdomen förändrat dig?
– Jag lever mer i nuet och uppskattar små saker mer. Samtidigt är jag mer energilös.
Hur påverkar det dina framtidsplaner?
– Livet är på paus. Vi tar en dag i taget. Vi har köpt en sommarstuga där Sawanna ska kunna vara mer självständig när hon blir bättre.
Hur orkar du fortsätta?
– Man har inget val när det gäller ens barn. De svåraste dagarna tänker jag på hur jobbigt Sawanna har det och försöker fokusera på det som ändå är bra.
Vad hjälper de svåraste dagarna?
– Att vi kan både skratta och gråta tillsammans. Hennes styrka och humor är fantastisk. Och att gå ut i skogen med hunden och rensa tankarna.
Finns det något som ger hopp?
– Att forskningen går framåt.
Sawanna har engagerat sig offentligt – varför är det viktigt för henne?
– Det betyder mycket för henne att kunna bidra och hjälpa andra trots sin sjukdom. Hon vill sprida kunskap och göra något meningsfullt. Insamlingen och majblommeförsäljningen blev särskilt viktig och gav henne stor glädje. Filmen tog mycket energi, men hon tyckte att det var värt det.
Vilken respons har hon fått?
– Väldigt mycket kärlek, men också en del okunskap.
Vad hoppas du att andra ska förstå?
– Hur komplex sjukdomen är och hur viktigt ett bra bemötande är.
Vad vill du säga till politiker?
– De måste inse hur situationen ser ut och sluta motarbeta ME‑sjuka genom system och vård.
Vad behöver förändras?
– Specialistkliniker i alla regioner. Grundläggande kunskap om ME hos alla läkare.
Vad kan andra göra för att stötta?
– Stötta RME ekonomiskt och hjälpa till att sprida kunskap.
Hur skulle du beskriva livet som anhörig?
– Som att ibland vara fånge i sitt eget hem. Man blir mer än förälder och ibland mer påläst än vården. Samtidigt lär man sig uppskatta det lilla.
Vad vill du att människor ska ta med sig?
– Var ödmjuka och förstående. Be om hjälp – vi är inte ensamma. Och viktigast av allt: ge aldrig upp.
/Alfred Skogberg